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楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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发表于 2011-9-3 13:38:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
看中医离得远不如不看~~我那个中医离她太远。7 Y$ U- |" Q/ F9 ~: D
ava 发表于 2011-9-2 20:58
/ m- f4 w& V( [# |" I# C6 y
可以去那里看的啊,反正她现在也是在外面治疗。
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发表于 2011-9-3 15:08:46 | 显示全部楼层
可以去那里看的啊,反正她现在也是在外面治疗。/ k: C/ O4 N6 ~
春夏秋冬 发表于 2011-9-3 13:38
她现在在外面治疗,是对那个中医抱了特别大的期望,比如在时间和治疗效果上。。我觉得给我治疗的中医,首先在时间上就达不到雨夕的期望值,不可能很快把病情逆转的。
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 楼主| 发表于 2011-9-16 20:31:18 | 显示全部楼层
很多人都劝我为什么不中西医结合?明知道中医对类风湿的控制不如西医?+ @+ D6 j. V- t% c( @! d7 j
我的回答是:我的身体的确太差了,就是不吃西药用中医调理身体都是相当费时费力的,如果再加上西药,我害怕调理成果功亏一篑,毕竟西药的副作用不是完全能用中医抵消掉的。等身体调理起来之后,我再考虑西药。但目前我不能考虑。
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 楼主| 发表于 2011-9-16 21:28:41 | 显示全部楼层
因为月初出现了一次大的“发痧”,心慌胸闷,恶心干呕,呼吸困难,全身乏力,我对老卧的怀疑到达顶点,我怀疑是吃药造成的。那段时间我恨父亲为什么我明明感觉不好,他却不顾我的感受坚持要在这里治。我感觉难过又无助,经常对父亲莫名发火,态度很不好,一个人在屋里尖叫,我感觉自己要窒息了,要发疯了......
8 A% C5 y1 r: |2 @6 n' f由于我不断的怀疑,拿西医指标说事,老卧也生气了。他说出现的种种不好情况都是在调理身体过程中必然会出现的,因为调理会打破之前形成的平衡,只有身体通过药物构成新的平衡,才能表现出好转,身体才能更上一阶。我不信,于是私下找了在老卧这治的子宫内异患者,她来这也2个多月了,我问她有没有在治疗过程中会加重病情甚至产生新的症状的情况。她说,有的,有次她经期疼痛,本来吃药缓解了一些,结果第二天症状又加重了,疼痛很厉害,问老卧,老卧说里面加了当归,当归下去疼痛会加重,但是不得不这么治。我问她对老卧的了解,她说她的子宫内膜异位症也是西医没法治的病,西医上就是止痛针和手术,但是都治不了本,如果要彻底止痛只能切除子宫,可是她太年轻了,都还没结婚。她说为了治病,也找了很多中医专家,有些中医就是盲目活血化瘀,结果身体吃不消了,后来找一中医就是盲目进补,结果也吃不消了。她感觉老卧还是很负责的,医术比之前找的要好些。听完她的话,我的疑心稍稍轻点。可是后面的治疗还是诸多不顺,发痧之后带来的心慌,失眠,胃口差,精神差及鼻炎一直没有解决这让我再度不满,我再次跟父亲吵着要回去。
2 I; R, o4 N2 Y! j: U2 K再度心慌让老卧也很着急,他听说加重之后就匆忙赶来了,一下子拿来四杯药,我看着那么多杯药头立马就焉下去。他说不是让我全喝,只是不知道哪种适合,就准备了这么多。我说喝哪个方呢?他看了看我的情况让我喝温阳的那杯,而且只喝一点点,他陪在这里观察吃药反应。我躺在床上有气无力,心如死灰。突然没多久老卧说屋里闷跑出去干呕,我爸摸他额头发现冰凉,我也赶紧去摸,的确冰凉的,后背也很凉,一把脉,脉很弱,难怪他来的时候精神很差,我只知道他之前也发痧了,没想到这么厉害。老卧说他也快喘不过气来了,就拉着我出去兜风,他把我拉到江边的公园,一下车,凉风习习,芳草扑鼻,夜晚的公园显得格外的静谧,我的精神一下子就来了,在公园里兴奋地走来走去。老卧说还心慌胸闷吗?我说好像都没有了,敢情是我一天在家憋坏了??那天老卧带着病躯勉强陪着我在公园呆了大半个小时(我当时一直在担心他会不会随时晕倒),我很感动,于是疑虑全部打消了。% I3 s) c. r; t6 F1 B! Z) X. l: v
可是我是唯疗效至上的人,习惯了西医立竿见影的模式,实在很难适应中医见效慢而且还会出现反复的情况。如果没有疗效,我实在无法坚持下去,而老卧总是说等身体调理好了,很多症状就没有了,可是还要多久才能调理好?遥遥无期~~我甚至一直在想这是不是他的借口,是不是.......
, i- \( @& ?4 o. H4 r: \! O, U我可怜的老爸,昨天还在对我说腕关节的死肉又恢复了一些,有两个指关节以前粘连像块钢板的地方又松动了点,他还十分高兴,颇有成就,而且还在到处给亲戚打电话让对方准备钱,看样子是借钱也要治到底了。我一直在想是我错了还是我爸错了?我感觉自己都快成神经病了,一天都在矛盾中彷徨,一会信任一会怀疑,一会高兴一会抑郁,再这样下去我真害怕自己精神错乱~~
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 楼主| 发表于 2011-9-16 22:03:44 | 显示全部楼层
在外这么久,收到很多朋友打来的关切的电话,一好友结婚,我因为在外地无法参加婚宴,打算汇钱给她,结果她死活不要,说我在外地治病用钱的地方很多,还让我回重庆了第一时间告诉她,她要请我吃饭..., Y* P3 k+ j- s' f8 c* Y! r
还有一个从小玩到大的姐妹,因为我骗她说是在重庆治病,她几次三番要来看望我,我几次战战兢兢推脱过去。一康友为了鼓励我,时常会发短信给我打气,我心情不好就找她倾诉,她总是默默地陪着我流泪,加油......这些都让我感觉好温暖
+ x2 K' Z% G7 _% D5 W) q+ p2 q还有我可怜的老父亲,我这阵子脾气不好,经常冲他乱吼,他总是默默地承受着,承受着。我想吃什么,他都买,想去哪里,他都陪着我去,我对他发泄情绪,他从来不责怪,有什么要求都尽量满足。我闹情绪每天懒洋洋地什么都不做,看着他为了我每日劳碌,日益消瘦,我总想我这么做是为什么?谁都是为了病好,谁都是为了相同的目标,为什么我和父亲闹成这样?如果要我父亲改变主意,我只能以死相逼,可是这样做,父亲会很伤心,我真的不想在他心上狠狠捅上一刀,何其残忍啊~
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发表于 2011-9-17 16:01:47 | 显示全部楼层
抱抱雨夕
. E* S% W% c; J1 Q明显的感觉到你很焦虑
" N% \& L6 p# O也许你该给自己放几天假,什么也不想,清空自己的大脑
9 I9 k, {* A: M学会当一个病人
- B5 x( H: X( _# ^* Q) d* q; @: i停止这种焦虑,也许很难,但可以控制
* C3 j. j4 V, h6 n精神不焦虑了,才能好病啊
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发表于 2011-9-17 16:06:32 | 显示全部楼层
很多人都劝我为什么不中西医结合?明知道中医对类风湿的控制不如西医?1 i' |$ B' t+ A' E3 \+ V
我的回答是:我的身体的确太差了,就是不吃西药用中医调理身体都是相当费时费力的,如果再加上西药,我害怕调理成果功亏一篑,毕竟西药的副作用不是完全能用中医抵消掉的。等身体调理起来之后,我再考虑西药。但目前我不能考虑。  
! S0 `( R% E. d7 m( I- m--------------------------------------------------------------------------------
( ~7 s/ D& K+ p: h; y4 t1、“我害怕调理成果功亏一篑,毕竟西药的副作用不是完全能用中医抵消掉的。”
8 l- C* u2 G2 q# V    只是你害怕,西药的副作用、西医的对策,其实你并不了解。你只是猜疑。" d# J8 E6 c  n$ p
2、“等身体调理起来之后,我再考虑西药。但目前我不能考虑。”
: [7 o1 o4 K$ n     能不能考虑,是医生来定,指标来定。并不是你自己能定的。
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发表于 2011-9-17 16:11:54 | 显示全部楼层
说了这么多,雨夕
  I* S2 l% ]$ T2 \- X; |( b8 y( r我再啰嗦一次我的建议。, v1 R( m$ S5 A! Y
$ y+ @( m. `, ?+ H* V8 v
去协和住院吧,那里病人很多,我相信他们会见识过你这种体质不好、某种药效不佳的患者,会给你些好的建议和方案。
1 t' m2 l3 ]/ L0 d3 L! @
+ v; U6 X2 i; F6 T5 }5 ^! \协和的风湿免疫科的收费很正常,没有那些乱开药乱检查的事情。
4 I9 A# g2 X- u这么说也许有给协和打广告的嫌疑,但事实就是事实。
% k1 j8 K6 N2 \3 J2 c我一个姐妹是SLE,在协和治的不错,几年间都是协和给看地,收费很正常。  R/ }( E* ]2 J9 p6 S" Z
比地方医院正规多了。
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发表于 2011-9-17 16:14:06 | 显示全部楼层
同意小楼的看法{:soso_e181:}
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发表于 2011-9-17 16:33:42 | 显示全部楼层
谢谢小羊!
0 j# |" v5 L$ L2 X+ e( W. }0 W4 i* ]( X- G
雨夕 重新翻翻你的帖子
2 Y6 x, t6 c, x' C$ v你对西药副作用的担忧貌似以下3点
( M) y5 O4 v  c2 l% j3 W1、肾的问题  G. ]' {. {/ Z4 i: U
2、肺结核后肺部纹理增强
2 ^. ^" G( x1 g% p+ ?3、胃炎, z+ _# }% J, K  {" m
我的观点如下
( ^8 [- N' f/ z& h. q0 I3 ]' E1、中医中的肾不好的概念,和西医中的“肾脏”是不同的。西医中的肾就是个器官。
( k+ j6 J) T+ H4 `    你担心肾不好,很简单,去做个尿常规。没有蛋白,就没什么问题。
1 K* N/ X' W# {2 B& d5 ~2、吃MTX时,出现结核,是可以控制治疗的。有很多好的进口抗生素。; X, ^; k, w1 P4 b
   必要时可以上小剂量的激素。西医对于这个很有办法的,肺子恢复后,可以继续使用。
6 e; @2 r" s% _% z9 J% V   并不是说出现结核,你就不适用这个药。
; u4 k( l' M, ^& i6 u* v7 U, I; P   再说了,MTX不行,还有很多别的免疫抑制剂啊。; E' W% N0 N% [8 {0 z
   还有那种专给狼疮性肾炎患者吃的免疫抑制剂,优势是对肾的伤害小。% T4 j( @. F6 c. `8 r- j( {
   医生会根据你的情况选择调整药物。
9 ^8 y6 t/ a; m2 A$ h2 r6 }3、至于胃炎,胃肠道反应。胃粘膜保护剂用上,症状就会消失。很好解决。
6 {! ^, t7 r0 V5 k5 Q. C9 g9 t; k' j% Y6 O+ t& L
我说了这么多,就是告诉你,你身体实际的状况也许没有你想的那么严重。9 W  V2 T1 I6 X# n
担心就去做个体检,把脉是很有技术含量,可以住上院,照个CT、查血查尿,不是看得更清楚直观吗??
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