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楼主: coolxun

[治疗] 得病了还不被亲人理解!

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 楼主| 发表于 2013-10-12 10:00:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
苦竹秋月 发表于 2013-10-12 09:52
理解,我以前也被人这样认为是心理有毛病,看着我好好的,为啥会有病呢?!其实,自己的痛自己知道。我现在 ...

秋月姐姐  你能不能帮我看看我跟妈妈的聊天记录

我好想她开心起来  她说她最近都吃不下饭睡不了觉 因为我是产后抑郁症晚期

我该怎么办
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 楼主| 发表于 2013-10-12 10:04:19 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2013-10-12 09:59
既然西医不给你用药,我还是觉得你应该找个好中医。另外要从抑郁中走出来,心情不好很容易加重病情,实在疼 ...

企鹅妈妈 我吃了三个月中药了 十一开始出线类风湿症状后我就去了同济看的中医风湿免疫科

因为指标暂时不支持 所以医生不给开西药 又加了两中中成药  金骨莲胶囊和贞芪扶正颗粒  我吃了晨僵好一些 但是昨天带了宝宝比以前更严重了

中医是湖北一个很有名专门看产后得中医 徐升阳  只是现在转成了类风湿 身体又虚弱 不能吃太多祛风湿的药 所以医生也很为难
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发表于 2013-10-12 10:28:28 | 显示全部楼层
coolxun 发表于 2013-10-12 10:00
秋月姐姐  你能不能帮我看看我跟妈妈的聊天记录

我好想她开心起来  她说她最近都吃不下饭睡不了觉 因 ...

我看过了刚才。你妈妈主要是觉得你是产后抑郁症,你要证明给她看,你吃了药以后确实好多了,或者是好了,能带孩子了。这样她就开心了。她也是累了。
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发表于 2013-10-12 11:18:46 手机发帖 | 显示全部楼层
一定要到大的而且正规的医院去确诊,我一开始在市级医院查了几次都说明不了类风湿,老公一直安慰我说不是,后来到上海才确诊是类风湿!
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发表于 2013-10-12 11:23:50 手机发帖 | 显示全部楼层
对于痛只有自己亲身感受才理解,特別是类风湿!别人无法理解!
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发表于 2013-10-12 11:30:21 | 显示全部楼层
发表点个人意见,如有不对,亦请指正。
一、RA初期,一些关键指标不能及时反应出来。我初时有症状,怎么查,医生都不敢确认,直到半年后指标直线上升,才最后定性。你的偏差是医生没确认,你倒确认了,且和家人说,就是这个病。站在家人的立场上,有没有病,当然是相信医生比相信病人的指数要高的多。病人也可能不完全错,一些症状比较明显,自己心理明白。我们可以做一些预先的警示,比方说,注意观察、及时就医、经常化验等。
二、有了这些症状,对初时病人来说,紧张、害怕、恐怖是正常现象。其实RA也没啥了不起的,只要正规医院、正规治疗,都是可控的。我就常想,老天爷眷顾咱呢,没让我得那种要命的病。只要人活着,就能享受生活,只是这个生活质量稍差点了罢了。这个网站的游乐区,大的、小的、老的、少的、男的、女的,多少病号在那里灌水,忙的不亦乐乎,大家相互鼓励、支持,心态都很积极乐观,这些都为减轻症状、减少痛苦提供了极大的支撑。所以建议你不必心理焦虑,就是有病,哪怕病再重,咱心理阳光,对治疗和恢复都是一种正能量。
三、不必缩手缩脚,该干的事正常做,没啥了不起。如我得病的第一年,许多病友告诫,不可接触水,尤其是凉水,手要戴手套才能进冰箱等,第一年咱不懂,小心翼翼,特别惧怕。第二年,随着对RA的了解,咱也成病号中的老油子,心想,不接触水那行,这年的夏天,咱去游泳,游了三个月,从此不怕水,现在一年四季,天天冷水洗脸洗手,也没见病情加重。去年咱学种菜,那个锄头举起来关节就痛,落下去要加把力就更痛,你痛你的,我种我的,痛多了,现在反而麻木了,小痛不觉痛。心里坦然,症状也会减轻许多了。
四、建议你意志坚强些,毅力坚韧些。有病没确诊咱就不说,对家长尽量隐瞒病情,有大的就说小,有重的就说轻的。父母年龄已大,让他们少担心是儿女应该做的事情,这也孝道的具体体现。有些事,由于症状在身,做起来会比较勉强,比如痛,我告诉你一个秘诀,就是二个字:咬牙。一咬牙,咱难事都不难了。我曾经有几个月生活不能自理,但自己会坚持,就能转重为轻。
五、一些适当的治疗还要及时。比如汗多,中医是可以调的,找一个当地稍有名气的中医,应该难处不大。疼痛,目前没确诊,一些RA的药医生不开,咱就搞点止痛的药吃吃,先减轻痛苦,这个也应该不难。
总之,别害怕、别心虑,在与疾病斗争的过程,你的人格会丰满、你的人品会高尚。
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发表于 2013-10-12 11:44:12 | 显示全部楼层
自己的病自己知道,有些类风湿病人的血液指标全部正常,但临床症状很明显,不要耽误,早发现早治疗.不必强求别人认同自己的病,自己心中有数,注意不要凉不要累着.正规治疗.
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发表于 2013-10-12 12:48:15 | 显示全部楼层
你心里的痛我可以想象的出,身体的痛我也体会过。别急,先吃药控制,再给亲人做这种病的普及,相信他们都会理解你并帮助你的。
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发表于 2013-10-12 14:04:15 | 显示全部楼层
          其实家人承认不承认你的类风关关系不大的,日子是自己过的,父母也不能陪您一辈子,没有必要一时之间非要和家人争个清楚明白,我看前面目前婆婆还有工人和你一起住的吧,大事工人做去了,婆婆不开心就让她回去和公公一起生活,自己就去看看中医先调理一下。如果真是RA,指标上来了医生确诊了,家人也相信了,就是真的病了,也不要老是把病呀疼啊挂在嘴上,病不在身别人是体会不到的,别人也不能代替你生活。慢慢来,先把心平静下来。
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发表于 2013-10-12 14:43:45 | 显示全部楼层
杨羽 发表于 2013-10-12 11:30
发表点个人意见,如有不对,亦请指正。
一、RA初期,一些关键指标不能及时反应出来。我初时有症状,怎么查 ...

杨羽大哥说的很中肯。
我也是症状很多,指标暂时不支持。我就没有和父母公婆说。我想就是确诊了,能瞒我还是瞒。我不想别人为我担心,更不想别人可怜我。
身体不舒服自己调整,不能干的就不干,也不用说是类,就是不舒服,产后风湿也应该休息。如果身体不行,就找人帮忙带孩子,现在能用钱解决的事真的是容易的事了。
中医中药先调整着,西医定期复查指标。早期小关节时,指标不容易阳性。
最后,做好心理建设,做最坏的准备,但永不放弃希望和对幸福的感受。
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