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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2011-6-8 23:59:46 | 显示全部楼层
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我有段时间也是疲劳感重,这是不是一段必经的过程呢?我最近一年恢复得非常缓慢,也可能是这一年来非常少吃药的缘故,这半年来也就吃了一两副中药,也可能是因为自己照顾自己不如父母在的时候照顾得好,这种好好坏坏的感觉一直都在,特别是手和上臂,似乎这几个月没什么进展。可是我上周六去爬山了,明显感觉比上次爬山更有体力了,爬山回来恢复的时间也缩短了,以前至少至少要一个星期,这次好像三天就恢复的七七八八了。
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我的意思是说,接下来可能会恢复得更慢,这种好好坏坏的感觉可能会持续一段时间,不要太过担心,在时刻注意不要感冒等小细节的同时,更要把握大的趋势,只要大的趋势向好,医药和我们自己的身体总有办法对付小细节的。也许小孩好好坏坏的时间会短一些也说不定呢。
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发表于 2011-6-10 12:34:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 难得糊涂 于 2011-6-10 12:36 编辑 + e. U' |4 E( F5 B

, y4 y- }9 z; `% O% x小菲,您好,我昨天一晚上看完了孩子的电子病历,很震撼,也为孩子高兴。我的儿子今年5岁,孩子2011-1-27号右腿撞了一下后跛行,髋关节疼,医院诊断为滑膜炎,打了三天青霉素后不疼了,走路正常,第二天去爬了黄山。于2011-3-28复发,检查右腿髋关节有积液,屈髋畸形,外展,内收、后伸略受限,右臀部稍肿胀,尤其屈伸活动可,右腿假性长2CM,双髋关节MR平扫检查右髋关节腔积液,滑膜水肿,骨盆未见明显骨性损伤。在宜昌市入院检查,7/4白细胞6.76,红细胞4.18,血红蛋白102,血小板320,乙肝抗原阴性,结合抗体阴性,肝功能、血生化、尿常规等检查结果未见明显异常。11/4查HLA-B27阳性,17/4查CRP(30.84),血沉52,白细胞4.57,红细胞3.47,血红蛋白86,血小板350,18/4复查HLA-B27102 曾经治疗情况和效果: 宜昌市医院给予右下肢皮牵引,改善微循环,抗感染治疗15天后,疼痛好转,右腿假性长2mm,跛行,转武汉同济医院后注射消炎药3天,检查后诊断为幼儿特发性关节炎,每天服扶他林37.5mg,强的松4片,MTX(一次3片,一周一次),CTX一次,7天出院,右腿未见明显改善,跛行好转。强调一下儿子两次疼痛都不发烧,白细胞正常, 还有一个疑惑是期间在宜昌市检查B27两次为阳性,为何在同济查为阴性,还需要再检查吗?孩子的病可以确诊为幼儿特发性关节炎,如是该病,治疗方案正确吗?有可能是别的疾病吗?骶胳关节CT检查没问题可以排除强直性脊柱炎吗?因为我看了幼儿类风湿性关节炎稍有髋关节症状,好怕误诊。上月15号孩子复查血沉,CRP正常,我现在也在按照maanguo的治疗方案为儿子调理。但是就是怕误诊,本想带孩子去北京看看,但孩子目前很稳定,腿也不痛了,走路有一点不正常,不仔细看看不出来,就是舌苔有一点不正常,精神一直都很好,包括住院的时候都很精神。前段时间舌苔很好,很干净。是不是这段时间我对他的饭量太多了,没消化。小菲姐,您能帮我参考一下吗?谢谢。小菲姐,辛苦了,您也要注意身体哟。儿子检查了过敏原牛奶、鸡蛋、牛肉过敏。
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 楼主| 发表于 2011-6-10 16:40:49 | 显示全部楼层
我有段时间也是疲劳感重,这是不是一段必经的过程呢?我最近一年恢复得非常缓慢,也可能是这一年来非常少吃药的缘故,这半年来也就吃了一两副中药,也可能是因为自己照顾自己不如父母在的时候照顾得好,这种好好坏坏 ...
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2 Z6 S' T& w/ t我的意思是说,接下来可能会恢复得更慢,这种好好坏坏的感觉可能会持续一段时间,不要太过担心,在时刻注意不要感冒等小细节的同时,更要把握大的趋势,只要大的趋势向好,医药和我们自己的身体总有办法对付小细节的。也许小孩好好坏坏的时间会短一些也说不定呢。 1 E# }9 }/ c' W  l% `
理想 发表于 2011-6-8 23:59

" r# ~4 Y: A- E8 S& ^$ s. c因为之前我儿子总的趋势一直是向好的,虽然也有些小波折;但是这次好像一直在上升的曲线突然转下了,这段时间跟春节前后比起来,要差了。理想你的恢复曲线也会在上升阶段出现这种情况吗?
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 楼主| 发表于 2011-6-10 16:42:52 | 显示全部楼层
312# 难得糊涂 B27阳性是不是要排除下强直?我也不是十分了解,你问下大夫。过敏源查出来了,以后的饮食就可以排除这些食物了。我儿子查的时候这些都不过敏。
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发表于 2011-6-10 20:36:40 | 显示全部楼层
我儿子B27在宜昌查是阳性,在武汉同济查是阴性,现在我也不确定是阳性还是阴性,不过做了髋关节和骶胳关节CT结果是无异常,医生当时就排除强直。
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发表于 2011-6-12 17:40:37 | 显示全部楼层
小菲儿子的中药还在吃吗?有没有减量啊?快点好起来呀
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发表于 2011-6-13 10:05:38 | 显示全部楼层
"关于饮食,总是找不到maanguo那种感觉:去掉怀疑过敏的食物,就越来越好。上周二少爷低烧时,马上想到那一阶段加上了鸡蛋,于是停掉。之后几天看似好转,腿弯和脚背感觉越来越轻,但是隔几天,腿弯又出现感觉,虽然没有加重,但是心情很沮丧。每天不知道接下来的一天会发生什么,提心吊胆并且很无助。"+ v. \3 I. S% n5 M6 t* F* }+ g
太有同感了,另外我孩子也是常常疲劳,上学太成问题,常常五天都不能坚持,心里真不舒服,不知这条路还有多远。
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 楼主| 发表于 2011-6-15 21:29:39 | 显示全部楼层
本帖最后由 小非 于 2011-6-15 22:00 编辑
! u  d, T% c) B' ?
. }/ b* u" c* D/ v2 A上周试着用AVA推荐的张钊汉医师的痛点按摩,在屁股上找到膝盖的痛点所在,按摩了几次,不知道是不是因为这个的原因,左腿弯的痛感渐弱,目前不疼了,弯曲自如,和另一条不疼的腿可以弯到一样的程度了。  g' s; ]2 R) F* G

# {+ q- g, h' z* o, R还是感觉疲劳,不是一天无精打采那种,就是睡觉时间长,下午一定要午睡。上周末我们在学校对面租了房子搬过去住,这周有时3:30上完下午的课回来,也是要再睡一觉,晚上8点多就上床睡了,早上6:50~7:00起床。坚持去上学不是要强,其实是为了调剂孩子的生活,毕竟待在家里太闷了。最近天彻底热了,穿短袖了,在家里穿夏天的半裤,学校的夏季校服终于发下来,晚上盖的杯子也换成薄的蚕丝被,明显的出汗少了,看来以前总是满头大汗是捂大了。
0 v' S+ h0 N" A! q5 M+ ]
. |4 c5 p* E6 {, `! R药丸还是维持1天1袋分两次吃。为什么我们的大夫一定要服药丸巩固,不能喝完汤药直接就停药呢?
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发表于 2011-6-15 22:35:19 | 显示全部楼层
如何治療感冒:轉倪海廈醫師 11/19/2003 洛杉磯演講內容% p0 m- c& _, ~

8 J; F! |  }' b. m' K。。。。。。。。。。。。。。。。。
6 \! D4 _# j% z- T7 H0 z3 w中醫多是用丸散膏丹, 所以湯藥是專門為你們個人而設計的, 服用完之後百分之八十都已經好轉時, 但是為了維持鞏固療效, 如果沒有後繼, 有可能會回到原來. 所以會改成膠囊或丸藥, 沒有病的時候為什麼開丸劑給你, 因為丸劑叫「藥緩力專」, 藥性緩, 但力量專一. 有時候水藥藥性達不到的地方, 一定要用丸劑來清." H2 _% \: `, Q& X5 n7 m
。。。。。。。。。
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发表于 2011-6-21 23:22:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 难得糊涂 于 2011-6-21 23:24 编辑 7 u( q# `/ j1 a5 P$ K
, z7 ~6 _2 D& H  B' b( P
我几天前去了maanguo家。看到他的孩子了,孩子现在看起来好极了,脸色红润,希望我们的孩子早点远离JRA.小菲姐,感谢您!
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