散木说RA《片片落花--走过类风湿》

lanlan_lyj

看到一本书上几句话，,觉得非常好！一起与所有的朋友一起努力，加油！
每一个人
不论健康与否

lanlan_lyj

看到一本书上几句话，,觉得非常好！一起与所有的朋友一起努力，加油！
每一个人
不论健康与否
平日里都应努力缩小和医生间的信息沟壑，
而非疾病来临时，
将所有的责任尽数交给医生
这看似轻松的行为
实质上是一种懒惰
是以弱势自居
放弃了自己该承担的责任。
最好的医生是和病人一起作战的，
最好的病人是和医生一起努力的。
最好的病人会运用自己能控制的力量，
去发现、主宰自身可以左右的那部分，
有些视角
可能是医生不会关注也永远触及不到的
病人改变不了医生
但可以改变自己，
为此迈出的第一步
是走向健康的一步。

享受阳光

能读懂的真情意，谢谢散木。

散木

对于美宜的遭遇，我们不能够不质疑她的曾经的主治大夫。他们也许不是我们心目中应该谴责的不负责任，缺少一般职业道德的不好的医生，但是，他们起码在自己的专业领域，没有做到与时俱进，接受新的医学知识，更新老的医学观念。——当然，我们这样说的前提，是基于美宜的家人说法属实的基础：医生告诉他们，美宜的病化疗的结果，也是没有希望的。

在循证医学中，就提出了对医生依赖经验，沿用旧的知识认识，处置临床的问题。要求合格的医生，要不断的学习新的医学知识和临床经验，更科学更准确地进行临床实践。在医学上，知识更新和进步，是非常快的，比如类风湿性关节炎的认识和治疗，在近一二十年中，可以说就发生了可以说是革命式的改变。就联合用药方案原则来说，就从曾经的金字塔式的理论，演进到了今天的倒金字塔式理论，在用药方面，发生了颠覆性的改变。

医学又是一门专业性非常强，经验性要求高的实践科学。对于非专业的人来说，很难对此作出全面和准确的了解。就说一个普通的病人，很可能对自己所患的疾病一无所知。他们在就诊的时候，把全部的信任和对治疗的渴望，交给了医生。医生的治疗，是他们康复的全部希望；医生的话语，也是他们对自己疾病的定论。“医生说了”，在今天，依然是大部分患者行动的指南针。在这样的情况下，医生话语，就有着一般话语之外的责任，它甚至会改变一个人的一生，改变一个家庭的未来。

古人说：“一言兴邦，一言丧国。”在今天，套用到医生的诊断对于患者的生命意义，也不为过分。在实际生活中，“小病变成大病，大病要了性命”的事情，不仅仅出在非法医疗行为，迷信医疗行为方面，在正规治疗当中，也是可以见到的。因为医生特别是基层医生的专业水平限制，医疗处置失当，造成一些疾病治疗的困难的现象，并非鲜见。所以，今天我们会对医生质疑，对医院质疑，因为治疗无效而对自己的疾病失去治疗的信心。是一些非传染性慢性病治疗之中的一个重要的医疗环境问题。

患者在治疗的过程中，上过一次庸医的当，吃过了亏，就有可能怀疑和拒绝一种治疗方法，哪怕这种治疗其实是非常科学和合理的，只是那一个庸医，错误地使用了它。比如，激素对类风湿性关节炎的治疗作用，比如西医免疫学方法对类风湿性关节炎的治疗。许多排斥西医的患者，并不是一开始就怀疑和不信任的，往往都有着被不规则用药伤害，被无效治疗耽误的经历。说到底，都与曾经遇到过的一些医生，曾经的一些治疗经历，有着直接或者间接的关系。

对于我们患者本人来说，客观的去看自己曾经的医疗经历，客观的去评价自己的医疗经历，是重要的。我们获取与自己疾病有关的医学知识，也是重要的。我们可能没有多少办法，去改变整个医疗环境的一些不良现象和行为，我们也不能够期望在求医就诊的过程中，不遇到不负责任的义务人员，我们至少有办法改变自己，至少可以通过学习，多了解我们所患的疾病，这也就有助于我们的医疗选择了。我们没有办法改变一些医生的做法，我们至少有权力选择医生。在正规医院里面，还是能够找到专业好，可以信任的好医生的。这个问题，与非法不正规治疗，是完全不可以相提并论的两回事。

千山万水

写的真好，我妈妈类风湿，最近疼的厉害
看了散木姐姐的贴子，我学到了很多知识
谢谢

散木

对于RA病人来说，经济问题应该是与疾病相关的，而且除了治疗之外，应该算是影响病人心理和治疗康复的相对重要的一个问题。经济基础的重要性直接影响到患者对治疗方式的选择，间接影响到疾病的药物治疗的疗效。RA是一种慢性疾病，长期治疗，是很花费钱财的。对于很多患者来说，治疗费用是一个沉重的话题；对于不少家庭来说，因为有类风湿患者而致贫的情况，也不少见。

在我们求医的过程中，有医德的大夫，关注到患者的经济压力问题，所以就在治疗中考究疗效与费用的合理性问题。然而，遗憾的是，并不是所有的医生，都有这样的职业关怀之心，我们也会在就医的时候，遇到过度检查，开贵的药物的大夫。在治疗RA药物中，如果是合理的用药，不开一些可用可不用的辅助治疗的药物，其实是价格并不高的。

问题存在于对于同一种药物来说，虽然效果近似，但是来自不同厂家，有着不同的商品名，价格就不一样。有时候是剂型的差异，比如有的是片剂，有的做成胶囊，这时候本质的差别不大，说句刻薄的话，药厂可能通过这样的手段，再联合药品宣传，来抬高药品价格。最让人气愤的是，一些药品营运商的不规范推销手段，以回扣等形式诱导医生开药，把经济问题转嫁到广大患者身上，这虽然是国家政府极力打击的行为，但是，也不是能够一禁而绝的现象。

在我们就医的时候，通常遇到的情况还有药物的选择问题。一般说来，新药的价格总是较昂贵的，副作用则有可能小，在治疗效果上，与一些老药也可能差不多。有的药物，换了剂型和工艺，就有可能减少一些副作用。比如有些在胃内崩解吸收的药物，改成肠溶性剂型后，就可能明显降低对胃部的刺激，相应的价格也会高一些。有时候，同样治疗作用的药物，因为化学结构不一样，作用机理不一样，副作用就不同。比如非甾体抗炎药物中的昔布类药物，因为作用环节在对COX2 的抑制作用，而对COX1 的抑制比较弱，就对应着对胃肠道的损伤弱，价格对应的也要比其它药品贵。

在美国有这样一个笑话：一个富人和一个穷人，得了同样的疾病，找到同一个医生治疗。医生给富人一些药物，服药后晚上做梦，到了一个美丽的海滩，身边有许多的美女，富人很愉快的嬉戏，累得出了一身的大汗，第二天，病好了。医生给穷人的药物使穷人夜里做梦，梦见到了一个恐怖的森林，后面还有野兽追他，吓得他没命的跑，也出了一身大汗，第二天病也好了。穷人质问医生，为什么他和富人的梦境差异那么大？为什么这样整他？医生说，你的病不是也好了吗？他给的钱多。这其实是讲得治疗中药物的疗效，副作用与金钱的关系。富人和穷人在疾病面前，在治疗面前，是不一样的啊，我们不能够较真儿的讲什么生命的可贵，做人的平等。药品是商品，医疗现在还基本是商业行为，金钱的作用就不能够不承认。

药物的治疗作用和副作用，是一个复杂的问题，与我们的经济支付能力，是有着很大关联的。在我们的医院里，真的有时候大夫没有笑话中那个医生有职业道德，有时候为了钱，可能给穷人开美梦的药物，醒来后，穷人就要为高昂的账单而做真实的噩梦了。就像生物制剂，它们治疗RA是效果更快，副作用更小，但是它们也不是所有家庭都可以承担起来的。如果医生动不动就给病人推荐，虽然他说的是事实，我也不认为他是为了病人。但是好在这样的医生，也不是真的很多，有的医生给病人开的是价格低的老药，病人却反而会问：为什么不给我开某某药物了。

治好疾病，是每一个患者最根本的要求，根据病人治病心切的心情，诱导他们使用价格高的药品，是该谴责的行为。至于用假劣药物欺骗患者，则是犯罪行为。现实中RA患者的家庭，因病致贫的现象，与各种欺诈性的医疗行为，也很有关系。往往花了大把的金钱之后，换来的是疾病的更加严重，身体的更大损伤。对于我们RA患者来说，多了解一些医药知识，不仅是治疗的问题也是可以省钱的问题。我们理智的拒绝不正规的治疗诱惑，理智地看医生开的药物，既不要误解医生的用药，医生用药，有时候可能是出于谨慎，也有可能是考虑到了费用问题；也不要盲目的追求新药，而背负自己可能不能够承受的经济压力。那样有可能在心理压力下面，取得不了好的治疗结果。

zln1984

北京大学人民医院风湿免疫科。。。治疗有效吗？？？我是刚得的病，希望楼主给我答案

栀桐

散木，你这些天情况怎么样啊？

青瓜

其实很多时候
我还是觉得自己很幸运的
记得我还读大一时,有一天,BF的师弟在操场上猝死了
我到现在还是觉得很难想象!
前一天还跟我们打招呼的帅小伙
过了一天就已经没了!
才发现生命是如此脆弱!
以至自己都不晓得自己或许就是下一个不在人世的人了!
我们虽然很不幸地患上了RA,还要面对至残的恐惧
但,我们仍活着!我们还能还到爱自己的人和自己爱的人的笑脸
还能享受阳光,聆听音乐
这时,我就觉得我是那么的幸福,我还活着!
真幸福.........

流水清清

我是类风湿患者的家属。看了散木的全部帖子，很受感动。你同你母亲一样是一位坚强的女性，一位心底善良的女性，又是一位很有才华的女性。祝贺你早日康复!
你到过的地方，写过几首旅游祖诗，送给你：

河南•开封
二００五年四月　

铁塔耸立逾千年，相国寺佛千手眼。
龙亭谈兵天波府，南衙问案上河园。
山陕会馆建筑秀，翰园碑林有名篇。
待君金秋再来赏，菊花盛会喜空前。

*开封：主要景点：铁塔、繁塔、禹王台、相国寺、龙亭、天波杨府、南衙、包公祠、清明上河园、翰园碑林、山陕会馆等。

北 京 （一）
一九九九年一月

国歌高奏红旗扬，广场留影心情畅。
天安门上凭栏望，大会堂里参观忙。
博物馆内读历史，纪念碑前谈理想。
面向主席共宣誓，永保江山万年长。

*北京（一）：参加升国旗仪式，参观游览天安门广场、天安门城楼、人民大会堂、中国国家博物馆、人民英雄纪念碑，瞻仰毛主席遗容。

北 京（二）
一九九九年一月

故宫北海到景山，圆明颐和大观园。
香山天坛恭王府，卢沟晓月国子监。
十三陵外红螺寺，八达岭内居庸关。
中华民族园中舞，世界公园赏奇观。

*北京（二）：主要景点：故宫、北海、景山、圆明园遗址公园、颐和园、大观园、香山、天坛、恭王府、卢沟桥、国子监、十三陵、红螺寺、长城、居庸关、中华民族园、世界公园等。

山东•青岛
二００五年九月

长虹卧波胶州湾，五月炬风暖中山。
海军博物海水浴，海底世界海豚欢。
教堂迎宾湛山寺，八关风景海尔园。
崂顶巨峰太清宫，喷玉飞雪飘龙潭。

*青岛：主要景点：栈桥、沿海大道、小青岛、五四广场、中山公园、海军博物馆、海水浴场、海底世界、海豚表演馆、基督教堂、天主教堂、迎宾馆、湛山寺、八大关风景区、海尔工业园区、崂山巨峰、太清宫、龙潭瀑等。

山西•太原
二００六年三月

鱼沼飞梁圣母殿，晋祠三绝柏塑泉。
双塔崇善玄中寺，佛道同乐天龙山。
商家大院则天庙，平榆古城娘子关。
绵卦崛围北武当，九沟风景赛江南。

*太原旅游区：含太原市、晋中地区、吕梁地区、阳泉市。主要景点：晋祠、双塔永祚寺、崇善寺、玄中寺、天龙山、晋商大院（乔、王、曹、渠、常）、武则天庙、平遥古城、榆次老城、娘子关、绵山、卦山、崛围山、北武当山、九沟风景区、庞泉沟风景区等。