连最好的医院都说没办法了,郁闷.......

无夜楼

给楼主。。。。。。火力较猛，要挺住啊。

1、医生3分钟打发你很正常，他是给你看病的，不是给你做心理咨询的，每天看诊人数很多，不可能保证态度和特别详细的询问。
   制度和国情决定的，要学会接受。

2、你现在肝功能不大好，需要停MTX那种细胞毒药，恢复你的肝功，所以可选择的药物有限。

3、你现在晨僵严重，疼痛，症状结合你的化验单指标，说明病情仍在活动期，激素给你加到2片很正常。控制炎症是关键。
   
   不加激素，就算你明天肝功就恢复正常，重新吃MTX，也要3-4个月后起效，这期间你病情进展了，侵蚀关节了，谁能负责？

4、RA治疗的小剂量激素一般就是10mg，也就是2片，不会像你想象的那样，1片不行加2片，2片不行加3片、4片，
   你那是自己YY呢，医生还不如你吗？

   医生都是专业的，用多大剂量的，国际风湿指南上有明确标准，你以为过是随便给你加的？

   
5、人体自身每天都要分泌10mg的激素，很多ra激发期病人，都用这个量做一个短期过渡，有大量资料数据支持，是安全的。

6、要学会和医生正常的沟通，不要人家一说给你加激素，你就脑袋摇得拨浪鼓一样，
   你让医生给你说什么？你什么都不懂，也不明白人家的用意，人家怎么跟你说，说了你懂吗?

   要多学RA的相关知识，才能和医生好好的沟通。起码能跟医生理智的说出自己对于药量的担心，能不能不加激素。

  假如懒得学习这些知识，那就乖乖的听医嘱，按时吃药，按时复诊，这也行。

   最怕的是，什么都不懂，还特别有主意，刚愎自用，既不肯学习，也不肯听医嘱，什么医嘱什么方子到你这都得打个折扣，
   这样的患者，是最糟的。
   这种人非常多，看了无数名医，无数大医院，谁给开药，也不肯好好吃，遇见自己不爱吃的药，谁劝都不听，你若这样，能怪那个医生两手一摊，说自己也没招吗？

7、上海仁济的医生给你开的药你都不吃，你想怎么样，让你吃2片激素怎么了，是害你吗？？
    你知不知道仁济是什么地方？

米朵

楼主，医生那句那我也沒办法了，不是说对你的病沒办法了，而是给你方案你不接受，那他没办法了。治疗RA最怕的就是伤肝，伤肝后用药局限性大，你吃点护肝药，争取尽快恢复正常后，再好好治疗RA。

铃子

仁济的专家当然值得信任。

楼主听医生的吧

老郭头

楼主：不要说上海仁济这么好的医院，就是我们省这个比较好的医院的教授什么的都是一样的，有时候他根本不和你说话他只对他的学生说话看检验单子了解病情。这个咱们就不要去计较，看好病是咱们的原则。
我的肝脏也不好现在正在住院治疗，我上周二开始吃的MTX2片，每天美卓乐4片，一开始医生让我吃的时候我也很困惑，但是还是听了医生的话乖乖的吃了。
我的医生是这样和我说的：激素是缓解你现在的症状（我2个膝盖肿，疼的很厉害，走路非常吃力），如果吃一段时间症状减轻了，激素逐渐减量。
所以我感觉既然去医院看了，就要相信医生，听从他的安排。如果我们自己真的感觉他给出的方案很离谱，可以去别的医院找别的医生看一看比较比较。

骏马

老郭头 发表于 2012-5-28 12:31
楼主：不要说上海仁济这么好的医院，就是我们省这个比较好的医院的教授什么的都是一样的，有时候他根本不和 ...

对 这个回复很中肯

心晴宝宝

赞同仁济是资质好的医院，但是医生风格不同，我想病人有异议的时候，医生还是能做些专业解释，至少给予信心吖，一句“没办法”会让人心冷，我记得米朵的医生就很好，还会解释什么T细胞B细胞的，
LZ看的特需门诊，这个挂号最贵了，其实这些专家应该也有专家门诊的时候，挂号费没那么高的，我去301看周勇刚主任的号，临时加号，也就14元的挂号费，主任医师就是这价格，所以，该省的钱咱们要省的，
恩，仁济去过，所以再多说两句，用药方案有时候医生之间也是有分歧的，听说过仁济的陈姓专家喜用激素，不知LZ是不是找的他，貌似他的挂号费也最高，有时候，名气最大的未必好；我那时候看的鲍医生，话虽不多，但是作风严谨，还有个女医生也听遇到的病友说挺好的，
插一个段子，在上海光华，最开始看的是倪姓医生，头衔众多，但是当时我过敏他没重视，害我差点小命不保，后来还是光华的周嘉陵医生救治，给我联系转院，她这个人看上去大大咧咧，嗓门很大，但是其实心细耐心，尤其喜欢孩子，呵呵，后来去光华都会找她，我问好多问题她都会回答；其实 病人间交流你会发现医生的不同，小道消息会告诉你有的医生水平不行，爱开很多药，同一个医院同一科室，医生也是不一样的啦。
鼓励LZ就近 三甲风湿免疫科 找个合适的医生，不只是权威还要有耐心好沟通的，一定有，加油！
或者好大夫网上，我发现的一个是北中医的董宏生教授，一个是北医三院的刘湘源教授，回复比较及时，可以去咨询的啦，现在通讯发达，途径多多哈

健康宝宝

哈，说到周嘉陵，那天把我猛K了一顿{:soso_e113:}
确实挺认真负责滴{:soso_e179:}

飘飘

不知道楼主具体看哪位专家，我从确诊到现在，一直在仁济看，觉得楼主不一定每次都要去看特约的吧，医生和医生之间还真是差别很大，上周我去仁济西，没挂上专家的号，我本来是想找主治我的医生给我加一个号的，哪知那天不凑巧，她实在是太忙了，说有一个医生没来，把他的病人全加在她那边，今天实在是加不了，笑着对我说下次，好这样的态度也很能理解，下次就下次吧。我挂了一个普通门诊的号，让医生给我开化验单，一看价格比我那个主治医生多开了几项，费用自然高了，我说了下，他还说他认为没有给我瞎乱开，开药，木没办法，他们那儿的病人实在太多了，你挂的那个专家估计也是有点没有耐心，看到你不听从他的安排，肯定也是心急说了没办法，并不是说你的病情没办法治，先还是听医生的吧，吃着以后慢慢减，我没有吃过激素，所以也没有发言权

笋芽儿

yunnan1099 发表于 2012-5-28 08:48
再次感谢各位病友.我也不愿意花那么多钱去外地找所谓的专家呀,有一次病情控制得不错,隔一天只吃一片激素并且 ...

其实激素不能一下就停的，要慢慢减，我也是吃了一年半的激素，不过是很微量的，刚刚开始是一天三次一次一片，吃了一个月减为一天2次一次一片，吃了好像是三个月吧，就减为一天1片，这个量维持了差不多一年吧，后来我看了中医，中医不建议吃激素，但医生叫我不要马上停，一停就会反弹，我就慢慢减，减到最后是一天半粒，直到今年清明吃完了最后半粒激素就再也没吃激素了，我现在身体很好，跟正常人一样。LZ要有耐心哦，一定可以好回来的，加油哦！

yunnan1099

飘飘 发表于 2012-5-28 13:37
不知道楼主具体看哪位专家，我从确诊到现在，一直在仁济看，觉得楼主不一定每次都要去看特约的吧，医生和医 ...

我从2006年确诊以来一直在仁济看的,挂得也都是最贵的特需门诊号,我以为最贵的专家号应该对应最好的态度和耐心,好像我想得不对........我倒不是特别迷信仁济,但那里确实能控制住病情,让我正常工作学习呀,南京我也去过,也是专家教授一类的人,可是结果令人失望.更别说当地的三甲医院了,心里对他们真是没底,就是仁济现在也让我心慌慌的.前面有病友教育了我一通,意思好像是不懂别装懂,其实我也不是不学无术的,自从得了这个病,我也是上网查了很多资料的,知道类风湿药物有一线二线三线之说,有些药的副作用是很可怕的也知道类风湿对关节的侵害是不可逆的.......不管怎么说,还是感谢病友们的热情回复,我感觉好多了,不像原来那么无助了.仁济还得去,就像前面一位病友说的那样,既然花钱去挂了专家号就得相信他,再说他是这个领域的权威,不信他信谁呀{:soso_e149:}