爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 飞翔海鸥

[青年18-29] 单亲妈妈的RA之路

  [复制链接]
 楼主| 发表于 2013-6-21 15:48:54 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
《转机》2009年,一直忍痛工作了这么多年了,小有积蓄了,回去休息了三个月,养养身体,以前的好朋友好姐妹一直邀请说来三亚玩玩吧,这边气候好,说不定对身体好,于2009年10月8号到了三亚。到三亚后还吃了药酒有一年多,那个时间遇到一个客户是医生,她问我您是有慢性病吧!您脸有病容。那个时间也常常的透不到气,头晕,心率不齐了,我知道我吃的药酒太久了,可能有严重的副作用了。我把药酒给停了,到医院开了稳心颗粒。。。有一个半月时间。心脏慢慢的好起来了,RA严重了,那个时间很茫然,无助间我到了医院的免疫科,遇到一个东北大夫,上来就厉喝我,现在都这么发达了,为什么不相信医生,为什么不相信西药,当时的我也真是没有办法了,第一次的听了甲氨蝶呤,来氟米特,化验,用了这两样药,一个星期,我身上,脸上出了很多过敏的痘痘,尿道也发炎了。没办法把类佛米特给停了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-6-21 15:57:18 | 显示全部楼层
                                             气候对身体的变化》
. }& f7 Z, D* K( q: D留在了三亚工作,也用上了西药,慢慢的身体好多了,可能RA和气候真是息息相关的,我对天气变化敏感,有干燥症。单单用小甲快控制了三年了,时不时有点小疼,能忍受的范围内,我就不吃止疼药了。三亚虽然是海滨城市,但是不算潮湿的,一年四季看不到底板墙壁有潮水。衣服也很容易干的呢!比很多地方都干燥。每年我回老家,回去三天,隔壁肯定是伸不直的!脚和膝盖肯定开始痛,回到三亚情况就有好转。我在想,一种药能控制住就尽量不加药吧!如果痛疼加剧,肿的厉害,就要加药。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-6-21 16:14:31 | 显示全部楼层
                                    紫癜
4 W1 q1 c- Q- c. O2003年回老家的途中,在火车上,两个腿上爆发了大面积的出血点,后来知道这是紫癜,也问过医生,医生说是什么过敏性紫癜,有个医生说是类风湿引起的,风湿好了,紫癜也就好了。哎,又是治不好,那算了。不管它了,后来一直持续到2010年的七月,期间真是折磨人啊,不停的出血,一双小腿和脚惨不忍睹,买了袜子和长裤。包的严严实实的。在不认识RA的时间里,在夏天我几乎找不到裤子。都是漂亮的长裙,短裙,短裤。很多时间是腿上留着血,都在工作中,在这么多年的病痛中,我没有请过一次假,再累都忍住,再疼都顶着。自己都觉得真是坚强到什么都不怕了。日子也在自己的坚强里慢慢好起来了,钱还清了,在老家买了套150平方 的房子,也装修了。孩子也大了。也许我的病情没有恶化也和这么多年的坚持工作有关,要工作就不能倒,一个药酒我能吃上那么多年。期间是没有例假的。雷公藤对于这个病情的仰止肯定是有的。老天爷很照顾我。去照B超,医生说子宫不像是生够小孩的,有点小。其实是雷公藤造成的。但是停药了两个月例假也正常的来,量也正常。爱情,我不敢奢望,那么多年没有例假自己都觉得自己不像是个女人呢!唯一的愿望是把孩子养大。生命不止战斗不息!目前的用药是一个星期小甲4刻。6月1号加上了帕夫林一天四颗。无变形。脸色不差。看不出是RA4 Q. z1 x- ~3 O5 T; `* k7 r6 k

0 v; T: s0 ?. L, c# p$ ~$ W补充内容 (2013-6-21 16:18):/ s0 \2 l6 b. q( h
在2010年的七月到广州,一个医生给开了泼尼松 ,古今胶囊,肾上腺素,维生素E,经过一个月的药!紫癜至今三年无复发。起作用的是泼尼松。那个月真是胖啊。好大的一张脸。有紫癜的一定要治疗。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-6-21 16:18:55 | 显示全部楼层
如你名字一样,在暴风雨中振翅飞翔的海鸥
回复

使用道具 举报

发表于 2013-6-22 12:56:29 | 显示全部楼层
又是一部血泪史啊,我依然相信这个世界上真的有善良的人!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-6-22 14:08:00 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2013-6-21 16:18$ B& q# w3 J/ R
如你名字一样,在暴风雨中振翅飞翔的海鸥

# A6 T- y( o7 D) L6 @# A3 g是的,老天把RA降临到我们的身上,但是我们的生存并不是单单的为了自己,还有很多的亲情,责任在里面。我们要努力过好日子。给自己幸福也给家人幸福。最起码不要家人太担心。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-6-22 14:11:32 | 显示全部楼层
伊人何方 发表于 2013-6-22 12:56
6 V9 g& e, S( h5 W又是一部血泪史啊,我依然相信这个世界上真的有善良的人!

: t& H' f9 U" f$ t是的,孩子的父亲就给了两次生活费给孩子。共一千五百元。再也没有给了。我啊,也不屑于去吵去要,自己辛苦点就好了。这些年就是一个工作狂。日子慢慢的好了,我也在一步一步的让自己满下来。紫癜其实早就能控制下来,却让自己辛苦了那么多年。还是要多看多问多学习。
回复

使用道具 举报

发表于 2013-6-22 14:26:29 | 显示全部楼层
楼主真的很坚强。。其实咱们类风湿都有一把辛酸泪。。加油,康友们都支持你
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2013-6-22 14:40:39 | 显示全部楼层
slmlovecj 发表于 2013-6-22 14:26
7 p& |" H* ~) f楼主真的很坚强。。其实咱们类风湿都有一把辛酸泪。。加油,康友们都支持你
0 `" ?8 f4 `# b9 V* e/ z0 d
是的,以前我的字典里就是工作,一天下来本来就不好的身体也是疲劳的很。什么别的我都不关注。在压力减轻的现在我来到了爱康看到了那么多一样的人。疾病啊,在挑选人的时候不管贫富贵贱,聪慧愚钝的。而选中的我们必须是坚强的。有时候也想,如果没有RA,生活一定是另一个局面,而RA就是一座大山压在咱们的头上,时时的提醒着自己的不同。不能承受的生命之重啊,因为您,改变的太多失去的太多,得到的就是两个字:坚强
回复

使用道具 举报

发表于 2013-6-22 14:50:13 | 显示全部楼层
楼主,人如其名,飞翔的海鸥。& z7 ]4 N. t# Z! r7 n/ {! v
9 a) z( R. S+ v. I" r1 P, u0 q  q  V( h
三亚的气候适宜RA患者,我也向往了。" n; r) V1 r3 U4 e
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-23 09:36

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表