阿吴妈妈的电子病历

阿吴姐姐

原帖由 玉如月 于 2007-5-25 21:44 发表
建议版主将本贴加精！

* L  c9 C; E, O2 g% \
. K) v8 R2 W$ L7 [1 v是哦，其他人的电子病历都加精了，怎么就阿吴的没有呢[sikao] 也许是阿吴写得不够精彩吧[han]  可是不管怎样，阿吴都会继续努力写下去的[weiqu] 谢谢姐姐的同情和鼓励[zaijian]

阿吴姐姐

按照医生的吩咐，第一次用药半个月以后进行肝肾功能检查，不正常指标如下：
  B1 l: x5 G: C4 X1 @

检查项目	检查结果 & f: _" B5 X# ~3 m! ~! a) v	单位 : }8 v* V, b9 e* }3 o	参考范围 ( z7 _3 s' ?$ t	备注
类风湿因子	阳性	, x: M" w/ _  A# `& S3 S. o7 Z& q! f- U	; a9 E. H6 I$ e  r0 @# d! ]# g) Y	^" p* D2 n: [7 k3 C7 g) O( V
动态血沉（ESR）	60 ( r1 x. P' V# M+ n8 G6 H- c4 {4 F	mm/h	0-20 5 Q' S" \7 g8 H; ^7 g$ C	↑ 5 |( g' ^6 w* V! ^# z% a. d
白蛋白（ALB）	34 / \. H! N4 w" _" a2 Q# a	g/L 3 O- P5 W; k' B+ h( p	35-50	↓
球蛋白（GLB）	40.3	g/L , }% }4 b) A+ K/ Q3 w% s1 A; S1 c	20-40 6 H' J) I+ a3 m	↑
白/球比例（A/G）	0.84 4 M7 K& k$ a  R7 b		1.3-2.5 4 ~) y+ h. X3 p+ g* _$ ^	↓ , R) _4 l! G8 h4 Q
谷草/谷丙（AST/ALT）	1.29		0-1.15   I! T; I& j' i	↑ & R* w3 I* [+ _& j
检验报告日期	2007年01月11日

: L! L# B* M% m# d- ^" e/ O根据检查结果及康友的建议，并结合妈妈的具体实际，阿吴为妈妈调整用药及保健品如下：

早 - c2 ?* {) a: g- j $ W- d7 I" n+ V& \( d: L7 y/ Z3 f/ t/ O		中 ) D. I2 w/ W3 s & V5 \/ G$ L/ k9 _; O) a  F- V; L		晚 " B* w# r- o7 B% M! \0 F, o; W
保健品 ; C0 v" @8 S' t1 O. z	药物	保健品 2 ^3 ^: }. z2 `' y6 M  d9 _) E	药物	保健品 0 p) f+ y4 R+ J5 c	药物 8 ?" f( o. W% I7 F- Q- o
蛋白粉大半勺、倍力健1对、深海鱼油1粒、卵磷脂1粒	8点前激素1.5粒；早餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、正清风痛60mg : A* L& w- d/ o, _% w	倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒 6 X+ W2 y# n1 b2 d+ q& U- W! [	午餐及保健品15分钟后服用：火把花根片3片、叶酸1片（每周三另加甲氨2片，当天停叶酸） 8 w" e, N0 g  [% t0 Y- M	蛋白粉大半勺、倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒	晚餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、（睡前加服妥舒2片）

半个月（也就是正规用药1个月）以后，我又将妈妈的药物和保健品用量调整如下：
! `' B8 D5 V4 J- W6 Y

早 6 M$ C! l" P. ?, H, Q; E5 @ 9 C  P+ m. L+ ]  `; R# v1 z+ ]		中 9 F) `* N: G! q7 F & C% Y& n8 @. F( P7 _		晚
保健品 # p+ c# o% ~% S( X2 }+ n: a3 u) U	药物 ! c/ J. c5 p/ e2 a5 C4 n	保健品	药物   Y8 {3 I6 f! V	保健品 ! k# q" \( a; w& a  D1 w8 s7 h	药物 6 I4 {! Q9 Q8 e, C) |6 F5 r
蛋白粉1勺、倍力健1对、深海鱼油1粒、卵磷脂1粒 . N5 Q$ s' e/ W6 Y6 D! u! c	8点前激素1粒；早餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、正清风痛60mg	钙镁片1片、维生素B族1粒	午餐及保健品15分钟后服用：火把花根片3片、叶酸1片（每周三另加甲氨2片，当天停叶酸）	倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒	晚餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、（睡前加服妥舒2片）

接受正规治疗以后，妈妈的状况一天比一天好，1个月以后已经借鉴康友们的经验，擅自帮妈妈把激素撤掉1粒了，复查的时候医生说妈妈的疗效超出她的预料，非常理想，同时交代剩下的1粒激素不要撤那么快。这个时候，妈妈生活完全可以自理了，一家人都很高兴，过完年妈妈就执意回湖南老家去了，她说不用我们担心，她肯定自己可以搞掂......

- ]6 Y# f) a: z" m1 x[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-28 22:43 编辑 ]

阿吴姐姐

回到老家一段时间，也就是接受正规治疗两个半月后，我让妈妈在当地医院做了一次检查，化验结果表明，各项指标越来越接近正常值，肝肾功能正常，血沉继续下降，到了54。同时，我让妈妈将MTX加到3片/周。


) N9 h9 G$ e+ [2 ]7 E) O五一回老家时，看到妈妈脸明显瘦了——以前是吃激素肿的，现在虽然还有1粒激素，但在安全范围之内——妈妈的精神和体力都比在广东的时候更好。再次做了检查，肝肾功能正常，血沉又降到了32，老家的医生说妈妈的病情能够控制到这种程度，而且还在向好的方向发展，真是出乎他们的预料。接着我让妈妈又把瑞力芬也减掉了，同时MTX加到4粒/周。
1 Z% B" x. a5 o" e: k  h! d
; H4 r9 o. e& ~% R0 `
还有最后的那1粒激素我让妈妈不要急着减，等天气稳定以后再慢慢减。妈妈说现在她不害怕激素了，她会听从我的安排......

阿吴姐姐

      上个星期是外婆的83大寿，妈妈说她在娘家住了1个晚上就回来了，之前她没敢告诉我，怕我“骂”她，过了几天觉得没事她才说的......我的天哪！外婆家住在一个7里多高的山顶上，现在已经修了一条简易山道，但没有交通车。在我的记忆中，去看外婆就好象登天一样难，参加工作以后我只是让朋友开吉普车（也只有吉普车才可以勉强开上去）带妈妈一起去看过外婆两次，十多年来再也没本事爬过那座高山了，可是妈妈居然爬上去了！外婆村里的人都感到太惊讶、太不可思议了，大家知道我妈妈这么多年来几乎是废人一个了......


  l- B  F3 l! `( n6 ?( g[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-7-22 22:54 编辑 ]

散木

阿吴姐姐，你写的太好了！你做的太好了！阿姨一定会健康起来的！
5 @! Y& H0 I( o+ M! \6 w
阿姨的治疗及体质，似乎跟我的挺像，多年的不正规治疗后，很认甲胺蝶呤和来氟米特——她用的是妥舒，我用的是爱若华。以后可以把其它的药物逐渐减去，之前最好不改变甲和妥舒。这是我的看法而已。
' ?  p$ U4 j% r
保健品一定要坚持服用，长期的激素，会给骨质及人体造成很大破坏，它们可以改善体质，改善骨质状况。阿姨是个勤劳了一辈子的人，身体好了，会“闲不住”，和她说，一定要注意休息，接触水的家务少干些。症状的好转，不等于身体就一定会向好的方向走，起码在没有达到小剂量药物的维持稳定的治疗时，都还不能算真正意义上的控制病情及病程。

三分治疗，七分修养，是很重要的。

如月

看了阿吴妈妈现在的情况，我真的好高兴，这不只是你妈妈一个人的胜利，也给其它康友治疗疾病的信心，看的过程中我也有一种冲动，就是想把自已没用保健品和用药也加上去（激素除外）

jiankang

很对不起阿吴！这么长时间我没有来参与你母亲的病历讨论，今天详细的看了，感受很深，大姐比我年长五岁，她遭的病痛比我多，这么长一段时间都是靠激素在维持，想想太可怕了，现在终于能摆脱激素的困扰，也是一大幸事。大姐有你这么一个孝顺的女儿这是她的福气！从自己生活不能自理，到能爬山，这真是一个飞跃，这怎么能不说是一个奇迹呢，相信大姐在阿吴的精心护理下，会有更高的跨度！

简单快乐

阿吴姐姐，看了你妈妈的电子病历，我就想到了我的妈妈，我妈妈和你同岁，患类风湿也近十几年了，和你妈妈的情况太类似了，原来她也一直没有正规治疗，可是现在，自从我来到这里，看到你们，看到你的妈妈，更是坚定了我要帮妈妈一起克服疾病的信心。每次回家，我总要把你们的用药问题，心理变化、电子病历等等打印出来给我妈妈看，我妈妈现在坚强了很多，治疗也在正规中，期待我的妈妈和这里的康友都能战胜病魔，大家都能开开心心的生活！

散木

有个问题想提醒一句，也许医生已经提过了：长期尤其是数年的使用激素，可能造成自身肾上腺萎缩，从而不能够足量的分泌肾上腺激素，所以，阿姨的一片或者以后的半片激素的使用，要维持相当长的时间，以补充可能存在的肾上腺功能降低。我不知道有没有检查的方法，如果有，最好查一下。

阿吴姐姐

谢谢楼上几位康友的关注和鼓励，尤其感谢散木的多次专业提醒和指导。医生也说妈妈剩下的那1粒激素不要撤那么快，原因跟散木讲的差不多。这两天我打电话回家想告诉妈妈去查查肾上腺功能，但帮我们看家的亲戚告诉我说妈妈回乡下去走亲戚了......看来老妈妈精神的确不错啊。
关于保健品，无论从妈妈的身体状态还是各项指标，都可以看保健品在妈妈身上发挥了相当大的作用（2004年我就建议给妈妈上保健品了，可是全家人都强烈抗拒安利），至少妈妈的体质更好了、抵抗力增强了，最重要的是这么多药物的任何副作用暂时都没有在妈妈身上出现，真的很幸运。