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楼主: vanillin

向老病友请教和探讨类风湿的长期控制问题?

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发表于 2006-7-21 10:22:53 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
坚持MTX,慢慢减激素直到停止!到时扶他林也可逐渐减停!吃扶他林的时候和LOSEC一起吃可保护胃肠。坚持就会胜利!
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 楼主| 发表于 2006-7-21 21:10:13 | 显示全部楼层
CH888和博达,
   我最近在参考一些干细胞移植治疗难治性类风湿的病例,由于干细胞移植的风险相对较小, 也是对难治性RA进行治疗甚至是治愈的希望. 论坛上有不少长期而且控制不好的病例. 我们是否可以讨论这种治疗的可行性?
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发表于 2006-7-22 06:07:56 | 显示全部楼层
提议很好的,只是没怎么关注这方面的消息,知道的几乎为零。有时间一定多看看,多找找这方面的资料。

呵呵,vanillin在病情几乎很稳定的时候依然还坚持研究,非常佩服。
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发表于 2006-7-22 10:23:55 | 显示全部楼层
支持vanillin!干细胞移植确为RA患者提供了更好的选择. 缓解期可长达半年以上,患者的痛苦大大减轻,生活质量明显改善......但迄今为止仍不能治愈哦! 其高昂的价格可能将大多数患者拒之门外. 自体干细胞移植较为安全. 异体干细胞移植还有较大的风险(危险). 这在缺乏医德的环境中是令人忧虑的......我是否有点消极? 准备挨批! 呵呵......
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 楼主| 发表于 2006-7-22 21:40:36 | 显示全部楼层
原帖由 博达 于 2006-7-22 10:23 发表
支持vanillin!干细胞移植确为RA患者提供了更好的选择. 缓解期可长达半年以上,患者的痛苦大大减轻,生活质量明显改善......但迄今为止仍不能治愈哦! 其高昂的价格可能将大多数患者拒之门外. 自体干细胞移植较为安全 ...

说得很对! 对于难治性的RA, 用生物制剂长期维持, 价格也非常昂贵. 而自体干细胞移植的费用由于很多医院都有能力开展, 费用在逐渐减低. 至于治愈的病例, 也是有的, 只不过病例较少. 不过, 医学界很多医生认为, 即使复发, 病情不会象原来那样严重, 而且, 再用普通的DMARD治疗, 通常有效.
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 楼主| 发表于 2006-7-22 21:55:10 | 显示全部楼层
原帖由 ch888 于 2006-7-22 06:07 发表
提议很好的,只是没怎么关注这方面的消息,知道的几乎为零。有时间一定多看看,多找找这方面的资料。

呵呵,vanillin在病情几乎很稳定的时候依然还坚持研究,非常佩服。

得了RA, 是我心中永远的痛. 我几乎每天都在关注最新的进展. 尽管最近十年, RA进展快速, 但真正的希望也许要等下一个十年或二十年....

[ 本帖最后由 vanillin 于 2006-7-22 22:05 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2006-7-23 15:02:32 | 显示全部楼层
让我们再回到该贴的正题.  希望长期患RA 的病友, 不管是控制好的还是不太理想的, 大家发发言. 控制得好, 和大家分享经验; 控制得不理想, 谈以下教训. 教训是在痛苦基础上的经验, 更弥足宝贵. 欢迎跟贴的朋友....
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发表于 2006-7-24 17:17:18 | 显示全部楼层

又多点点的希望,,,,,

WASHINGTON Jun 20, 2006 (AP)— Scientists have used stem cells and a soup of nerve-friendly chemicals to not just bridge a damaged spinal cord but actually regrow the circuitry needed to move a muscle, helping partially paralyzed rats walk.

Years of additional research is needed before such an experiment could be attempted in people.

But the work marks a tantalizing new step in stem cell research that promises to one day help repair damage from nerve-destroying illnesses such as Lou Gehrig's disease, or from spinal cord injuries.

"This is an important first step, but it really is a first step, a proof of principle that … you can rewire part of the nervous system," said Dr. Douglas Kerr, a neurologist at Johns Hopkins University who led the work being published Monday in the journal Annals of Neurology.

Perhaps most importantly, the experiment illustrates that if stem cells eventually live up to their promise, treatment won't be simple they can't just be injected into a diseased body and repair it on their own.

Instead, the new research details a complex recipe of growth factors and other chemicals that entice the delicate cells to form correctly and make the right connections. Miss a single ingredient, and the cells wander aimlessly, unable to reach the muscle and make it move.

The study may bring "the appropriate tempering of expectations of stem cells," said Kerr, considered a leader in the field. "Some of my patients say, 'Oh, I'm going to pull into the stem-cell station and get my infusion of stem cells,' and it's never going to be that."

Stem cells are building blocks that turn into different types of tissue. Embryonic stem cells in particular have made headlines, as scientists attempt to harness them to regenerate damaged organs or other body parts. They're essentially a blank slate, able to turn into any tissue given the right biochemical instructions. But human embryonic stem cell research is politically controversial, because culling the cells destroys embryos.

The Hopkins experiment isn't the first to use stem cells to help paralyzed rodents move. But previous work bridged damage inside the spinal cord that blocked nerve cells from delivering their "move" messages to muscles, sort of like fixing the circuit that brings electricity to a fan.
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发表于 2006-7-24 17:43:51 | 显示全部楼层
我也想说话...
以前还以为干细胞移植可以根治的,原来不是...
我问过光华的医生,她对我笑...说效果因人而异,而且复发和死亡的风险还有待继续研究...
我在想...如果是这样,免疫净化的方法是不是可以先考虑,它的副作用可能要小些,我记得我刚生病的时候,医生就建议我血浆置换,说缓解期能延长...
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 楼主| 发表于 2006-7-24 20:27:21 | 显示全部楼层
原帖由 再坚强些 于 2006-7-24 17:17 发表
WASHINGTON Jun 20, 2006 (AP)— Scientists have used stem cells and a soup of nerve-friendly chemicals to not just bridge a damaged spinal cord but actually regrow the circuitry needed to move a mus ...

谢谢跟贴. 但这篇文章中提到的干细胞治疗坏死的脊髓,以及所谓的"the appropriate tempering of expectations of stem cells" ("适当的诱导干细胞的生长"). 对于严重类风湿病人的干细胞移植, 不是一回事, 而且, 类风湿病人的自体干细胞移植相对而言要安全和简单得多.

[ 本帖最后由 vanillin 于 2006-7-24 20:28 编辑 ]
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