散木说RA《片片落花--走过类风湿》

青瓜

虽然自己还是快乐着,但有那么空闲的时间想想,RA也夺走了自己的梦想,身边的朋友还享受着校园的阳光时,自己就出来要准备工作了,而且是那么的突然,妹妹说,要学会在短时间内适应,学会成长.但现在发现自己真的不知道自己的梦想了!
朋友,同学都说,我是个很有才华的人,很有目标.但现在想想,才发现自己什么也想不起了.
就好象一朵美丽的鲜花,没有了灵魂,就只能黯然凋谢

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朋友们，相信自已，我们一定可以，战胜它的！只要有健康的心理！我们就会有健康！

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散木

在现代人的生活中，压力感是一种常见的心理感受，因为我们不是也不能生活在一个“万事如意”的环境里。我们所处的生存环境，总是充满着让我们感受到来自我们不能够掌控的力量的干扰和影响，使我们在追求成功的时候，得到的却是失败和不如意。在心理学上，把那种因为各种干扰和影响而使得目标不能够得到满足的情境，叫做“挫折情境”，人们遭受挫折后产生的消极的情绪体验，就叫做“挫折感”。

几乎所有关于心理挫折原因的心理学分析中，自己或家人患上重疾，都在其中。RA是一种疾病，在我们的一些惯常认识或者经历过治疗挫败之后，都是一种“重疾”，因它而引起的挫折感，有时候简直无处不在。因为RA，我们不得不放下手边的工作，所有对事业的追求与梦想，都似乎遇到了挑战；因为RA，我们可能在完成一些生活琐事的时候，都感到一种痛苦和无能，我们甚至可以梳不好头，穿不好衣服；因为RA，可能拖累到我们的家庭，恶化我们的经济条件；因为RA，我不得不忍受和接受别人异样的目光，别人的怜悯与同情；因为RA，我们会受到一种无形的“致残”的压力，总是害怕有那么一天.......做人难，做一个RA病人，尤其的难。

挫折感带给我们的心理感受，很多都是消极的，不愉快的的体验。这些体验，直接的反应在我们的情绪里面，我们的行为处事当中，可能会使原本一个通情达理，处事有分寸的人，忽然有些不可理喻的“糟糕”。至于在RA的活动期，更有着疾病本身带来的痛苦。在这样的心绪面前，我们可能会对周围的一切，感到不满意，会无缘无故的找茬儿。原本在平常看来是无足轻重的事情，都可能让我们光火，让我们大发脾气。不顺心，不顺眼，看什么都来气儿。看别人是这样，看自己也是这样。这样糟糕的情绪，不但折磨自己，也折磨别人。引发有RA病人的家庭的一些矛盾中，疾病往往不一定是主要的原因，RA病人的疾病状态下的情绪反应，有时候才是重要的因素。

作为一个RA病人，无处不在的“挫折感”，会让他（她）焦虑，不安，多疑，甚至是害怕和恐惧，一种对自己不自信产生的恐惧，对未来担心的恐惧。所以烦躁易怒，成为一种情绪宣泄的方式，一种解脱心理压力的发泄途径。他们往往是心不由己的，自己掌控不了自己的情绪反应，控制不住要去伤害别人，特别是自己最亲近的人。

对于RA病人来说，学会如何应对RA所带来的“挫折感”就很重要。其实，压力和挫折，是那么普遍的存在在人们的现实生活当中，自古就是这样。李白有：“将登太行雪满山，欲渡黄河冰塞川”的千古名句，刘禹锡有“沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春”的千古绝唱；岳飞有“莫等闲白了少年头，空悲切”的悲叹，辛弃疾有“了却君王天下事，赢得生前身后名，可怜白发生。”的哀愁。他们都以自己的文采，记录了自己的人生挫折，而流传千年。可是，普通人不能够自己写出来的或者写出来却没有名气与运气流传的呢？“白发三千丈，原愁似个长”“三千烦恼，苦海无边”，大概不完全是文学式的夸张。自古人的生存空间里，都是有着那么多的不如人意，那么多的不得以，不能够，无可奈何。即便是没有疾病的人生，即便是国之干将，即便是天纵其才的文豪大家，也是会这么的困顿挫折！何况平凡之你我？

“人穷而诗后工”，其实是困顿挫折给人的一种最厚道的回馈。别林斯基说：“不幸是一所最好的大学。”培根说：“奇迹多是在厄运中产生。”挫折在人生的道路上是不可避免的，而且是使个性能够得到健全发展的一种必要条件。在很多时候，我们不能够意识到，一些事情，可以让我们可以更清楚的去看清楚自己，看清楚自己的内心世界，看清楚自己到底最想要什么，我们却常常把这样的事情，称为“困难”和“挫折”或者“绊脚石”。事实上，它们是“增益人之不能”的馈赠，是一种磨砺成长的硎石。

对于我们来说，更多的时候，因为RA 而带来的种种“挫折感”，可能会让我们从另一个角度，去看生活，看人生。许多在健康的时候感受不到，注意不到的东西，可能因为疾病，让我们如此清晰的看到和注意到。这样的思路，是“挫折感”带来的，如果没有RA的困顿，我们可能只是按照惯常的思路，一路走到底。不会发现：原来人生还有这样的一面，还可以是这样的。

李白经历了行路难，所以有“人生得意须尽欢，莫使金樽空对月”的潇洒；辛弃疾有“只把万言平戎策，换得邻家种树书”的洒脱；杜甫有“细推物理须寻乐，何用浮名绊此生”的领悟。可以说他们都因为现实的挫折感而改变了人生的一些方向，成就了别样精彩的人生。如果他们都是仕途顺利的话，也许历史只多了几个名臣，几位名将而已。

蒋仲勋有一首《祝福》这样写，我愿意把它献给所有的患RA的朋友：
感觉着生命的悲哀/还愿意欢笑的/请受我深深的祝福
感觉这生命的空虚/还愿意奋进的/请受我深深的祝福
感觉这生命的卑微/还予人尊严的/请受我深深的祝福
感觉着生命的迷惘/还待人真诚的/请受我深深的祝福
感觉着生命的寂寞/还可以温暖他人的/请受我深深的祝福
感觉着生命的残酷/还相信善良的/请受我深深的祝福

青瓜

散木姐的文采是真的太好拉.............
超级佩服啊...........

散木

CCTV-1 的《健康之路》节目，播放着一个让人潸然泪下的故事——《拯救美宜》。画面上，美宜是一个两岁的美丽的如蓓蕾一般的小姑娘，然而，恶性肿瘤晚期，却使她命悬一线！造成今天局面的，竟然不是疾病的凶险，而是来自人们对疾病认识的误区：绝望中的放弃，放弃了本来治愈希望很大的机会。

节目里，一位肿瘤专家痛惜地说：“美宜的恶性肿瘤，是生殖细胞肿瘤，在儿童身上，对于化疗很敏感，现在对于早期的儿童患者，合理的化疗使肿瘤缩小，然后手术切除，临床的治愈率可以达到80% 。人们认识的误区是认为只要是恶性肿瘤，化疗的结果最后也是死亡。成人是这样，何况孩子呢？实事则是，孩子因为器官功能良好，对化疗的耐受比成人高，肿瘤的治疗效果是成人的2倍。美宜如果在早期化疗，肿瘤缩小后再手术切除，治愈的机会很大。另一种误区是认为只要是恶性肿瘤，就生存的希望渺茫，就会选择放弃。其实，癌症的分类是很细的，表现的差异很大，治愈和存活的机会是不一样的。”

美宜的父亲，痛心疾首：“我们很后悔，当时疾病复发（此前做过一次肿瘤切除，是良性的。医生说，这种肿瘤转变成恶性复发的机会大，八个月后，真的复发了，而且诊断结果是恶性的。）医院诊断结论说，恶性肿瘤经过化疗好转的机会很小，差不多是治疗也是白治的结局。没有希望，我们就痛苦地选择了放弃，没有再去查找相关的医学信息，没有再到更专业权威的医疗机构去求诊。”

美宜的父亲，为了使幼小女儿的一部分器官可以继续存活，也同时为了帮助失明的人重见光明，在等待死神的煎熬里，代表美宜签了无偿捐献眼睛角膜的协议书。美宜的情况却因此而被大众知晓，同时也因此而获知新的治疗信息的存在——虽然，她已经错过了最佳的早期治疗机会。第一期的化疗，疗效显著，她的肿瘤缩小了三分之一。我们只有默默地为美宜祈祷：祈祷医学科学，可以挽救她蓓蕾一般的生命。

不久前，我还看到一篇写强直性脊柱炎患者的文章，一家人家，不幸的是两姐妹都患上了强脊炎，由于治疗不好，都最后因为胸廓塌陷而三年内相继去世。两个灿烂的生命，就这样被不该是绝症的疾病，夺去了鲜活的生命。无论怎样，强直性脊柱炎都不是致命的绝症，但是，治疗无效，造成胸廓畸形塌陷，是可以致命的，不幸的是两姐妹都摊上了。我虽然不知晓她们具体的求医之路，但是要说的是，正规有效的治疗，不应该让她们年纪轻轻，就发展到胸廓畸形。洪昭光教授，曾经说过这样意味深长的话：“很多时候，我们人类不是死于疾病，而是死于无知。”在现实中，因为认识不足而造成的慢性非感染性疾病治疗困难的原因，远比这类疾病本身的难治疗更多见。

就如类风湿性关节炎，造成严重残疾的原因，久治不愈缠绵反复的原因，固然有疾病本身的因素，然而更多的却是对疾病认识和治疗的误区造成的。人们的认知，决定人们的思想和行为。认为西医副作用大，治标不治本的，就本能的排斥西医的治疗；认为祖传秘方可以根治类风湿的，就信任各种“祖传秘方”“民间神医”；认为类风湿是治不好的，就在治疗中带着消极的悲观心态；认为奇迹可以在自己身上出现的，就会不计代价抱着侥幸的试试看碰运气的心理，去屡败屡治的尝试各种治疗......无论哪一种认识，哪一种心态，其实都远离了科学认知的根本途径。

我们现实接触到太多的不实的医疗宣传，却没有接触到更多的科学的医学知识，这是一种社会的悲哀。医学是专业性很强的学科，对于一个普通的患者，很有可能不知道自己患得究竟是一种怎么样的疾病，不知道这种疾病的治疗现状怎么样？发展和愈归怎么样？很多时候是道听途说一些医疗知识，治疗信息而已。这样，就容易使治疗走入误区，实虚假的治疗手段，伤害到自己。

舒欣

一直在看你的文章，漫长心路，风雨人生，祝福你[ok]

haishangyizhou

我们都是一样,常常有很多烦恼.经过岁月的磨练,心也变的坚强起来,我们不能改变疾病它慢慢侵袭我们的骨关节,但利用药物,可以控制它的发展,稳定它.我们不能改变得病的事实,不能改变许多社会的不公,但我们可以改变自己的心情,改变自己对待疾病的态度,对待人生的态度.选择一种可以能做的事,不管结果如何,享受追求过程的快乐.如果你努力了,或多或少会有成果的,那会给我们带来成就感和满足.散木姐姐的文章很好,很客观,但总感到一丝忧伤.既然接受了,既然放弃了,就让我们轻装上阵吧.用我们蹒跚的步伐走我们自己的路

青瓜

“很多时候，我们人类不是死于疾病，而是死于无知。”

这句超级有道理啊.....

张延

好悲壮的散木，看完你的所以帖我哭了。我也曾经如你般抱怨这“不死的癌症”博得了我们的青春、美丽、自由甚至是选择爱的权利……因为它我们的生活质量大大降低了，我们的梦想被遏制了，我们的……大打了折扣。但我们不能被它束缚，
请相信：上帝对你关上一扇门，必然打开一扇窗。我期待，期待美好的未来，让我们一起努力吧！！！！[qiong]