Mix混音版-------无夜楼中夜寻欢----小楼的电子病历

喜羊羊

小楼 你家肥熊哥 真的很不错

  ^$ [1 {: x  Z+ }& h再一次祝福你们俩{:soso_e163:}

无夜楼

今早急着去参加弟弟婚礼，结果到那发现，激素忘吃了，这不是坑爹吗~~又折回来吃激素，坑爹呀
坑爹

洪义锋

无夜楼你好，靠吃激素维持很痛苦，我也是从这走过来的，可以去我空间看看，有你惊喜的发现，可以加我QQ987354657，{:soso_e121:}

仙存云

无夜楼 发表于 2012-3-24 08:58
今早急着去参加弟弟婚礼，结果到那发现，激素忘吃了，这不是坑爹吗~~又折回来吃激素，坑爹呀
4 e! k. A! \6 y) c' T# ~坑爹

哈哈，我也有过上课了然后折回来吃药的情况
: p; G* P. _+ N$ D, K; X5 n. _" z希望早点把激素停掉

米朵

小楼，你现在控制的这么好，腿脚十分利索，你认为自己的治疗是哪些方案和药物的配伍，逐渐控制住的呢？我借鉴看看，因为我看你以往贴子，病情从有症状到卧床发展比较快，和我相象。但我没你控制的好。

洪义锋

看你这么年轻，真想帮你一把，可我也忙啊，没太多时间跟你们解说。我走过你们的痛苦，我说什么才能让你们相信呢，但一切决定都在你们，你们自己查究，到底是不是，有追问的可以问我，到我空间，或是加我QQ987354657，或是打我电话，都可以的。15052571656。也可以当面问我，我在扬州北郊送桥政府民政办上班，叫洪义锋。但愿你们能找到得治的门路。看好了的话，也要多宣传宣传，帮助别人！

无夜楼

米朵 发表于 2012-3-24 10:37
7 x" w; F# U1 T, z2 _& B3 g% {小楼，你现在控制的这么好，腿脚十分利索，你认为自己的治疗是哪些方案和药物的配伍，逐渐控制住的呢？我借 ...

2 B; `: S8 ?5 O5 {8 s* K嗨，米朵姐，我来了，
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7 p# K- \9 @- a/ E& T0 G我一开始激发期时，瘫痪半年时间，全身上下没有一个关节不痛，下颌也痛，吃饭都困难的。
6 ~! t3 q, A: Z其中双手双脚膝盖肿痛的尤其厉害。抗CCP>500

- i- @" S8 Z% A+ }! U不痛的转折点，是10mg强的松的镇压。上了强的松，CRP就降了，别人怎样不知道，我疼不疼不看血沉，看CRP，CRP一高，我就疼，反之。

9 p0 N% X3 n! K* d7 T+ ?另一个转折点，移植间充质干细胞后的第二天，手指、脚踝关节全部消肿，能握拳了。那种久站久坐之后，再行动时的僵硬感消失了。我永远忘不了那天，我的重生之日。
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  I% U) {* ?6 e1 B  ?  B0 z做了移植后，加上来氟米特+纷乐，我的状态逐渐稳定了，那种反弹的单关节偶尔肿痛越来越少。
韧带在逐渐修复中。能握紧拳，能上下台阶自如，能侧卧睡觉，肩膀韧带没有撕裂感了。 此时抗CCP 20.
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" v9 P" `0 ~. I. `  \3个月后，爆发高烧，排异，白细胞只有2400，我快死了，具体详情你们知道的，。此时关节仍然不肿不痛，但RF飙高到400，抗CCP飙到80.
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排异后，调整用药，激素+MTX+纷乐，这对我来讲，真的是个无敌的组合，3个月后，我的抗CCP降到4.8 ,我们这里医院参考值是0-5，我不知道这算不算转阴了。

目前就是这个用药，激素（减量中）+MTX 4粒每周+纷乐 4粒每天，目前我的抗ccp是5.8，稍高一点。

我再也没有大范围的肿、痛过，下雪、变天的时候，会有单关节（某个手指的某个关节）的酸痛，偶尔极少数肿过那么3、4次。
) k# Y) |4 M" A我的病全程都没有用过那种梯队作用的抗炎止疼药，例如西乐葆。

下面说说我自己的一点感受，
我觉得给我带来革命性转折的两个东西，一个间充质干细胞，另一个是激素。这只是我的个人观点，你们不能效仿我，这条道危险。
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: q; ?8 M8 D6 ]7 e. MMSCs帮助我很快从激发期中摆脱出来，消肿速度、韧带恢复速度、疼痛消失的速度要比正常只用免疫抑制剂控制的来的快。至于和YSP比较怎么样，不了解了。

激素，毋庸置疑的危险，我是个坚决致力于消灭自己一切弱点的人，决不能容忍自己依赖于某种东西或对什么上瘾，但凡有，我一定强迫自己戒掉。
你能想象我有多麽痛恨自己使用激素，一天早上不吃，下午肯定送医院抢救了。不吃就会死，我憎恨这种弱点。
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激素有多可怕，不多说了，我想说一下激素对我的作用。
那时我喝中药，搞得胃口很差，
每天几乎吃不下东西，只能清醒5个小时，所有的肌肉都萎缩，原来我打排球，我的手臂、大腿、小腿的肌肉都不见了，凹陷下去。极度虚弱，总感冒。
用了激素后，吼吼，不感冒了，但比较容易感染，所以要清洁很重要。
用了激素，胃口变好了，吃肉容易消化，营养好了，关节不疼，我开始做些家务，锻炼手指，出去散步，锻炼腿，现在我的肌肉恢复的不错，
5 p5 G8 j/ I1 n& W4 r% e7 Z7 i7 l当然，跟我打球时不能比，但是比起原来肌肉萎缩时，好太多了。
所以总结起来激素的对我作用是，消炎——灭火——吃东西好——摄入营养好——身体强壮——锻炼——身体更加强壮——心情好——病情稳定——免疫系统稳定。

6 i, V2 u; U$ Z每当我想起这些时，就觉得激素没有那么恐怖了，当然他的恐怖我依然看的一清二楚，但现阶段，它救了我的命，我必须合理、心情好的使用它，有朝一日，我会摆脱激素，但不是现在。
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米多姐，你的情况视乎不太适合激素，坛子里有 MTX+非甾体抗炎药的搭配，在MTX为完全hold住场面的时候，西乐葆之类的药能止疼控制炎症，改善生活质量。等病情稳定后，甩掉非甾体抗炎药，只用MTX控制，完全可以达到不疼不肿的状态。

) d; R6 ]- G" o3 u米多姐的身体会慢慢稳定下来的，需要的是专业医生的指导，定期复诊，一定时间后，你会控制的很好的。
4 m1 z. n2 l4 o5 U吃饭很重要，营养均衡不用我说吧，身体给养很重要，药这玩意再厉害，身体也得靠碳水化合物活着，所以在你不痛的时候，你得多动，好好吃饭，多睡觉，美容觉啊~~多睡木有害处。
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4 k; K) V/ F& ^. m4 s' T& r$ O  y* u( q此外，在病情未完全控制前，心态心情真的很重要。心情抑郁，病情马上加重。心情焦虑，总想着我怎么办啊，什么时候好啊，病情也会加重。
情绪影响你激素的分泌，跟我们的病，很相关。
5 Y2 g4 q5 X8 F4 f0 \& z所以，要本着一种死猪不怕开水烫的强大心态，
谁气我，老子都不鸟你，谁说我啥，谁提反对意见，我都没有感觉的，因为我不在乎。不同声音反对意见多了去了，老子还要一一给你们反应嘛。
喜欢什么干什么，
% c1 W, i; V) H8 E% H想尽一切办法开导自己，让自己心情舒畅，这对治疗效果有强大增幅效果，对身体稳定非常有好处。
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无夜楼

今天事情太多了，来的晚，写完给米多姐的回复，困的眼睛都睁不开了
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0 J5 e: K5 p3 w0 p% h0 `  h% L让我懒惰一天吧，明天更~

紫水晶

等待中
看看你移植的结果

我一直在这里

看了一半er，终于忍不住回帖的冲动想说：小楼，把你这“电子病历”转发「起点」或者「天涯」吧！？必然爆火！！！

8 `9 B' @7 N2 X超级喜欢你的写作风格！我就算脚踏风火轮骑着拖拉机都不能望你之项背啊！敬仰之心真是犹如滔滔江水、连绵不绝、此起彼伏、热泪盈眶......

闲言少续，继续看贴！

( j; G& o2 t/ _+ y9 L+ F补充内容 (2012-3-25 05:40):
修正：还是“手扶拖拉机”吧！

看到你和熊约会那段衷心赞叹夫妻间共同语言及爱好的重要！上天给你们创造了相识机会，最重要的是你们把握住了！由衷祝福你们！