散木说RA《片片落花--走过类风湿》

sandy2003

看到你又令我想起了自己起初发病时情形,心情难以形容,我也一度绝望,每天都活在矛盾中,想死却又没有勇气,因为现实生活中还有太多的不舍和牵挂,因为自己还年轻,但不死的话,对家人来说又是一个累赘,自己不能穿衣,洗脸,梳头,连这些最基本的都做不到,你说活着还有什么意思,所谓久病床前无孝子.我真的不想走到那一步,现在的医学这么发达,可为什么这个病的药还没有问世呢?我不知道还能不能等到它的问世?

lilylily

[tianshi]

阿吴姐姐

衷心感谢散木用自身的经历为我们提供了宝贵的经验。
深深地祝福散木和所有的RA：只要自己不放弃，就没有人会放弃我们！

火车

不知道该些说什么[weiqu] [weiqu]我只想哭 [ku] [ku] [ku] [ku]

散木

从谷底艰难的攀行

激素拿掉后，我又服用了一处类风湿研究所的专利药物，持续了一年左右的时间。其间，虽然可以在家人的搀扶下在院子里走一两圈，病情也没有继续恶化，但是，关节疼痛和功能，基本没有得到有效的控制和改善。正如我在给桃叶的信中所写：“坚强不屈的腿，宁折不弯的髋，屹立不动的肩。玉指如钩，臂如折尺。”整个人和僵尸也差不到哪里了。

往往在低谷的时候，就可能是转机在酝酿之中了；也许，否极泰来，不只是一种文学上的言辞，而是一种命运运行的规律。2003年，是我人生发生最重大转折的一年。4月，我有幸在收音机里听到了栗占国主任权威性的论述类风湿的治疗现状，开始停下所有非正规药物，而选用了雷公藤多甙和双氯灭痛。5月，昔日的同学得知我的情况，立时 给与了极大的热诚的关心和帮助。虽然我极力劝阻，但是，星散各地的同学，还是把捐助的钱聚到了北京，他们想让我去北京住院治疗。在公司上班的小文，给我寄药，在韩国的桃叶给我寄高丽参*****一时之间，我接到了不少电话，全是深切的关慰之情。我因为身体的行动困难，没有去北京；同学就把我的病历要走，在协和医院挂了专家门诊。同时，我们单位，又在青岛为我办理异地大病治疗的保险。这都是半年之内，接连发生的改变我的治疗方向的事情。

11月开始正规治疗，一个月后开始见效，两三个月后，取得了明显的效果。在继续的治疗中，不但疼痛明显改善，而且，原来僵硬的关节也开始软化，开始活动，渐渐恢复了部分的功能。尤其是在治疗一年后，7年没有改变的膑上囊肿奇迹似的消退——这曾经是医生预言中，半年内药物消除不了，就需要手术治疗的病理改变。而且，双膝的肥厚增生的滑膜，也有部分的消褪。这种近乎超越了医疗预期的变化，大大增加了我治疗的信心。而且，从这些表现，我开始关正规的治疗医学依据和注身体的自愈功能，逐步转变了我对类风湿治疗的看法。现在，我除了穿脱鞋子袜子，穿脱棉衣外，其余个人生活，在工具的辅助下，基本都能够做到自理，这是以前从来不敢梦想的事情，也使自己对自己逐渐建立了信心。

治疗的效果，开始了我心理转变的最积极的推动，治疗进行的同时，也伴随着我心理的恢复与重建。但是，长年累月造成的心理定势，改变起来，谈何容易。在《类风湿病人的心理特征及自我调节》中所分析到的种种心理特征和问题，几乎我都有。我需要重建我的心理。

著名的日本心理学家，森田疗法的创始人，森田正马先生，对于神经质素质特征，有这样的理论阐述：

在这类人的本性表现方面，有生的欲望和死的恐怖。森田认为，生的欲望的含义，至少有如下几类：1，希望健康的生存2希望更好的生活，希望被人尊重。3求知欲强，肯努力。4希望成为伟大的幸福的人。5希望向上发展。这种生的欲望，是人人都有的一种表现，但是，神经质素质的人想将自己的欲望达到一种完美的境界，这种苛求完美的理想主义，是神经质人格的又一特征。由于神经质的人生的欲望非常强烈，所以，死的恐怖也非常强烈，二者成正比例。死的欲望恐怖中包含了对生的欲望追求的同时，也还包括怕失败，怕麻烦，怕种种有价值的东西失去，怕死亡等。

这些东西，是我去年有了电脑之后，在网络中查到的。原来，曾经的种种心理表现，都源自自己的性格素质。我面对的心理问题，是该怎样的去认识自己和修正因之带来的问题。倔强也好，固执也罢；进取心强也好，争强好胜心重也罢，其实都是一种自我意识强烈的表现。当面临重大挫折和打击的时候；当自我实现的预期遇到重大甚或是不能够逾越的障碍时，哪怕这种障碍，只是一种推测，那么，都会构成对“生的欲望”实现的威胁，更可以转变成强烈的“死的恐怖”。因此，走到悲观绝望，自暴自弃的极端。加上性格中的自傲，这又会演化成消极隐遁，自生自灭的心理状态。       

然而当时，我是并不知道。只知道，自己是背负着如此沉重心理的包袱。面对重残，面对充满挫败和不知希望在哪里，该何去何从的人生，我是如此的悲观消极，自暴自弃。我把自己重重的褁在一个封闭的壳里，想就在小村里耗尽人生的时间。我内心深处，并不想联系我的同学们，虽然他们把我当成自己的姐妹；我也不想接受他们的捐助，尽管这对我是雪中送炭一样的重要。我不想把自己的惨状，暴露在熟悉的同学面前。

然而，同学的真诚，却如一股强大的作用力，在我执意向下沉的时候，把我向上拉。过完04年的春节，刘敬阁，马利强，高兵三位同学，特意从北京过来，把2万多元的捐助送来，为了照顾我的自尊心，交给我的家人，不让他们告诉我；桃叶和高兵后来还给我寄来南怀瑾先生的书籍；06年，刘敬阁和国大军再次来看我，并给我送来了电脑*****他们说着相同的话语：“你要好起来呀！”面对他们的高情厚意，面对这么多年来，我家人的付出，我同事的照顾，我的自尊心让我不能够就这样按原来的路走下去。我的性格特征，又一次显示了它正面的一种力量。

03年，我也从老家搬到县城，并在县图书馆办理了借书证。我有的是时间，封闭状态，给我提供了一个安放书桌的宁静空间。三年多来，阅读，的确让我受益匪浅。我自己是偏爱儒家思想的，桃叶他们给我带来了佛家思想的熏陶，电脑给我准备了心理学的内容。这三方面都起到了灌溉智慧，滋养心灵，启迪思想的作用，在我寻求心理重建的过程中，发挥了重要作用。虽然，我只是读了一点点，只是其中的只鳞片爪。阅读，它让我认识自己的同时，更让我去以正常的心，去感知被关爱的可贵和幸福。在这三年来，除了来自家人，同事和同学的帮助，还有桃叶的极有耐心的精神上的帮助。她以姐妹般的情谊，听我的诉说，给我帮助，给我介绍佛家的文化与修身养性的智慧。很大的帮助了我走过心理的捆缚。

当我们处在困苦的状态下，用因为我们自己的性格造成的心理思维定势去思考，往往会得出极端的，甚至是一种像恩将仇报一样可恨可耻的结论。比如，我们的自傲和自尊，会把同情当怜悯，会把真诚当做秀。这样，不但亵渎了人与人之间的情感，而且，也降低了自己的人格，同时，会让自己在更黑暗的心境里孤独，怨天尤人的思想，会让人仇视一切，甚至是自己的生命本身。

今天，当我能够把自己的心路历程，以文字的方式表达出来的时候，我不能不说，类风湿的人生经历，给了我感知人性的美好，人情的美好的机会；也不能不说，是类风湿的人生经历，给了我认识自己的机会。

阿吴姐姐

心灵再次受到震撼![tianshi]

放飞心灵

散木:
     你好!我是流着泪读完你的文章.看来三年的阅读使你如同鳯凰涅磐
般大彻大悟.我们的经历非常相似,我们的年纪我估计也很相仿.而我们
走过的心路如出一辙.希望与你成为朋友.我真的感谢网络给我们提供
了平台来交流,把我们的世界无限延伸.
     昨天看到龙应台的一段话,与你共勉:如果我们不是在跟别人比名
比利,而只是在为自己找心灵安适之所在,那么连"平庸"这个词都不太
有意义了."平庸"是跟别人比,心灵的安适是跟自己比.我们最终极的
负责对象,还是"自己"二字.因此,我们当然更没有理由去跟你的上一代
比,或是为了符合上一代对你的想象而活.

散木

作为一个既非医生，又非有心理学知识 方面的人来说，谈这个话题似是僭越。但是，作为一个类风湿的晚期病人，我曾经在类风湿的心理状态下生活了二十余年，曾在类风湿造成的危机里真实的浮沉过，所以，在这里，仅仅记录下来自己的感悟和认识。由于自己的神经质性格特点，所以更偏重一点此类性格特征的病人的心理自我调节。

   认识自己
认识自己，不仅是作为一个身体有疾患的人因该做的事，其实，是任何人都该做的。神经质性格的人，不是神经质的人，这是完全不同的概念。神经质的人，是一种超出正常的过度情绪化表现的人。神经质性格，是惯常使用的一种心理学上对人的性格特征分类的方法，与胆汁质，粘液质，抑郁质同列。神经质性格的明显特点，是生的欲望和死的恐怖都比较强，本来这是一种有相对积极的人生观的人。但是，由于自身性格的特征，自视高，进取心强，反而使他在受到挫折和打击的时候，心理承受力差，更易于做出不理智的选择。在面对疾病问题上，急于求成，追求治愈，有病乱投医，多是这类性格的人的选择。所以，不正规治疗导致的缠绵反复的病人中，种类性格也多。

认识自己的性格特征，不但有助于建立正确的治疗理念，采取正确的治疗途径。从根本上讲，也有助于人更好的认识和把握自己的心理状态，更好的调整自己的心理状态。而且也能够促进去进一步思考自己的人生，做出更理性化的人生定位，这是关乎人生幸福的事。学习一点心理学方面的知识，是很有裨益的。

    建立治疗的信心
我现在已经不再愿意把类风湿称作“难以治疗的疾病”，而愿意更准确的称它“难以治愈”的疾病。现在医学的发展，让类风湿的控制，不比医学上其它一些常见病更为困难，如司空见惯的三高症，糖尿病等。这些，都是需要终身服药的疾病。只是，类风湿的发病年龄段更广谱一些。对于年轻的，甚至是幼小的病人来说，更是需要积极的，自信的，健康的治疗心态。

近年来，不仅在国内，即便是在国际医学范围内，自身免疫性疾病的研究领域，都是很活跃，很有研究成果出来的领域，90年代的免疫抑制剂方向，正在向生物制剂的免疫干预方向修正，这就是医疗进步带来的变化。只要我们能够保持现在的疾病被控制状态不进一步向前发展，那么，对于未来的治疗，就很可以期待了。采用正规的治疗方法，应该不是太难的做到的。由于个体的差异，医疗环境的问题（很多医院的风湿免疫科，多是近几年新兴起的，医生们的水平说实在的，也有很大差别。）出现疾病难于控制的局面，也不要灰心，要积极寻求解决的办法。

   接受自己，接受现实
对于中重度的病人，或者已经出现关节畸形的病人来说，接受自己和接受现实，虽然是一句最平易的话，却做起来真的不容易。真正的从心理上接受疾病强加来的“不如人”，接受一种难以治愈的疾病，是要经过一些时间的。“为什么会是我”，是每一个类风湿病人都会向命运提出的质问；也是每一个类风湿病人，不愿意接受的命运的安排。

然而，事实已经这样，再多的怨天尤人的想法与做法，都不能够有助于现实的改变，如果可以的话，我们不如就那么诅天咒地大闹它三百场。相反，这样反而会让人更快的转入自卑，焦虑的心理状态，更加重治疗控制疾病的难度。由失望而消沉，由消沉而逃避，由逃避而封闭孤独，产生更大的心理问题。这是个恶性循环，是类风湿继身体之外，带来的更大伤害。

所以，面对已经出现的现实，已经身体受到损伤的自己，我们只有更勇敢，更坚强的去接受。疾病的出现，确实是让自己的生活，发生了一些负面的改变。这种改变，可能是短期内的，也可能是终身的。因为它，可能会让我们失去一些原来已经拥有或者渴望拥有的东西。但是，长远的看，这又未免不是另一种风景，另一种精彩的开始。因为身体的原因，可能有些东西做不好，做不了了，而有一些东西，却可以会做得更好。人任何时候所拥有的，都会比失去的多。如果命运多给我们增加了荆棘，那么，它也一定会多给我们准备一把刀的。

   读书
培根说过：“读书使人明智。”刘向也说过：“书犹药也，善读可以医愚。”神经质性格的人，有一种好的特点，强的求知的欲望；同时，又常常具有一种内省的，自我修整的心理趋向。他们也许不太容易能够接受别人的意见，但是，会在自己的思考中，自我改变。因此，静下心来读一些适合的书，回视一下自己的心灵，可以很好的帮助自己调整和完善健全心理。书籍所记录的，都是人类千百年来对自身认识，对人生思考的精华，文明的精华。

     附记：心理问题很微妙，也更具个性化特征，在疾病康复的过程中，起到重要的作用。有的人通过和朋友聊天就可以化解掉；有的人却需要找专业人士帮助。即便是同一个专业人士，面对同一个心理问题，不同的人也会有不同的结果。有的人从一篇文章的某一句话，就可以豁然开朗；而有的人，即便读一整本的专业书籍，也不一定会有收获。有时，心理问题是一个渐悟的过程；有时候却只是瞬间的顿悟。
在这里，我真实的记录了我的心路历程，也附带说了自己的一点认识。这个过程，其实也很好的帮助了我，让我可以面对过去的自己。接下来，我会回顾我治疗中的误区和思考。

同时,也真诚的感谢众康友 对散木的支持和鼓励,你们的过誉之词 ,让我脸红.虽然没有回复帖子,但是,大家的这份心意,我深领 了!像博达说的,这不是一个人的故事,但是,我希望因为盲目的不正规治疗造成的不幸,我是 最后的一个!

心晴宝宝

每一句话都入心了,也会去努力融入自己的心.散木姐姐是在做爱的传递,我们每个人都同样需要接受并传递......
[tianshi] [tianshi]

蓝色倾情

[tianshi] 感谢散木发这么好的贴子给大家！深受其益