我该怎么办

两木成林

      我患类风关近20年，我应该属于难治型类风关吧，虽然四处求医，中、西医，偏方、正规医院都就诊过，但还是无法控制病情的发展，现在全身关节都已破坏，并且病情还在发展中，由于长期被病痛折磨的死不如死，偶尔上网也只是看看康友的帖子，如果身体状况允许的话，以后我也想写写我的电子病历。
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0 ~! p! f+ k) V5 }5 u3 l  O    这次发帖主要是求助各位康友，现在我被几种病折磨的“求生不得，求死不能”，不知有没有类似经历的康友？大家帮帮我。
+ H2 J- W9 ~# V& r) Y+ m$ s  @9 x    最近两年白细胞一直偏低，时间长了也就麻木不仁，住院时如果验血结果白细胞偏低，主治医生就会用赛强注射几天，刺激白细胞升高，然后一直在吃升白细胞的药（利血生早、中、晚各2粒，鲨肝醇片早、中、晚各2粒），尽管如此，白细胞还是升不上去。今年3月我照例到街道医院做血常规检查，结果血三系减少，尤其白细胞、血小板都特别低，检验员建议我尽快去看血液科。第二天我来到嘉定中心医院血液科，医生听完我的叙述后，开了一系列验血单之后，建议我做骨髓穿刺检查，几天后验血结果出来，类风关指标很高，医生说类风关影响血液的可能性很高，建议看类风关专家。4月21日我住进光华医院，血常规检查白细胞0.8（白细胞正常值在4.0—10.0之间），血小板24（正常值在100—300之间），注射升白针剂之后，医生还请来长宁中心医院血液科专家，专家建议我住院做骨穿检查，并且建议我做胸部CT，同时将激素由原来的2粒加到6粒以提升白细胞。
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4月27日住进长宁中心医院血液科，入院后完善相关检查，骨穿报告排除恶性血液系统疾病，血系下降考虑类风关活动引起，需病因治疗；肺部增强CT提示肺结核可嫩，建议尽快到肺科医院就诊。经过两次门诊，做了相关检查之后，并不能确诊是肺结核，建议到感染科或呼吸科做相关检查，看是否是真菌感染。5月14日住进第一人民医院呼吸科，最后排除真菌感染，确诊肺结核，医生建议我尽快到肺科医院就诊。5月20日出院到肺科医院，虽然身体虚弱、行动不便，但由于床位紧张，还是无法当即入院，但回到嘉定就接到电话通知第二天入院。连日来奔波于各个医院，身体又特别虚弱，第二天入院途中终于陷入昏迷，入院后完善相关检查，告病危，吸氧及免疫治疗，予以抗痨治疗，住院后请来仁济医院风湿科专家及长海医院血液科专家会诊，面对复杂病情，两位专家意见不一，最后没有具体的建议，一星期后，虽然高烧反复、咳嗽不断，但医生说这是结核的正常反应，这种症状要持续一段时间，建议我出院吃药治疗。
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% R3 X5 ]  |0 O2 @" A6 n4 f+ y+ W出院当天，高烧39度多，病床已有入入住，只能转诊急诊科，两天后出院。出院后到嘉定中心医院肺科病房继续治疗，用药过程中虽然辅以升白针剂的治疗，还是无法阻挡白细胞的持续下降，医生建议我到肺科医院看专家，最后由于白细胞、血小板过低，专家停止了所有结核药物，服用中成药结核丸维持治疗。停药后，白细胞、血小板继续下降，到嘉定中心医院血液科就诊，激素由4粒又加到6粒，半个多月后，白细胞、血小板不升反降，经过相关检查，医生还是认为血三系的下降与类风关有关，建议到上海仁济医院看风湿科专家。
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8月20日到仁济医院看风湿科专家，当风湿科专家知道类风关药物已经停止了一年多，否认了血液科医生的说法，当天血常规的检查白细胞1.0，血小板10，告急。回到嘉定就近住进嘉定中心医院，入院后完善相关检查，给予心电监护，告病危。用止血药，升白细胞及血小板，为了尽快输注单采血小板1单位，家人第二天赶到上海血液中心参加互助性血小板的献血，8月25日终于输注了一个单位血小板，之后全身皮肤瘀斑较前消退，在白细胞、血小板略有升高之后，医生建议我出院，并且尽快到上海三甲医院看血液科及风湿科专家。有了前几个月的就诊经历，我已经厌倦了，不想再被各科专家推来推去，我不知以后还要面对什么情况，对于不可知的可怕未来，除了无奈接受与默默承受，我毫无办法。

    类风关、肺结核、血三系的用药相互抵触，在血三系如此低下的情况下，类风关及肺结核的专家不可能用药，尤其多年都无法控制的类风关已经无药可用了，我不知道这次的紧急治疗，白细胞、血小板能升多少、以后又能维持多长时间。9月1日验完血常规，白细胞又下降了（白细胞2.2，血小板24）。9月8日血常规白细胞1.7，血小板24。9 月15日白细胞1.4，血小板25。9月16日我到上海瑞金医院看专家门诊，看了一系列出院小结及验血报告单之后，也说我的血三系减少，不是血液系统的毛病，而是免疫系统的疾病，建议我看风湿免疫科。昨天到社区医院验血常规，白细胞1.7，血小板11。常常验血，检验员看到我都怕了，昨天是从手指抽血的，可能与静脉抽血还是有误差的，但差别应该不会太大，何况血象再差，面对医生无可奈何的表情，医生之间相互推诿，我又能怎么办呢？
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0 R/ u! s) K+ t0 N, q3 P     被各科专家推来推去，真的好累，好绝望，真想放弃一切治疗，但我知道放弃治疗面对的不是即将来临的死亡，而是无尽的病痛以及不知什么才能来临的死亡。如果白细胞、血小板的治疗无效，肺结核又暴发的话，医生说我随时可能面临死亡。面对生死我已看得很淡，但现在我的生命毫无质量可言，在病痛中等待不知什么时候来临的死亡，真不知现在该怎么办？
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坚强的

抱抱，坚强，只能选择坚强

蒲公英花

看了这么多家医院和科室，居然至今没有做骨穿，奇怪。

金牛座向阳花

苦啊，人生。。。

金牛座向阳花

苦啊，人生。。。

飞翔海鸥

         哎，无能为力，大家一定要坚持正规治疗。

luling

抱抱,在这时候，为自己加油！我是血两系低，血小板倒正常，昨天检查，白细胞在我自行减药的情况下升到4.5了，但血红蛋白还是6点多，有点小降。

云hon

揪心！真为你心痛啊！真没办法了吗？想想办法……

云hon

大家快来想想办法，出出主意。

两木成林

坚强的 发表于 2014-9-23 12:55
; L3 n" m. G, \抱抱，坚强，只能选择坚强

; J; r% p% ?+ M' l( f谢谢你的鼓励。我只是无奈的承受命运的安排，6月份当我整日咳嗽不停，浑身疼痛难忍时，就想彻底解脱，
, u1 g7 |) b. ^& j  b: G  r2 y不用再忍受病痛的折磨，更不用连累家人，只可惜我连求死的能力都没有，只能默默的承受一切。