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楼主: 弈琪

[治疗] 有20年了的病友来说说现在都怎么样了?

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 楼主| 发表于 2014-5-2 15:53:02 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

没在天津,我是湖南的。
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发表于 2014-5-4 17:54:16 | 显示全部楼层
7年多了,一开始就正规治疗的,但病情依然在不断的进展,现在才30岁,不敢想象自己20年后的样子,想到这些就觉得很很很绝望……
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发表于 2014-5-4 17:58:27 | 显示全部楼层
往者不可谏来者犹可追
过去二十多年和未来二十多年肯定不一样
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发表于 2014-5-4 18:14:12 | 显示全部楼层
噜噜 发表于 2014-5-4 17:54
7年多了,一开始就正规治疗的,但病情依然在不断的进展,现在才30岁,不敢想象自己20年后的样子,想到这些 ...

绝望什么,控制住了不是跟正常人一样的吗。
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发表于 2014-5-5 14:32:38 | 显示全部楼层
莲的心事 发表于 2014-5-4 18:14
绝望什么,控制住了不是跟正常人一样的吗。

问题是7年来,控制住的时候很少很少,基本都是在中度疼痛中渡过,哪天只有轻微疼痛,我就已经开心得不得了呢,问题是这样的情况好少好少。什么药都试过了,可还是这样……有时候真的很伤心~~5555555
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发表于 2014-5-5 14:43:57 | 显示全部楼层
噜噜 发表于 2014-5-5 14:32
问题是7年来,控制住的时候很少很少,基本都是在中度疼痛中渡过,哪天只有轻微疼痛,我就已经开心得不得 ...

记得以前可乐加水回复过一个类似你这样问的帖子

他说你之所以没控制住,正是因为你啥药都吃了,,一直在胡乱地试,而没有坚持足疗程地吃正规治疗的那些药物。。
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发表于 2014-5-5 15:18:16 | 显示全部楼层
大人物.. 发表于 2014-5-5 14:43
记得以前可乐加水回复过一个类似你这样问的帖子

他说你之所以没控制住,正是因为你啥药都吃了,,一直 ...

老大,我真心没有胡乱的试…… 基本都遵医嘱的,最早用硫氮很长一段时间,没有效果,医生让换药,改用小爱+帕夫林了,后来肝损……不得已又换……现在是小纷+MTX,这个方案貌似已经3年了,MTX从原来的4粒 加到6粒了,还是顶不住,原来只是双手腕,现在发展到脚上了。

我不知道之后是不是要换成生物制剂或艾德辛,一方面很贵,另一方面心里真的没底。
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发表于 2014-5-5 15:27:42 | 显示全部楼层
噜噜 发表于 2014-5-5 15:18
老大,我真心没有胡乱的试…… 基本都遵医嘱的,最早用硫氮很长一段时间,没有效果,医生让换药 ...

我20好几年了,前年才开始正规治疗,吃的来氟米特2和纷乐2,效果出奇的好,止疼药也没有吃了。你才7年,找对组合,一定会控制得很好的
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发表于 2014-5-5 15:39:25 | 显示全部楼层
摇曳 发表于 2014-5-5 15:27
我20好几年了,前年才开始正规治疗,吃的来氟米特2和纷乐2,效果出奇的好,止疼药也没有吃了。你才7年, ...

啊啊啊啊,你是前年才开始啊,我才发现,晕。。。。。。。。。
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发表于 2014-5-5 15:40:34 | 显示全部楼层
大人物.. 发表于 2014-5-5 15:39
啊啊啊啊,你是前年才开始啊,我才发现,晕。。。。。。。。。

我表示很惭愧
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