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楼主: mypoorecho

[中年30-50] 我的病厉

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 楼主| 发表于 2013-11-27 09:57:01 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
这样中西药折腾过了,各种MRI也做过了,该吃的药还是在吃,该有的指标还在,离那幸运的10%是越来越远了,也许这一辈子都离不开药了。我现实的状态是,除了会有偶尔最开始发病的那个脚底有一点点不舒服,其它的不舒服基本没有,膝盖会有不舒服,但也不是很多见,吃了一年的药,化验的指标,除了贫血(个人估计跟月经量大有关系,平时也不爱吃红肉),没有异常过,去化验CCP值,比一年前查出来升高了,是4.66,这说明症状是控制了,但是骨质破坏没有停止呀,要调整方子了。我不想去找胡大伟了。
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发表于 2013-11-28 07:17:26 | 显示全部楼层
增生应该没事,只能说是骨龄大了,我脊椎几年前就查出增生,不过不在关节部位。可能跟我以前很不爱运动有关,不运动骨头就老的快
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发表于 2013-11-28 07:21:29 | 显示全部楼层
昨天我也去龙华了,天冷想开点中药调理一下。苏看的,了解我病史还跟他助说我关节保护的真好,说我不太像类风湿,或者合并其它di蒂结6 g9 x. h" T1 S' U
. T/ @0 t, [+ T  p0 @  b
补充内容 (2013-11-28 07:23):
+ I8 [4 _6 s# g& _组织病的类风湿。说我的情况挺好的,我还蛮开心的
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 楼主| 发表于 2013-11-28 09:17:32 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-28 07:21* L+ |9 P% F% f
昨天我也去龙华了,天冷想开点中药调理一下。苏看的,了解我病史还跟他助说我关节保护的真好,说我不太像类 ...

' q; T* p, Y8 \" @, U( D+ r0 s我也在想,我要不要去拿点中药再调理一下,我家里还有可以吃10天的,他叫我不吃,我就停下来了,一停下来,存货就不想吃了{:soso_e112:}
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 楼主| 发表于 2013-11-28 09:22:45 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-28 07:17
/ C7 |! w# C7 V3 r. B增生应该没事,只能说是骨龄大了,我脊椎几年前就查出增生,不过不在关节部位。可能跟我以前很不爱运动有关 ...
0 _' Y  X0 W' H5 h/ u2 F
就是苏说我怎么像老人家的关节,我说我是未老先衰啊,说得他笑了
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:10:02 | 显示全部楼层
直挂不到专家,普通门诊的医生给我换处方,小甲照吃,要停帕芙林,吃氯喹,她态度不是很好,调整处方,我也不太相信普通门诊,加上之前半个月去龙华中医院拿中药时,每次都开帕芙林,家里的存货不少,难道扔掉吗,就是听了她话,我吃帕芙林就没以前那么老实,想起来就吃,基本一天一次,只吃三粒。
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:10:36 | 显示全部楼层
这时候网上预约也不灵了,只好开通电话预约,其实我自己也在拖,一来,症状不坏,二来,普通门诊的医生叫我不要太关注CCP这个指标,到后面帕芙林快吃完了,不知道开什么药了,就急着天天电话预约,自己在网上挑了顾越英,一放号,5分钟就打进去也没了,我还就拧上了,其它有号的专家,都不要。
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:11:02 | 显示全部楼层
12月19号去例行复查,我还准备跟以前一样拿了结查走人的,结果啊,谷丙转氨酶异常,为88,标准值为0-75,我记得之前一直是36.这下慌了,知道伤肝了,小甲不能吃了,我再倒回去找医生时,她果然叫我停掉小甲,给开了氯喹,我跟她说,你先不要开太多,我准备找个专家看看的。
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:11:59 | 显示全部楼层
回来狂打电话,居然预约了上顾越英,唉,真不容易啊,20天前就打起,不过,总算约到了,特别是在这个时候,化验结果有异常的时候,心里还是蛮安慰的。
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:13:10 | 显示全部楼层
我是第一次挂她的号,年纪蛮大了,用德高望重形容不为过,配了两个助手,她看了我的检查单子,说是伤肝了,但是还没有那么严重,我现在控制得蛮好,要是停掉小甲,有点可惜,将来复发了就不好办了,帕芙林,她不建议停掉,说一天吃三次,二次都没关系,这个是护肝的,可能考虑到我肝有点损伤,我看她在病厉本上又划掉了,改开多烯磷脂酰胆碱胶囊,早晚一次各三粒,纷乐早二粒,晚一粒,小甲减为一周3粒,叶酸隔天吃一粒,一个月后再抽血复查。
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