我这究竟是怎么了？？？请康友们帮忙看看！

风雨之后见彩虹

veggies 发表于 2014-2-5 06:53
" \" p2 L# N+ F- ~% ~# X" ?' _回彩虹妹妹
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发病后，早晨醒来双手握拳不力，紧绷加僵痛，就是全手长冻疮的感觉，活动几分钟感觉能好点 ...

楼主姐姐现在好些没有? CCP和手部的MRI怎么样?　能排除类风湿或其它结缔组织病不？
3 @1 V" D! g9 b* X4 B- [2 r看来，上次院方没给你有针对性的细查是有原因的，我以点盖面了。美国对这类疾病的诊断及治疗上都应该更领先些吧，所以就放宽心吧。
1 J( f* J8 j* g& k1 f1 s" F" n! Z5 E三个月黄金期的说法是有，其实就是说万一是类的话，当然越早治疗效果越好，而且早早期干预还有治愈的可能。

veggies

风雨之后见彩虹 发表于 2014-2-7 11:24
楼主姐姐现在好些没有? CCP和手部的MRI怎么样?　能排除类风湿或其它结缔组织病不？
看来，上次院方没给 ...

回彩虹妹妹；

5 L/ T3 Q5 A9 u( R! ?8 `- o我太同意妹妹说的：在类风湿的相关研究和药物开发上，美国应该是领先于中国的，可在类风湿的诊断上，看来还是中国周密些。
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3 i3 f7 J8 B8 ]. j3 a国内的医生经历过各种各样的病人，正规医院的专科医生见多识广，经验很丰富，再加上东方人特有的思维方式，在诊断方面，肯定比这边细致周密得多。我这么说也可能有些武断，但从我在美国的就医经历，确实是这种感觉。

# f% `* t4 M8 r8 S/ t5 Y号是前天约的，今天中午12点，看的是贝勒医生，见面问话完毕后，我委婉提出，可不可以验CCP，作手腕部的MRI，他说可以，MRI他诊所没有，他帮我约了今天晚上8点半，在另一个专门作检查的诊所做。

8 r4 J5 o8 W' k我8点就去了，填了表格，到点检验师叫我，换衣服，取掉所有金属物品，趴两枕头上面，钻进一机器里，然后哗啦哗啦各种响声，我耳朵塞住，
在里面都趴得难受了，感觉时间挺长的，有二十分钟吧。检验师非常专业，也很体贴周到，事无巨细，交代清楚后才放人。

, Q( X1 c2 i* k4 b4 b5 T" gMRI等2天出报告，CCP要等5---7天。
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7 Z8 ]0 B1 ~% c0 c+ y: }  O. R) e我最痛的时候是发病的前两周，看了三个医生，开的药有泼尼松，萘普生，曲马多，度洛西丁，好象都不太好使，我索性就不吃了，现在还是全身游走痛，手指手腕肿痛，脚趾，前脚掌，肩膀痛的时候多，乏力，但全身症状比前两周稍有减轻。
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妹妹，方便告诉我吗：你可有写病历？现在的情况是怎样？还疼不？
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愿你一切安好，新年新气象！共勉！
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风雨之后见彩虹

veggies 发表于 2014-2-7 17:35
6 W0 E, {; H  Y# P3 R回彩虹妹妹；

我太同意妹妹说的：在类风湿的相关研究和药物开发上，美国应该是领先于中国的，可在类风 ...

谢谢姐姐的祝福！
我没写病历，来这个论坛二年多吧，也不是很有时间，就上班时挂着，抽空进来聊一下。最主要的，是我觉得自己的病历没有什么可写的，18年，写的话会有些沉重。过去的检查项目很少，也没有什么可鉴性。我是病了6年后才正规西医治疗的，治疗上，也就那样，很普通的类风湿用药。这几年，基本没什么痛了，小关节有的有点变形（不明显，也不碍事），大关节都挺正常。生活如常人一样。所以，你也不要有压力，就算你诊断出是这个病，及早控制，一定比我好太多了。何况，你还不确定是呢。
' Z: _8 W$ R$ U( e$ [有少数类风湿早期就是不好确诊，有症状，但指标不支持。还有一种类风湿本就是血清阴性类风湿。所以有的时候，医生也没办法，只能根据一些类的滑膜炎特征，等待腕等关节核磁出现骨质侵蚀特征了，才能定性。像你现在这样的情况，国内西医也是采用同样的处理办法，那就是上激素和止痛药。如果不是类风湿，就这样控制住症状，也许过些天就好了呢呵呵。不过，还有一种未分化结缔组织病，可能也只是有症状，但指标暂无异常或个别不典型异常，及早控制的话，也许能治愈，或者压制不前，不然就会发展为典型类风湿或其它结缔组织病了。
你要是在国内就好了，像你现在的状况，就可以先看中医再定期找西医确诊了。你那里有帕夫林这种药吗？未确诊前可以与激素和消炎止痛药同吃上。
) E' y1 n3 @: I  L急发期，多注意休息。

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风雨之后见彩虹

MRI我也做过，是双膝的MRI，那时是医生要求做过了以后抽积液的，但第二天另一个医生没让抽。再后来病情缓解后积液自己吸收了，好了。
/ P5 N& M' v: m; c% ^7 n做MRI的时候，我躺在机器上，很冷，噪音很大，确实有点难受。

veggies

风雨之后见彩虹 发表于 2014-2-8 10:26
8 |" _1 ?7 d9 ^* o* [- i谢谢姐姐的祝福！
5 E  C1 o* f: X我没写病历，来这个论坛二年多吧，也不是很有时间，就上班时挂着，抽空进来聊一下。最 ...

, i8 x) B, w# l" L2 a  v$ V看到妹妹帖子说，病了6年才得到正规治疗，还是惊出了眼泪，心疼。虽然妹妹说的云淡风轻，个中滋味，怕只有痛过的人能明白。
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欣慰的是妹妹还能上班，想必病情是基本得到了控制，希望妹妹一定照顾好自己，服药的同时，调养好身体，注意保健和锻炼，千万别因为工作累着自己。疼可是真真切切在咱自己身上啊，请一定善待自己，这话还是与妹妹共勉！
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veggies

veggies 发表于 2014-2-8 13:51
+ n: D, I: L0 f. `3 n看到妹妹帖子说，病了6年才得到正规治疗，还是惊出了眼泪，心疼。虽然妹妹说的云淡风轻，个中滋味，怕只 ...

+ L. j9 Z. O/ P! L( z0 x$ e" q我这痛的一个月，说没压力肯定是骗人，也确实想过回国诊疗，但思前想后觉得不妥，父母风烛残年，不忍再惊扰他们。。。

, G# y5 Z. Y% P7 ]幸运的是病后上网找到了爱康，认识了象妹妹这样的康友，虽然交流不多，但你们的关爱，让我感受到如家人般的温暖。

; R; M! L$ a% p' e' F谢谢妹妹在关键时刻，给我这样的医盲病人指点迷津。



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风雨之后见彩虹

veggies 发表于 2014-2-8 13:51
看到妹妹帖子说，病了6年才得到正规治疗，还是惊出了眼泪，心疼。虽然妹妹说的云淡风轻，个中滋味，怕只 ...

: R/ N: p4 H/ N& e姐姐的话让我真的很感动，遥遥万里，惺惺想惜。
* H# O) a0 x; d, b; v祝福你！
  a) E7 v! G  J$ Z/ y! H3 Y# v读到你这“云淡风轻”四个字时，我心中一振，哈哈，我的QQ名一直都是“风轻云淡”呢

风雨之后见彩虹

veggies 发表于 2014-2-8 15:22
我这痛的一个月，说没压力肯定是骗人，也确实想过回国诊疗，但思前想后觉得不妥，父母风烛残年，不忍再惊 ...

那你在国外多珍重！美国医疗条件不错，你会很快一切都好的。
咱们都是医盲哈，一起唠唠嗑、减减压呵呵。

veggies

谢谢妹妹的祝福，
  N" y+ r4 [' [: a7 J5 d
9 c# G' O# d8 D% j% T美国医疗条件确实不错，可这RA，怎么就这么难确诊呢？

今天去看家庭医生（平时有什么小病小痛的，都在他那看，7，8年了），谈到最近一个月关节痛的事，挺重视的，从脖子到脚趾头，一边按压，一边问，疼不疼，检查挺仔细的。
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他让我停掉泼尼松，萘普生，吃泰勒宁，然后尽快回公司上班。说没病呆家里一个月，也会闲出病来。
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& E& E- p2 O! d3 n' }& t' y回家上网看了下，泰勒宁，阿片类镇痛剂，曲马多是弱阿片类的我都没敢吃（成瘾性），今天给我上了个重量级的，老大夫真够爽快。
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泼尼松，奈普生===》度洛西丁，曲马多===》泰勒宁（与杜冷丁，美沙酮属半麻醉镇痛剂），我不得不感叹：美国的镇痛剂，生猛哦！

, Y9 N$ D( A8 s7 R祝妹妹越来越好，
1 N! {! ~3 }/ n2 O$ F. l) P元宵节快乐！

请教：帕夫林是中成药吗？还是纯中药？
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空谷幽草

帕夫林是西药，不算中药