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楼主: 幽幽塔塔

[青年18-29] 幽幽塔塔的电子病历

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发表于 2012-3-7 20:00:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
有个地方打错了,我说的是我一直没有吃西药,一直吃的是中药
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 楼主| 发表于 2012-3-15 11:51:56 | 显示全部楼层
解语花,我看了你的电子病历,你在广州,我说的那个医院在北方,你还是寻找广州那边的正规的三甲医院治疗吧。偏方什么的,我基本不相信,我只信任正规医院。
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 楼主| 发表于 2012-3-15 13:54:50 | 显示全部楼层
最近情况:
; G8 o* q/ ], p' d, M8 S3 O+ B9 P听从医生建议,从3月1日起开始减药,目前用药量:来氟米特,每天一次,每次2粒,柳氮,每天2次,每次2粒,帕夫林,每天2次,每次1粒.
6 K( m; g/ J3 R; y) W目前,全身基本没有关节疼痛肿胀,形如正常人。  M9 k# ?. r2 G5 D( Q! ?/ |
只是有时候累了,或者不小心崴了或者怎样,有某个关节疼,2到3天基本就恢复。6 e1 W% o0 h% d# \  C: b
最近一年都很少感冒,身体基本完全康复,不知道什么时候能彻底停药。+ R8 ^3 l! v7 x: J2 W

& {; C7 {+ Z0 o有两个问题:  K* Y2 _2 w; ~: l6 V0 |2 `/ }8 `+ P
1.头发很少,不知道是因为生宝宝的原因,还是吃药的原因,不过,目前已经开始往出长新头发,期望半年后头发能多起来;
/ d" P" V4 Y6 H- W; {# t2.大母脚趾指甲对称的出现血块凝结,问过医生,没有给出明确答复,只是说,可能是服药所致的血液沉积。这几日有好转迹象,不过,细看还是很清晰,很难看。
4 y" i7 Y1 l" u/ y" n
: h9 @! _$ a, V" S其他就都没有什么问题,只等此次购买的药服用完,看能不能采用医生提的另一个方案,具体还要和家人讨论后决定,主要是,好多指标也要降下来才可以。6 Q6 k8 }* M$ t  B2 s+ M/ n- ]
4 \9 p! C3 r# J2 t" s; g
记录一下最近情况,以备查看。
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发表于 2012-3-30 15:59:25 | 显示全部楼层
幽幽塔塔 发表于 2012-3-15 13:54 ( H4 t/ h- {9 T1 P
最近情况:9 e8 D8 b7 g3 a0 M4 d
听从医生建议,从3月1日起开始减药,目前用药量:来氟米特,每天一次,每次2粒,柳氮,每天2次 ...

; Y  f8 D* s1 Q/ v+ ~4 O我目前每天2片赛能,一周2片MTX。控制的不错,就是头发掉的那个厉害,害怕洗头。。555你打修美乐,还要吃药吗?很想问你打完修美乐后的情况。
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发表于 2012-3-30 16:03:10 | 显示全部楼层
Amelie 发表于 2012-3-30 15:59
: D: [+ l$ J, g  b我目前每天2片赛能,一周2片MTX。控制的不错,就是头发掉的那个厉害,害怕洗头。。555你打修美乐,还要吃 ...

9 C* w' S. q# j# @: P4 C% X我想在未来2年内要宝宝,但是一直吃MTX和赛能不能停。试过停个3天左右就会开始有点反应。想打修美乐管时间长一点,我可能到时候都考虑去国外进修的时候打修美乐,国内的太特么贵了。
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 楼主| 发表于 2012-3-30 17:13:46 | 显示全部楼层
修美乐这些生物制剂一般都是在病情很严重时紧急控制病情时打的,抑制关节破坏,阻止病情快速发展,打的同时是要正常服用口服药的,因为口服药起效慢,主要靠修美乐紧急阻止病情发展。但是,后续起作用的还是口服药。除非,你有足够的资金,能够按照疗程不间断的打,但是,口服药还是药继续服用,然后根据个人情况,逐步减药,最终完全停掉。这是我的主治医生和我这样解释的。
- ]3 u) d( t3 e; r4 [如果你想要宝宝,要停药,打修美乐是个不错的选择。# o" r: [; n" Z' e3 s+ O: B  ?, e
我打修美乐前基本半瘫痪状态,只能站立,不能下蹲,浑身所有关节都很痛,无法翻身,勉强能拿起筷子。。。很严重! M5 A3 T, ^/ _9 `
打了六针修美乐,同时口服药,三个月后基本恢复正常,开始上班了。可以说,我打修美乐效果还好,不过,越到后期,效果不如以前好。
0 J& x) J: o+ N# [第一针打完,第二天就很轻松,关节不疼了,能走能行了,我都不敢相信。但是,快到打第二针时,身体不行了。。。以后基本都是如此,越往后,起效越慢。
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 楼主| 发表于 2012-3-30 17:16:51 | 显示全部楼层
我建议你要宝宝之前一年开始打生物制剂,控制好后停药,按医生要求,一段时间后要宝宝。
" J$ h9 `' x- s2 E千万别早打,别产生耐药性,那就不好办了。; |- s6 S4 e  N" D" n2 b7 {
后期,我打修美乐,打针的地方肿,打完效果也不是很好,医生就不让我打了。
5 m3 [1 a! x: c3 ]6 z' y% r所以,建议你仔细考虑好了在做决定。。。。、
" a% Y9 I+ q+ k3 M, c希望能帮到你。
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发表于 2012-3-30 19:45:51 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主的贴子对我很管用,确诊以来对生物制剂很矛盾,我的主治医生就首推我用YSP,一直犹豫。。看来一个好医生很重要啊。
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发表于 2012-3-30 20:37:21 | 显示全部楼层
幽幽塔塔 发表于 2012-3-15 13:54
% i( a  D) M: U# ]3 F( N最近情况:: f* d0 H% q$ O7 F7 O5 R4 ]  j
听从医生建议,从3月1日起开始减药,目前用药量:来氟米特,每天一次,每次2粒,柳氮,每天2次 ...

1 Q. i: B& G) Z- Z* T我的左脚大母趾也有血块凝结,是一个月前发现的。
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发表于 2012-3-30 20:44:48 | 显示全部楼层
看楼主的情况,觉得楼主是能痊愈的那10%,祝楼主痊愈。
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