阿吴妈妈的电子病历

阿吴姐姐

原帖由 玉如月 于 2007-5-25 21:44 发表
5 H. {* X0 V( v# d+ g. s2 T建议版主将本贴加精！

( t: c2 {) @1 L, f  M
是哦，其他人的电子病历都加精了，怎么就阿吴的没有呢[sikao] 也许是阿吴写得不够精彩吧[han]  可是不管怎样，阿吴都会继续努力写下去的[weiqu] 谢谢姐姐的同情和鼓励[zaijian]

阿吴姐姐

按照医生的吩咐，第一次用药半个月以后进行肝肾功能检查，不正常指标如下：

, ~2 t! P! u$ I

检查项目	检查结果	单位	参考范围	备注 1 m( O$ s/ z8 E0 Y
类风湿因子	阳性 1 H# E# K( R" ^4 e, T0 Y  ^	( }+ b; j# J$ P% X	5 ?/ k6 B) K* L	! O& J  Q( x7 `9 e
动态血沉（ESR）	60 ' Z1 F  b: |+ P" f7 @/ U' W* Q	mm/h 0 C. ~6 U% o* K0 B	0-20	↑ 0 B8 w# \* [7 g* y$ _# V2 h, Q
白蛋白（ALB）	34 3 W" D/ a7 N4 L8 _4 v* S* E, i	g/L & @( i6 X, o/ x& j  y) l. Y' |8 X	35-50 0 ~- m+ p% X# U4 M5 e* Q2 {	↓ " y) a" S  f7 i1 f- \- P4 W1 d
球蛋白（GLB）	40.3 3 A& ^- W- ^4 S& t' J	g/L ) z+ j. E- d1 A: y; T5 |	20-40 2 Q1 K$ ?3 U' S# r6 S	↑ 8 e! k- h, @% P+ T0 \0 }2 @1 d4 B
白/球比例（A/G） ! J% E( j! n5 d! n	0.84 # A$ e8 D$ x5 H3 U( X		1.3-2.5	↓
谷草/谷丙（AST/ALT）	1.29 / k! B- }- _8 ~1 @: H; C	$ D% N2 p) @4 t* {/ J5 q	0-1.15	↑
检验报告日期 5 q) q4 E* @, w' j2 M	2007年01月11日 2 _0 ]  c9 N, h  n, D/ n) D

根据检查结果及康友的建议，并结合妈妈的具体实际，阿吴为妈妈调整用药及保健品如下：
; p4 M; N- C; Q

早 4 z/ s6 s! J8 d) ]2 g ! N  E4 j+ R5 C+ V6 Z. @		中		晚 + a, Q" n& z# N! ^- z1 [( w
保健品 . L0 I/ _  h& j5 r3 c2 P* i	药物	保健品	药物 % T% s* r  e9 W	保健品 & }$ h/ B* g/ x  E8 k4 O; a% O	药物
蛋白粉大半勺、倍力健1对、深海鱼油1粒、卵磷脂1粒 6 ]# v& C9 V& O6 f6 a	8点前激素1.5粒；早餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、正清风痛60mg	倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒	午餐及保健品15分钟后服用：火把花根片3片、叶酸1片（每周三另加甲氨2片，当天停叶酸）	蛋白粉大半勺、倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒 5 S# M# c: a0 i$ L9 s! k	晚餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、（睡前加服妥舒2片） : T# T( W! z" F! z$ r: X4 ~

2 }/ V/ V% t* I& i
半个月（也就是正规用药1个月）以后，我又将妈妈的药物和保健品用量调整如下：

早		中 & N9 \! |" D) n, @		晚 " l/ r& u7 c8 R2 v# T6 j 7 H: D/ j6 b* r0 \% |1 G2 z
保健品 5 B- M5 Z( |% o- w4 ~/ d 2 ]" B# h' S# I% Z1 ~	药物 8 Q% `" a- r/ T3 i7 m. e ( Z* l5 U* g+ g	保健品 : v/ p% ?( G8 I; u3 |: p% ~/ i) i" v	药物 ! E9 G* j: X6 b* a" f1 g	保健品	药物 % K4 J6 O4 H* L# F3 V: J
蛋白粉1勺、倍力健1对、深海鱼油1粒、卵磷脂1粒   [/ k# ~1 k$ w8 V: R& \' S% o. j	8点前激素1粒；早餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、正清风痛60mg ! @7 U5 f2 T5 H6 x1 t# e. |, s	钙镁片1片、维生素B族1粒 * V' s9 i/ t0 T1 Y% R3 v1 Y	午餐及保健品15分钟后服用：火把花根片3片、叶酸1片（每周三另加甲氨2片，当天停叶酸）	倍力健1对、海鱼油1粒、卵磷脂1粒 / k, m2 x" I1 i) i, u7 V9 j: l: C	晚餐及保健品15分钟后再用：火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、（睡前加服妥舒2片）

0 x$ u) |5 k: }4 d2 T- O接受正规治疗以后，妈妈的状况一天比一天好，1个月以后已经借鉴康友们的经验，擅自帮妈妈把激素撤掉1粒了，复查的时候医生说妈妈的疗效超出她的预料，非常理想，同时交代剩下的1粒激素不要撤那么快。这个时候，妈妈生活完全可以自理了，一家人都很高兴，过完年妈妈就执意回湖南老家去了，她说不用我们担心，她肯定自己可以搞掂......
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" _; w5 L% _, S[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-28 22:43 编辑 ]

阿吴姐姐

回到老家一段时间，也就是接受正规治疗两个半月后，我让妈妈在当地医院做了一次检查，化验结果表明，各项指标越来越接近正常值，肝肾功能正常，血沉继续下降，到了54。同时，我让妈妈将MTX加到3片/周。


% E$ K* Z4 c. I; i+ B五一回老家时，看到妈妈脸明显瘦了——以前是吃激素肿的，现在虽然还有1粒激素，但在安全范围之内——妈妈的精神和体力都比在广东的时候更好。再次做了检查，肝肾功能正常，血沉又降到了32，老家的医生说妈妈的病情能够控制到这种程度，而且还在向好的方向发展，真是出乎他们的预料。接着我让妈妈又把瑞力芬也减掉了，同时MTX加到4粒/周。
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还有最后的那1粒激素我让妈妈不要急着减，等天气稳定以后再慢慢减。妈妈说现在她不害怕激素了，她会听从我的安排......

阿吴姐姐

      上个星期是外婆的83大寿，妈妈说她在娘家住了1个晚上就回来了，之前她没敢告诉我，怕我“骂”她，过了几天觉得没事她才说的......我的天哪！外婆家住在一个7里多高的山顶上，现在已经修了一条简易山道，但没有交通车。在我的记忆中，去看外婆就好象登天一样难，参加工作以后我只是让朋友开吉普车（也只有吉普车才可以勉强开上去）带妈妈一起去看过外婆两次，十多年来再也没本事爬过那座高山了，可是妈妈居然爬上去了！外婆村里的人都感到太惊讶、太不可思议了，大家知道我妈妈这么多年来几乎是废人一个了......
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[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-7-22 22:54 编辑 ]

散木

阿吴姐姐，你写的太好了！你做的太好了！阿姨一定会健康起来的！
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阿姨的治疗及体质，似乎跟我的挺像，多年的不正规治疗后，很认甲胺蝶呤和来氟米特——她用的是妥舒，我用的是爱若华。以后可以把其它的药物逐渐减去，之前最好不改变甲和妥舒。这是我的看法而已。

0 D0 X' n% l: u) K: v9 b保健品一定要坚持服用，长期的激素，会给骨质及人体造成很大破坏，它们可以改善体质，改善骨质状况。阿姨是个勤劳了一辈子的人，身体好了，会“闲不住”，和她说，一定要注意休息，接触水的家务少干些。症状的好转，不等于身体就一定会向好的方向走，起码在没有达到小剂量药物的维持稳定的治疗时，都还不能算真正意义上的控制病情及病程。

三分治疗，七分修养，是很重要的。

如月

看了阿吴妈妈现在的情况，我真的好高兴，这不只是你妈妈一个人的胜利，也给其它康友治疗疾病的信心，看的过程中我也有一种冲动，就是想把自已没用保健品和用药也加上去（激素除外）

jiankang

很对不起阿吴！这么长时间我没有来参与你母亲的病历讨论，今天详细的看了，感受很深，大姐比我年长五岁，她遭的病痛比我多，这么长一段时间都是靠激素在维持，想想太可怕了，现在终于能摆脱激素的困扰，也是一大幸事。大姐有你这么一个孝顺的女儿这是她的福气！从自己生活不能自理，到能爬山，这真是一个飞跃，这怎么能不说是一个奇迹呢，相信大姐在阿吴的精心护理下，会有更高的跨度！

简单快乐

阿吴姐姐，看了你妈妈的电子病历，我就想到了我的妈妈，我妈妈和你同岁，患类风湿也近十几年了，和你妈妈的情况太类似了，原来她也一直没有正规治疗，可是现在，自从我来到这里，看到你们，看到你的妈妈，更是坚定了我要帮妈妈一起克服疾病的信心。每次回家，我总要把你们的用药问题，心理变化、电子病历等等打印出来给我妈妈看，我妈妈现在坚强了很多，治疗也在正规中，期待我的妈妈和这里的康友都能战胜病魔，大家都能开开心心的生活！

散木

有个问题想提醒一句，也许医生已经提过了：长期尤其是数年的使用激素，可能造成自身肾上腺萎缩，从而不能够足量的分泌肾上腺激素，所以，阿姨的一片或者以后的半片激素的使用，要维持相当长的时间，以补充可能存在的肾上腺功能降低。我不知道有没有检查的方法，如果有，最好查一下。

阿吴姐姐

谢谢楼上几位康友的关注和鼓励，尤其感谢散木的多次专业提醒和指导。医生也说妈妈剩下的那1粒激素不要撤那么快，原因跟散木讲的差不多。这两天我打电话回家想告诉妈妈去查查肾上腺功能，但帮我们看家的亲戚告诉我说妈妈回乡下去走亲戚了......看来老妈妈精神的确不错啊。
% X  j6 j8 \; ^) W9 t; A; N4 w. N关于保健品，无论从妈妈的身体状态还是各项指标，都可以看保健品在妈妈身上发挥了相当大的作用（2004年我就建议给妈妈上保健品了，可是全家人都强烈抗拒安利），至少妈妈的体质更好了、抵抗力增强了，最重要的是这么多药物的任何副作用暂时都没有在妈妈身上出现，真的很幸运。