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楼主: 仙存云

[青年18-29] 四年噩梦,何时是尽头——仙存云的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-1-2 14:32:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
春天里呀 发表于 2013-1-2 13:21
! f" K1 Q  r1 y+ V如果算上这次,我是第三次反对你蜂疗停药了,你总是自以为聪明,那么自信人家谁谁的都好了。小楼说的对,但 ...

" c+ }, H% U% f4 @$ c) e0 E我也不知道你为什么这么反感蜂疗4 D$ T* ^7 \; n
6 X( L/ r0 f. ?1 X1 W
内心里,我是很反感西医西药的
# f4 [$ R8 O! |, X; _3 I/ }3 O( R- C2 V) ~5 |
我觉得蜂疗对我还是有效的- F$ N1 Y; r" L2 O" o

' R4 m2 K: a7 O9 y9 N慢慢看效果吧,还是谢谢你
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 楼主| 发表于 2013-1-2 17:10:33 | 显示全部楼层
每天写一点吧,回家之后,噩梦开始
+ i7 H# Z5 E" V( V# r/ s& K- V; d+ a8 V% e
. g" t# M9 ^+ X, T7 K+ C& A* ^当时的症状是高烧38以上+右脚+左膝盖* O7 f: H2 Q& W

2 E3 u. r8 ~5 {, E最开始找了一家本地推拿按摩的店8 J! d8 g. J& x! }+ C. P
9 |! n: @" Y- d) g
当时那个傻医生说一个星期可以好2 w" l, J7 A7 e
' r* j, i, }6 S+ j
就用拔罐,熏蒸, ^, K' y& c$ g( `4 Z# S9 p2 [

4 r: O! ^- x7 T' K& k, B离谱的是当时居然说要把膝盖打肿打紫了再消了就好了5 N4 `$ {  Z( ?
, p4 k: B+ ?) o" v4 r0 f+ J
居然还信了,膝盖就被打了十几分钟,真个是紫了
& I3 |- x6 A/ D8 h! e5 U; G6 P% I5 w1 f& T& j
后来一两个星期了
1 ]& n1 H% h  K, g4 I9 v' H- ~0 k' r1 S6 m0 V1 p
没有好,又是高烧: ]7 G- d1 S% s& I9 p

: l: U7 W+ J8 O; W以后就对推拿按摩的人非常没有好感
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 楼主| 发表于 2013-1-2 17:22:52 | 显示全部楼层
然后才觉得病情严重了,第一个去的医院是武汉协和
/ L3 W( @; v3 B6 g* v& B9 V3 ~/ u* U( o8 k
和老爸老妈一起去的,老爸老妈一大早跑去排队挂号
2 }" h5 ]& \, A- l# I; o1 O, g5 r4 S* Y0 y$ r2 _2 z7 F. l. M. }8 z/ G
结果被医托骗去买了快2000的中药,这个就不说
$ V8 R' ^2 ]- ~4 g, z1 o9 e: s- ], F! z/ t, k( O. p- c% S
第一次吃的药都不记得了,只记得激素是2颗,好像有乐松,然后还有两种药2 X9 t( m5 m9 j6 N

. i5 ]# I4 B1 l& Q简单的说是一个保守的不喜欢用大剂量药的女医生8 U# g7 z. x. S9 P" f; z+ B0 D1 m" ?
0 k; s+ k) }/ g" [/ S
我是一个刚刚发现症状好像不严重的病人
, N4 P, _6 e! v
% n; ~) K8 Z9 Q
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 楼主| 发表于 2013-1-2 17:29:29 | 显示全部楼层
但是过了没有一个星期,发少更加严重% d- \2 Y  G9 J5 U
, n/ G2 `. `. Q  ]- U: X
关节痛也更明显了,只好第二次去协和医院' C. f1 i" L" X: |. I1 ?. U% l% ]

# F5 ~* p4 T" n; T0 O还是那个医生,看起来很好的医生: n* l8 P4 s, f5 o5 N+ l- w
7 J: {) W9 g0 i8 j. D
现在想想那个医生是不是有水平,怎么会在那么大的医院& V8 r; w8 l& `5 M* C2 A

6 x2 |- t4 @" h' V; t居然又说没有事情
/ t2 S! V, X8 m( ^3 W6 z4 V
+ e/ {- d/ [+ m2 J: v8 F居然在武汉打了三天青霉素
/ b  u! J# _# y: M4 g0 h' ~4 s, N. Y1 ], k& i
然后我妈妈还听他的以为消炎就好
" ^3 j) v) I0 b5 v
; u* v% n9 |2 C0 O就回去打了半个月的青霉素
6 t4 R8 v# d7 t. G7 p) I! }1 V! Y7 y* H+ `) w8 T6 |" y6 R! o
结果可想而知
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 楼主| 发表于 2013-1-2 17:33:50 | 显示全部楼层
这是第一次感到什么生命的无助吧,第一次觉得有时候,人渺小的没有任何力量
; T! b7 a' J, h; \; S1 ]" I3 ~  {: E. ~& D3 `
刚刚得病的时候,即使走不了路,即使高烧不退,虚汗不断) j- o/ s4 G0 S* s1 @- O% ]8 a
8 S3 A" S. w" D
即使什么都做不了,在床上躺着,
, k9 w$ I" k3 \
2 ?0 q6 w% y% T5 {只要一回到家里,所有的担心就放下了,觉得一切都会好的7 B. o  _& `: C, b5 M4 V! h& t" k
7 C5 I! H7 O; T6 p8 }$ C
可是事情却变得越来越糟糕了
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 楼主| 发表于 2013-1-2 17:46:02 | 显示全部楼层
PART TWO:
$ y9 R' {0 B- O1 r3 {* r# X1 ?+ N& b% W
                当地住院
. N  ]5 l$ Y+ K; U& p0 q# h' p, L: L+ f' K: A3 k! J* b
得病之后第一次觉得不能什么都靠妈妈了,+ n6 Y9 y! W- e4 |; x
: G  s% V1 P' M' P: g& A' K1 u
去了好多医院询问检查,每次老妈居然比我还担心' Z) Q6 |: a! v4 F8 N& J
7 _! P& v) a" X1 c
有时候去医院看病还要我安慰她
6 _, n6 w3 g  i+ k% e* ]$ |. }1 [
- j( y) F" E% |, Z6 _, Z$ g% {, h不过发现自己有些性格很像她
, I8 I1 Q( H( E( u5 @2 @& y3 v- U) }# U, S. E& ]% e
总是会想到事情最坏的一面
* f4 m& P# g' d, S8 U
' d2 _  ]0 m" E, ]% e即使概率很小,但是还是会想如果最后最坏的事情发生了# u7 Y# k2 Z( U) h' ]

& v  Q" ^  |( \' h1 L% l% [该怎么办
) L  H0 O7 f' X* H9 A
) K; ]( `2 P' ^
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 楼主| 发表于 2013-1-2 18:00:49 | 显示全部楼层
最后确定是类风湿了,在当地洪湖中医院住了半个月院
; R/ N+ s' V& S6 a% ^: }5 S7 \9 v: q) z
当时方案是强尼松+萘普生+来福米特+中药+其他, Z1 L; p4 ^. M. T2 t( h1 N

. |$ A+ L% y- {4 a6 e具体的药量我已经忘记了,当时查的指标也不太记得了  _5 L4 k1 J/ Q, h# ^9 G9 }' U
4 I4 M3 A6 M6 n, F
住院的时间应该是四月末, g2 l+ a9 |% n6 e$ v4 {

7 {' E: B" ^& G* W" n大病住院还是必要的,医生每天来查房,调整用药" W" U3 }1 x% S/ H# _; @. _/ r* R
5 Z& e6 p3 w8 O3 e( C' x
自己也很放心些,还可以和各地的病友交流  W6 q6 T1 p3 ]0 T9 q" o# N- C
7 |; ~* S- y5 w6 l& ?
可惜没有那么多钱去消费,住了半个月就回来
( S% K% {/ S: q. _$ w- [9 ~
2 z/ @, j' \& U0 C/ ]8 U, P前三天掉了水,好像加了点地塞米松,好像是因为入院是39多高烧) W; Y. P: U# E. b& s. N5 q
+ z) ]" d" K0 F# r% s. c. R
5 G# G( |" u8 `9 `; t" g
; c8 D7 q0 O+ y* a/ A+ I
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 楼主| 发表于 2013-1-2 18:04:42 | 显示全部楼层
洪湖中医院就不说了,不过当时还是很乐观3 v! R! H& N$ b& x$ n; O  c

9 c: l; ~$ z- n7 y觉得自己是会很快就好了,印象里好像有好多人和药酒就好了! [; e8 b+ K1 k) K4 T
8 }, C& M5 Q% G1 ^2 r' u
听说最后每天喝几毛钱的几毫升酒就可以维持了
# n' H7 F/ g4 H) x+ y
) d( {3 C, u# c# {& ~正常人一样
" }# U, B0 i  W2 _2 d; w! b: s7 v7 t
1 ~  e9 H) V- u" E2 R但是我没有见到过一个这样的活人,只是听妈妈说
8 h& C9 a6 I) D4 L, s& e. ]! l" h
不知道她是不是在安慰我
5 Y* ~' i4 f& y6 X% w* ]- W' B
/ t$ ^0 s2 a& }0 A不过我当时病恹恹的,也什么不想打听
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 楼主| 发表于 2013-1-2 18:05:43 | 显示全部楼层
洪湖中医院就不说了,不过当时还是很乐观8 d( M$ q7 A$ a/ z) Q0 o* ^
! b  o2 p- S9 A
觉得自己是会很快就好了,印象里好像有好多人和药酒就好了
( x; |7 u+ Q2 r, ?5 L3 \- ^
% i9 w% t  W* Z4 j+ w  d听说最后每天喝几毛钱的几毫升酒就可以维持了
; I' c3 ]) N' Q1 L5 ^; \  _
0 G5 }5 O, `: B: u' Z正常人一样
" x' K  r% ~7 w# P4 l1 z  r! A7 t0 Y4 R1 w$ ?' |4 }
但是我没有见到过一个这样的活人,只是听妈妈说
9 l! y5 I3 Y8 ]- X  S+ a* j# D
3 J4 l2 j& I1 s, Q7 V4 F! l$ u7 X, J不知道她是不是在安慰我8 g, T5 g5 v5 n

) ^3 L3 o1 x* u5 x不过我当时病恹恹的,也什么不想打听
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发表于 2013-1-2 18:42:35 | 显示全部楼层

RE: 四年噩梦,何时是尽头——仙存云的电子病历

仙存云 发表于 2013-1-1 20:07 3 b# ^# Q5 i' u, W9 @; M, Q# {  z* e, a4 y
只可惜现在知道太晚了

8 f9 K' J. ~! y2 b6 I7 i8 a那就从现在开始好好吃药吧!我曾经也是膝盖肿痛得不能下蹲。现在都好了,而且我现在不吃激素和止疼的…
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