与本地免疫科主任医生的对话

Jqdxq

qianhejiayuan 发表于 2014-1-22 20:10
我服小爱副作用之一是脐周围痛，这个好象别人没有，
停药后痛减轻。

一开始就痛，还是吃了几年后的某天开始痛的？

阿唐

风雨之后见彩虹 发表于 2014-1-22 14:49
我有了新的计划，二月份实施。
我有三位同事，一个未分化，一个盘状狼疮，一个跟我一样类风湿，她们几个前 ...

彩虹要来上海龙华看么？到时有需要什么帮忙的地方知会我一下啦。

你们同事得免疫系统的发病率可真高{:soso_e110:} 。龙华中药就当吃着玩吧，调理身体一下可以，真正去治病好像也没多大效果。我上回开的药还有一多半都没吃完。

彩虹你的情况现在还可以啊，肝功能指标略高，吃一段时间护肝片就可以了。希望你快点把药减下来。我现在已经停药2个月了，感觉还可以，上回去查血，血沉比吃药时还要低一点，身上感觉也比较以前要好，希望我能停药成功。

孔雀东南飞

长期吃药可真是个事，左右为难。不吃不行，吃了怕副作用。我的激素就不知怎么减

qianhejiayuan

Jqdxq 发表于 2014-1-22 20:22
一开始就痛，还是吃了几年后的某天开始痛的？

吃两年以后。主要是夜间痛。

风雨之后见彩虹

再启程 发表于 2014-1-22 15:06
你吃了十来年的激素？？？？？每天吃多少啊？体重呢？

是呀，十来年，刚开始一年左右吧记不清了是一天二片到二片半，后来一直每天一片。体重９５斤。
小强（或小美）一片以内的量基本安全，我是十年没见副作用，坛内还有春秋姐、霁月姐、秋月、大人物等等也都用了七八年十来年的。副作用因人而异，有的人会出现血压高、骨质疏松等。
激素如果大量长期用副作用就严重多了，所以还是得小心。还有一个很重要的一点是：激素不能吃吃停停，用量不能经常大幅度地忽大忽小，因为这样的吃法危害大，时间久了易引起股骨头坏死等严重副作用。

风雨之后见彩虹

qianhejiayuan 发表于 2014-1-22 15:22
我这老病号，看了很受益。谢谢彩虹。
保肝是个大问题，记得散木后期做B超肝也有问题，后来她不来了，也不 ...

其实我也在关注散木，去她的博客看也没有更新了，不知她好不好？
唉，其实我这么多年来用了很多期的中药了，中西医结合治疗也很多期了，总是效果不明显。
所以这次准备去龙华也没抱多大希望，只是想能把西药吃少点就好。
以后有点小进步，我都会来说说的哈

风雨之后见彩虹

qianhejiayuan 发表于 2014-1-22 15:28
彩虹你如果用中药治疗后，把西药停了，一定告诉我们，我也去，真不想吃小甲了，讨厌透它了。谢谢。

不用客气。真能停了西药也控制得很好，那我一定会来汇报的。
{:soso_e100:}

风雨之后见彩虹

Jqdxq 发表于 2014-1-22 15:29
这那是看病，开药去了，是不是这个医生不靠谱啊。

不能怪医生，唉，咱们这个病，有时医生也没有更好的办法。药量不足，病压不住；药吃多了，又出现副作用。。。

风雨之后见彩虹

变异 发表于 2014-1-22 15:35
这分明是你帮医生看病呀，看看他讲的，毫无实质性内容和建议。那两个指标超标你自己有没有一点感觉 ...

老兄啊，你真大胆啊，一两年都没去化验，你还五片小爱一顿吃掉，快去化验吧，好放心些。用药期间一定要注意监测！
这两个指标超标，我还真一点感觉也没有，一化验吓一跳！
发一下跟这位医生的对话，不是想表示咱多能，简直能过医生了{:soso_e113:}
其实，咱老油条都这样，对自己的身体情况也比医生了解得多，又多少懂点用药，所以会自作聪明。主要我发这段对话的目的是想让大家感受我的感受，从医生的话里听出一点他所要表达的意思，很明显，他对我长期用小甲小爱、特别是小甲，是有担忧的。这正好跟我对这些用药的担忧不谋而合，我曾经发过一个帖子，就是因为担心副作用，对长期用药的康友们做了个大致了解。一些大的副作用，比如长期用可能导致肺纤维化等等（一些大的副作用是致死性的很可怕，这里就不说了，别增加恐怖气氛呵呵，看说明书就知道。），一旦出现，就可能无药可救。目前我还不知道有没有谁一直用小甲超过十五年、二十年。。。小甲的长期用药案例资料我还不掌握，对未来用药如何调整，我也没有个很好的预案。目前，基本是走一步看一步啊，各方面的辅助我也已经很努力了。所以，十分特别非常地羡慕那些用少量药就能控制很好的病友，特别是一些能够停药的病友。

风雨之后见彩虹

苦竹秋月 发表于 2014-1-22 16:16
我这次病检是以前所有检查中问题最多的一次。前白蛋白偏低，但转氨酶这些正常。肺纹理增多，双肾尿盐结晶。 ...

秋月，你是不是一直都是小甲和纷乐？
纷乐副作用还小点，就是长期用对眼睛损害大也烦人。我眼睛有时模糊有时还有结膜炎，所以也不敢用。