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楼主: 夜无月

[治疗] 10年了,剧痛起来真的想死

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发表于 2015-9-15 11:31:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
夜无月 发表于 2015-9-13 11:46
百度了回纹型风湿症,但我只有腕关节的发作才是急剧发作两三天内消失,其他关节的发作像指关节踝关节的发 ...

看来您的病情确实很严重,但为啥不用激素压一压炎症呢,难道医生也没给你用过激素吗。我前些年情况跟你差不多,但吃了美卓乐(一天两粒),大概两天后疼痛就明显缓解,原来伸不直的肘关节一个月后就恢复了。然后慢慢的减掉激素,现在我只吃二线药,情况基本上跟正常人差不多,关节也不疼。建议可以试试用激素配合治疗一段。
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 楼主| 发表于 2015-9-16 06:29:04 | 显示全部楼层
病魔斗士 发表于 2015-9-15 11:31
看来您的病情确实很严重,但为啥不用激素压一压炎症呢,难道医生也没给你用过激素吗。我前些年情况跟你差 ...

激素曾经用过两三月,副作用不少,,我下周去看病的时候先听听医生怎么说看要不要用激素
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发表于 2015-9-17 20:41:30 手机发帖 | 显示全部楼层
这么痛我肯定忍不了要用醋酸泼尼松龙了,我用了有7,8年了基本每天1,2粒本来一直感觉没什么副作用的,但是现在髋关节不行了,约了后天做核磁共振
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发表于 2015-9-18 08:57:03 | 显示全部楼层
我也是个RA十年的老病号,楼主给我感觉还是内分泌出现问题,正在青春年轻期,身体各项激素分泌旺盛,但因为某种原因导致紊乱,才出现的这些症状和问题。
这么疼的情况,应该是病情的活动期了,我建议还是找专家大夫看看,最好固定一个医生,西药该用还是及时用上,切不可擅自停药,稳定后,用中医调理身体内分泌,再来逐一减少药量。
而且,而且年轻发病心情的调整也有很大关系,因为我也是年轻发病,病会来的更凶,但退也会退的很快。所以楼主不要灰心,保持健康饮食和合理的作息,不熬夜,饮食清淡,不疼的时候多加锻炼,业余看些有正能量的作品或者培养一个兴趣爱好,不断给自己正能量,并平静内心,找到自己最真实的感受和内心,并安抚她静下来。
相信你一定会慢慢好起来的,加油!
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 楼主| 发表于 2015-9-18 12:43:22 | 显示全部楼层
倚天照水 发表于 2015-9-17 20:41
这么痛我肯定忍不了要用醋酸泼尼松龙了,我用了有7,8年了基本每天1,2粒本来一直感觉没什么副作用的,但是 ...

用激素七八年了(((o(*゚▽゚*)o))可以这样的吗?吓死我妈的儿子了(((o(*゚▽゚*)o)))你医生太乱来了吧??
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 楼主| 发表于 2015-9-18 12:47:26 | 显示全部楼层
暖暖阳光 发表于 2015-9-18 08:57
我也是个RA十年的老病号,楼主给我感觉还是内分泌出现问题,正在青春年轻期,身体各项激素分泌旺盛,但因为 ...

没钱没条件,只能在当地附近的医院以前是南方医,现在中山三院,,有条件的话想去北京人民医院。。现在暂时不行。。嗯不会擅自停药了
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发表于 2015-9-18 13:20:15 | 显示全部楼层
夜无月 发表于 2015-9-18 12:43
用激素七八年了(((o(*゚▽゚*)o))可以这样的吗?吓死我妈的儿子了(((o(*゚▽゚* ...

哈哈,被吓到了。
我用激素11年,前年才减掉。
坛里还有其它几位用激素十来年的。
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发表于 2015-9-18 13:27:43 | 显示全部楼层
倚天照水 发表于 2015-9-17 20:41
这么痛我肯定忍不了要用醋酸泼尼松龙了,我用了有7,8年了基本每天1,2粒本来一直感觉没什么副作用的,但是 ...

原来你也病了很久了,以为你才生类呢。
髋关节滑膜炎症、骨侵蚀是类风湿的常见症状之一。
如果是股骨头坏死,很可能是长期大量激素导致,但也可能是类风湿本身导致。而你用的激素量并不大。
核磁以后,一定要来报告一下哦。希望你安好。
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 楼主| 发表于 2015-9-18 13:53:14 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2015-9-18 13:20
哈哈,被吓到了。
我用激素11年,前年才减掉。
坛里还有其它几位用激素十来年的。

可以持续用激素长达几年的吗
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发表于 2015-9-18 15:35:44 手机发帖 | 显示全部楼层
夜无月 发表于 2015-9-18 13:53
可以持续用激素长达几年的吗

连用几年的话,激素用量得控制在2粒以内,最好是1粒以内,1粒以内为相对安全量(小强或小美),而且注意激素用量别时常波动太大。避免用地塞米松等副作用大的长效激素。
以上几点可防股骨头坏死。另:
激素得饭时或饭后即服,以减少对胃的伤害。
晚上服比早上服效果好。但早上七至八点服副作用小些。
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