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楼主: 水吉草云

[治疗] 做了十三年的迷途羔羊,我终于回家了

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发表于 2012-8-29 09:27:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
可怕的不是病,而是有那么多没有良心的骗子。
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发表于 2012-8-29 11:30:18 | 显示全部楼层
水吉草云 发表于 2012-8-27 17:06
这十三年,我所蒙受的不仅仅是钱财的损失,更可怕的是错失了治疗的时机,与不正确治疗所带来的后果:左髋关 ...

{:soso_e181:} 我们的经历真是出奇的相似,16岁发病,努力的治病与病魔抗争,可换来的确实无数次的失望和绝望,最遗憾的是关节的变形和残疾,也是因为方向不对头,而且还得了激发的干燥综合症,但值得庆幸的是迷途的羔羊终于又找到了回家的路,{:soso_e130:}

补充内容 (2012-8-29 11:31):
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发表于 2012-8-29 11:39:53 | 显示全部楼层
草云还年轻。在治疗中慢慢找到适合自己的药。一定要找到对自己有效的药。
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发表于 2012-8-29 12:57:39 | 显示全部楼层
13年,太难受了,加油好起来
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发表于 2012-8-29 13:04:58 | 显示全部楼层
加油,好好听医生的
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发表于 2012-8-29 15:47:23 | 显示全部楼层
MM能告诉我是哪个三甲医院啊?
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发表于 2012-8-29 16:50:36 | 显示全部楼层
水吉草云 发表于 2012-8-27 17:10
我看过你的贴子,你现在好些了吗?我现在情况挺差的,就快连话都说不了了。

怎么说呢?往那一坐一站看起来是个好人,正规治疗软组织有些地方还是时常疼,但是不严重。就是双手腕混合性强直也没事,都12年没弯曲过了,别人看不出来,脚掌不少和脚趾头连接的关节缝隙变窄,走路可以胯和膝盖抬高点,减少脚掌弯曲疼痛,最近几年发病时双手肘和双膝,主要是双膝影响走路,手肘不能太伸直一般人也不会注意这些。就是双膝的问题最大,可是没办法,就这样了,也不知道能恢复到什么程度,看片子结果也不理想,大夫说如果我吃艾德辛半年或者长达一年疼的地方还是疼,那么我就这样了走路和上下楼就一辈子都是问题了。不过我要针灸拔罐,靠针灸拔罐止疼,我都喊了几个月了,就是没去,懒!出门打车什么的不容易啊,不好打,就一上午时间。
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发表于 2012-8-29 16:53:02 | 显示全部楼层
水吉草云 发表于 2012-8-27 17:06
这十三年,我所蒙受的不仅仅是钱财的损失,更可怕的是错失了治疗的时机,与不正确治疗所带来的后果:左髋关 ...

我的天啊{:soso_e110:}  强直那么些关节呢!
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发表于 2012-8-29 17:09:09 | 显示全部楼层
还是希望医院还有老百姓,还是各科医生应该普及类风湿知识,不用让医生挂号的多么明白,起码当我们挂号或者看错科室的时候,能有大夫告诉我们应该去哪个科室,别耽误病情。而不是挂号的都来斥责我们,愣说没这个科或者说个别的科室,而那些大夫抓住个患者就不放,想办法让患者掏钱,根本不管患者的病情对患者一辈子有什么影响,让我们以为正规医院不行,而错失了良机走上弯路。
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发表于 2012-8-29 17:10:36 | 显示全部楼层
想想我们这些人还有条件上网,还会使用电脑,利用网络获得资讯,那些不会上网不会用电脑的人又该怎么办?
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