有没有血沉一直不高，但病情仍在发展的康友？

zhouqing

对于两位康友的提问我在此一并回答。
一、        病情进展情况：目前总体状态是自我感觉各关节活动及功能正常（好多年没有拍片了，有无关节间隙狭窄不清楚），生活和方面和常人无异。但细微之处的变化只有自己能察觉，一是两肘关节内侧的软组织部分好像增生一样鼓起来，摸上去里面软的，使劲压有点疼，好几年了一直这样，再也下不去了。二是两膝盖里面的软组织受损了，不能跪在地板上，否则膝盖接触面会很疼。以前没病的时候，练瑜伽，怎么跪都不疼，现在不行了，要跪必须垫上厚厚的棉垫。三是两脚掌摸上去里面很厚，穿鞋底子要厚一点的才行，底太薄太硬的鞋不行。四是右手腕，双手合十的时候达不到90度。五是两个胳膊力量明显比之前差了，可能是肌肉多少有些萎缩。六是手抖，拿越是轻的东西越抖的厉害，可能是神经受到损伤了。总之就是虽然骨头还没有被侵蚀，但是软组织明显被侵犯到了，我想RA是结缔组织病，开始的时候就是先侵犯这些软组织部分，发展到后来才逐渐侵犯到骨头的。

zhouqing

二、        我的用药情况
02年底，发现双手软组织游走性的疼，到当地一家大医院的内科检查，RF阳性，医院开了雷公藤和益肾蠲痹丸，回家后查了雷公藤的副作用，对性腺有很大的破坏，当时我才38岁，没敢吃雷公藤，益肾蠲痹丸大概吃了有几盒，也没好好坚持。后来自己就好了。可能开始的时候病情轻吧，我也就没怎么管。
到了05年双手及手腕附近的软组织老是肿疼，找到当地三甲医院的风湿免疫科（后来一直就在这里看），大夫先让吃帕夫林，吃了一阵，控制不住，又加了羟氯喹每天一片，吃了一段时间还是不行，拖到06年的7月，大夫才下决心给开了MTX 每周两片和美卓乐，大夫说美卓乐是短期过渡，起始剂量每天2片（共8mg），一旦感觉症状完全缓解后即开始减半片，以后每周减半片。就这样我开始吃药治疗。美卓乐太给力了三天后症状完全缓解，减到一片半，之后用了三周时间彻底停了激素，症状也没有出现反复，效果出奇的好，算起来前后一共吃了24天的激素，起到了桥梁的作用。坚持服用MTX两片，到年底大夫说可以停药了。
从07年1月开始没再吃任何药，维持11个月后复发，好多关节开始肿，再开始吃MTX ,从07年到10年之间就这样两片MTX吃吃停停，病情也总是反反复复（中间吃过来氟米特，感觉身体不适应，狂掉头发，吃了一个月左右就停了）。现在想起来很后悔，MTX对我很有效，但是我总害怕副作用，没有坚持吃药，病情一好就随意停药，这也是造成我病情反复的原因。对药物副作用的恐惧可能来源于家人悲惨的经历，始终是我的一个心结，这个以后有空我再慢慢写出来。
2011年复发大夫开了益赛普，每次12.5mg（标准剂量的一半），第一周打两次，隔3天一针，打了两针之后就见效，然后间隔时间逐渐拉到一周、半个月，20天，一个月，2个月，总共打个6、7针就停，这样可以维持大半年将近一年的稳定。从11年到13年就是在益赛普的陪伴下度过。
今年6月份因为要出国玩，走之前感觉身体不太对头，关节有点涨，害怕旅游途中复发，到医院打了25mg益赛普作为预防，终于和女儿一起顺利完成欧洲23天的自助旅游，我的身体居然经受住了考验，虽然累的够呛。不幸的是天气又一次来到秋季， 10月感冒后引起病情复发（基本上总是在秋冬季节复发，总是在感冒后），这次比较厉害，从未疼过的髋关节开始领衔示威，其他关节跟着助威，只能益赛普和MTX一起上，再加每天一片芬必得。连续6周的益赛普（每周25mg），病情基本控制，但是还未达到完全缓解，髋关节依然有麻木胀痛感，久坐比较难受，站起来活动走走反而舒服点。用药效果大不如2011年的时候，应该是我的身体对益赛普产生耐药了。前天去找一直给我看病的医生，说起益赛普在我身上耐药的情况，他也说临床发现很多像我这样的情况，建议我停了益赛普。我现在的情况就是每周只吃两片MTX，每天一片芬必得改为每天阿司匹林100mg，大夫又给我开了仙灵骨宝和丹参片两种中药，我心里也纳闷，两片MTX是不是太少，但他就说是两片。阿司匹林，我买的是拜阿司匹林肠溶片，心血管用的，每片100mg，显然用于止疼作用不够，我打算有空去医院再开点瑞力芬，之前我用过，对我而言效果比塞来昔布和芬必得都要好，现在就只能这样维持，希望过一、两个月后MTX 起作用，这次我想病情控制以后我不会轻易停药了，坚持服用MTX维持至少1-2年再说，当然，还要看大夫怎么说。
以上就是我的基本情况了，我看了很多康友的病历，相比之下我的用药量算是少的，可能我是属于对药物比较敏感的，而且我的病程进展速度较慢，可能也和我的体质和年龄有较大关系。我不建议康友像我这样轻易停药，因为如果是进展快的康友，药物一停再吃起来，起效时间至少三个月，来回几次就可能把病耽误了，造成不可挽回的结果。

健康的家园

蒲公英花 发表于 2014-12-19 20:36
你的类风湿因子高的厉害吗？

三年了就一次六十多，后又去查就正常了，现在也一直正常，就抗核抗体是阳性，可我关节疼的症状太像了而且还逐步增加至浑身关节，青岛的医生说是类风湿早期，家里的医生说不敢百分百确定，还有可能分化成干燥病或红斑狼疮或其它的病，因为我I刚开始时确诊的事未分化结缔组织病。

蒲公英花

zhouqing 发表于 2014-12-20 14:08
二、        我的用药情况
02年底，发现双手软组织游走性的疼，到当地一家大医院的内科检查，RF阳性，医院开了雷 ...

果不出我之所料，您虽然在这十年中虽然时时也有疼痛，但骨头并没有遭到多大的破坏，也就是说，你的病情其实进展并不快。

从您的病历中，俺从中也获得了信心，血沉长期正常也许病情真的发展就慢。

好像有大夫说过，疼痛肯定说明病情还没有控制住，但有疼痛并不一定代表病情发展的就有多快、严重，相反，没有疼痛也不代表病情就没有发展，很多时候病情的发展（骨头、关节的变形）有时候是隐袭发展的。也就是说，你长期平时并没有感觉有多疼痛，但有一天忽然发现骨关节已经悄然出现了变形。

这个病，很可怕啊。

还有个问题，您每次疼痛发作都伴随着关节肿起吗？

感谢您的病程经验，希望以后能多多交流。

蒲公英花

健康的家园 发表于 2014-12-20 19:38
三年了就一次六十多，后又去查就正常了，现在也一直正常，就抗核抗体是阳性，可我关节疼的症状太像了而且 ...

现在你有口干症状吗？干燥症也会出现关节到处疼痛的，要多观察。

蒲公英花

今年春天是冬天 发表于 2014-12-20 14:02
我也是血沉和 c反应蛋白一直没高过，但是合并有干燥症状，ccp高。

虽说你的血沉和 c反应蛋白一直没高过，但CCP高不好，治疗不能放松。

zhouqing

蒲公英花 发表于 2014-12-21 08:47
果不出我之所料，您虽然在这十年中虽然时时也有疼痛，但骨头并没有遭到多大的破坏，也就是说，你的病情其 ...

是的，基本上疼的时候关节周围都有些肿胀。还有一种疼是在关节周围比较远的地方，不知是肌肉还是筋膜还是小血管，一闪一闪的疼。

风趣爱康abcd

蒲公英花 发表于 2014-12-21 08:52
虽说你的血沉和 c反应蛋白一直没高过，但CCP高不好，治疗不能放松。

我也是这种情况。

健康的家园

蒲公英花 发表于 2014-12-21 08:49
现在你有口干症状吗？干燥症也会出现关节到处疼痛的，要多观察。

眼干口干怕光，医生说有可能是类风湿合并干燥病，我也担心别不是关节炎，是干燥病吧。可查了干燥并指标正常

蒲公英花

zhouqing 发表于 2014-12-21 11:32
是的，基本上疼的时候关节周围都有些肿胀。还有一种疼是在关节周围比较远的地方，不知是肌肉还是筋膜还是 ...

你说的这些症状俺也有，好像是筋在痛，甚至现在前胸后背疼，也不知是肌肉还是骨头的事儿？你有晨僵吗？