散木说RA《片片落花--走过类风湿》

流水清清

《旅游组诗·神州山水万里情》在上百家网站交流，并由中国炎黄文化出版社出版发行。另贴，请康友们欣赏。

散木

流水清清好才华！特别欣赏“神州山水万里情”的豪气与情怀。现在我是不能够再回到那些地方的，你的诗篇，让我又一次神游——若能故地重游，当笑我早生华发！

我是一名普通的RA患者，我的经历，与很多人有着相似的地方，我们共同为疾病，也为这个历史时代，付出着代价。因为关于RA，它是一个古老的病种，有着传统的但是可能是错误的认识，这会对治疗产生不好的影响；RA本身，又是年轻的，因为风湿免疫学的发展，使人们对它的真实面貌，在一步步的加深。然而，新兴的风湿免疫学，却又让我们那么陌生，我们有着很多的不了解。我只是试图，把我所了解的一些知识，以通俗的方式，写出来而已。

我的母亲，同其他所有RA患者的母亲一样，为了她们生病的儿女，日益操劳，日益憔悴，她们的人生，因为我们的疾病，而改变。在今天，像我这样的治疗误区，不该重走；像我这样的人生悲剧，不该重现——悲情，是RA 带来的一种色彩，不仅仅在我一个人身上，这可能是这个群体所共有的。所以，虽然我写这些文字的目的，是为了让患RA的朋友及家人不再流泪，但是，却总有康友说，是流着泪看我的文章的。我不觉得自己写的感人，而是觉得心里不是滋味。

祝愿流水清清的家人，早日康复！

散木

前些日子，可乐加水参加了一次药品展销会，“收获”颇多：在那里，有很多的保健类产品和药品，打着“祖传”，“宫廷”，“秘方”各种招牌，堂而皇之地宣称着可以“治疗”“治愈”类风湿。招商的“亮点”是“利润空间巨大”。作为科技含量并不高的保健食品，非一二类新药品种的药品，“巨大的利润空间”到底能够来自哪里？除了过度和虚假的“广告宣传”招徕买主外，还可以寻找怎样的途径？买主是谁？我们这样患病的需要治疗的病人！

应该说，治疗环境，是宏观的社会问题，也许，“假药”，是我们这代人应该承担的历史性代价。中国政法大学教师王军在《如何为FDA辩护》一文中，有这样一段论述：“19 世纪后半期，伪劣食品和药品横行于美国，与此有关的商业欺诈达到登峰造极的程度。市场上充斥着各种各样的灵丹妙药，药商之间的竞争近乎疯狂，‘每一寸土地都难逃药品广告的劫难’。不断发展的化学技术为商人们提供了降低食品生产和保存成本的新方法。大量对人体有害的化学物质被用于改善伪劣食品的外观、气味和味道。当时的一个笑话是，有人建议说，对肉品公司老板最恰当的惩罚是强迫他们吃自己的产品，但这些老板们将用宪法保护自己，因为美国宪法禁止酷刑。”

“历史是不能够重演的，但是，历史却有着惊人的相似。”这是马克.土温的话。历史之所以能够惊人的相似，是因为源自人本性中的某些东西，是恒久不变的。比如对财富权势的贪婪，对名利的追逐，对社会地位，社会价值的追求。19世纪后半期的美国，是资本疯狂扩张的时期，那是近乎没有人性的赤裸裸的掠夺。在此过程之后，才开始了社会制度，法律制度的建设，规范与完善。我们曾经以为，我们可以跳过社会发展的某些阶段，但是历史证明，是跳不过去的。

我们所面临“虚假的医疗宣传”，“假药问题”，“食品质量安全问题”等社会现实，与我们如今的经济状况，国民素质有着一定必然的联系。虽然我们传统的文化精神中，“安贫乐道”是被高度推崇的圣人君子行为，“南阳诸葛庐，西蜀子云亭，孔子曰：何陋之有？”但是，有几人可以是颜回，可以“一箪食，一瓢浆”的安然生活在万丈红尘的陋巷之中？古往今来，到底成就过多少“圣人君子”的行迹？然而同时，却有多少人为了“人为财死”而不择手段呢？管仲说：“衣食足而知礼节，仓廪实而知荣辱。”社会规范的遵守，社会道德的建树，与经济的关系，自古就是这么的真切。

在今天，财富几乎是一个人能力，才干，德行等诸多方面的标签和标准，一个富字，就是成功，就是尊敬，就是一切。为什么？因为我们贫穷，因为我们怕贫穷，贫穷，可以拿走很多东西，贫穷，也可以带来很多东西。为了那一个“富”字，可以忽略甚至泯灭很多东西。

记得王小波在一片文章中谈到，北京街头卖油条的个体户，用不规范食品添加剂炸油条，他们安之若素，食之若素，他们在简陋的处所栖身。学者的深邃思维，告诉我们，生存状态的拮据，使他们对生命是漠视的，包括他们自己的生命，这才是现实最深切的悲哀。

社会的经济发展，物质财富的积累，不是一蹴而就的事情，也不是三十年高速度的GDP增长，就可以解决的事情，因为我们社会财富总量的起始点就比较低，我们的新中国，是在半封建半殖民地的社会状态中，历经多年外寇蹂躏掠夺，历经多年内战频仍，千疮百孔地站起来的，而社会主义建设，也有波折，这一切都使经济发展落后，科学发展落后。经济落后，又必然和国民素质不高相联系，我们即便有着完善的法律制度，但是在利益的驱使下，“上下相蒙”使之形若虚设，又能够怎么办呢？

现在，我们的社会现实，虽然远远不像美国当年那么的无秩序和疯狂，但是，人们对物质财富积累的渴望，对私有财富的膨胀的欲壑难填，同时法律监管制度的不健全，不完善，等诸多因素，必然会导致一些非法现象的出现，必然会导致社会价值观念的一些改变，也必然会造就一批出卖良知的不法之徒。他们游走在法律制度的空档之中，他们逐利而行，只要可以渔利，哪管是不是伤天害理。疾病治疗的药物，无疑是一种可以“渔利”的商品。病人患者，因为疾病的折磨，又往往在获取健康的时候，不计成本，不计得失。不法之徒为了利益不择手段，我们为了疾病，不计得失，这样就使得非法医疗伤害，假药的伤害，几乎随处可见。

我们不能够使自己超然社会之外，我们更不能够跨越历史空间。“借我借我，一双慧眼吧，让我把这个世界，看得明明白白，真真切切。”这双慧眼，就是科学，就是理性，对我们来说，也许，不能够也不需要把世界看得明明白白，真真切切。但是，只要把假药看清楚，把夸大的虚假的医疗宣传看清楚，就足够了。

lzq_mz

疯狂自救，我的装备
1：工作，有事做，有钱看病，有人说话，有好心情
2：中药罐2个（20元）1个熬我前面说的毒药引子，1个熬其他普通药方。混在一起坚持喝3年以上
3：针灸针2付（10元）电针仪1个（300元）针灸书2本（30元）自己学习自己扎针，简单好学习，消肿的效果很好，自己晚上看电视就扎，还不花钱。自己的针不会交叉感染医用酒精泡5分钟就消毒了
4：西药尊医嘱：我西药吃的少，4年前住过院半个月，现在停用西药3年半了，你不要随便停听医生的，我的中医让我停的
5：橡胶握力器1个（5元）手指最容易变形也是变的最早的，以后每天有时间就练，回有劲不僵硬的
6：60斤臂力器1个（50）元，哑铃1副（50元）道理同上，现在胸肌肉很发达了，手肩不痛不肿不变形了，建议女孩就不要练了，影响胸部曲线，就嫁不出去了，我目前每天120个60斤臂力器，其他糠油可能现在做不了一个，选自己目前力量可以达到的做把
7：GIANT公路赛车1辆：我目前最贵的装备了（1200元）上班用，锻炼最痛的膝关节，关节不会受全身在重量而疲惫，痛的厉害了也不影响你出远门。周末和朋友骑车去郊外远足，放松心情。但车不能够太差600元以下的就不要去了，怕骑不回来。
好了希望你健康我是新康友，上面是自己的9年抗病路，花了血泪总节的希望对你有用。反正我现在还可以踢足球，希望你也可以

zmaia

散木姐.....我是一个早期的RA患者,3个月时间,双手中指最近好转不是很疼,但膝盖和肘有发展的趋势,偶尔隐隐的疼,不重..医生给我开了激素,氯喹,钙片,但家人反对我吃激素现在,

请问散木姐,

我吃哪几种药比较好呢...是不是要几种合着吃的......另外我可以中西药同时吃吗,我是月子里得的,怕冷,怕风,易出汗,请散木姐给我点建议......

.谢谢

zmaia

谢谢散木姐的回复
我现在怕风,冷好些了,前面吃的中药是温补加活血去风的,我现在吃的参茸壮骨丸,这几天降温,膝盖隐隐的疼,裹上厚的东西好一些了,对温度很敏感,出汗也好些了,可能和天冷也有关,
我以前想吃纯中药的,但看了散木姐的贴子和其他患友的贴,觉得西药要吃的
我想吃氯喹和参茸壮骨丸,阿司匹林不想吃,我胃不好,加上不怎么疼.

请问散木姐
我只吃这一味西药可以吗,是不是要加点别的,是不是一定要吃激素才能把CCP和RF减下来的,如果这样,我就没什么可以想的,我觉得矛盾,自己拿不定主意.我的CCP是4.949,RF114
请散木姐给我点意见.
谢谢..........

740777094

我妈得病有10年了,现在用激素类药物,胃受不了,请问一下散木姐姐,能否告诉我你的详细药方

散木

回复zmaia

正规医院专科大夫的用药，都是根据临床诊断结果开的，我是建议你信任大夫的。你说的中成药是可以一起服用，如果没有特别的要求，可以放在饭前二十分钟到半个小时服用，西药在饭后半个小时服用。你的类风湿因子和CCP值相比较而言不高，经过有效治疗，应该可以恢复正常。不过，对于类风湿的治疗，即便实验室检查正常，也要遵照医生的要求，做巩固治疗。

散木

回复740777094

你的心情很可以理解，我建议你尽快带母亲去正规医院的风湿免疫科做系统的治疗，而且，如果有时间的话，可以多了解了解RA这种疾病，真切的希望你的母亲早一些脱离疾病的折磨。

散木

专科医生，在诊治某一种病症的时候，一般都有着丰富的职业技能和临床经验，他们是通过对患者整体的查诊结合专业的实验室检查，X，CT片子等现代诊断技术，做出的专业的医疗处置意见。可是，有时候患者出于对副作用的担心，有的是仅仅某某用什么药好，而我没有使用，就不信任医生的治疗，这可以说是治疗疾病中的大忌。

虽然，我们在平时的求诊过程中，可以遇到不负责任的大夫，这是一种社会实情。但是，如果客观的去评价，这样的大夫的确是很少一部分人。我们说这样的社会现实，是希望大家在遇到此类情况的时候，不要有过激的反应，应该认可这种现实存在的可能，绝对不是希望大家把这样不良的情况，泛化出去，进而对全体的医生产生怀疑，不信任所有的医生。这样，不但是对广大医生的不公平，也是对自己身体的不负责任。我们在身体得病的时候，只有寄希望于有专业知识技能的医生，除了他们，我们可能只有把自己交给说的好听，做得缺德的江湖骗子了。

对于RA患者本身，似乎更容易不信任专业医生。因为这是一种目前来说，很难根治而且容易反复的疾病。只要是服药存在，我们就认同自己是个病人，我们也就认为医生没有把我治好，这本身就是一种对医生医疗行为的否定。我不管你怎么样，只要我的疾病没有好利索，我就认为你治的不咋的。时间久了，就会对医生失去信任，对治疗失去信心。

因为RA症状来说，主要表现在躯体的疼痛，生活能力受挫，进而对自己的自信生产怀疑，因此而产生的种种负面心理感受，可以使人对“医生的怨言”更加扩大开来。众所周知的是，RA在一个治疗方案实施的过程中，需要有一定的时间，一般不会有药到起效的迅速——虽然大剂量的激素可以，但是在正规的治疗中，激素的使用，是
有一定规则的，是不会出现江湖医生的“医疗奇迹”的。类风湿在治疗过程中呈现的与天气，劳累，心情等诸多因素相关的疼痛反复，也会让人怀疑药物治疗是否有效，进而质疑和不信任医生。频繁的更换医生，就是这样的一种表现。

在RA不好治疗的同时，还存在一般治疗RA的药物，都存在着一定的毒副作用，长时间用药，有可能出现。这就不能够不让人担心——一种疾病没有治好，再增加另一种疾病或者是产生器官损伤。这也是RA患者容易质疑医生用药的一种重要因素。治疗疾病，在于合理使用药物，对于合理用药的问题，我想，一般的病人都没有专业大夫做得好。

现在的一些社会现象，使一些病人失去对医生的信任，到了医院，首先想的也许不是医生可不可以治疗我的疾病，而是医生会不会让我花冤枉钱。我觉得这是一种非常偏激不理智的心理，是一种无限扩大化，泛化不良的社会风气和社会行为的表现。有人说，医生和病人是战友，是共同抗击疾病这个“敌人”的，这是绝对的正确。但是当我们没有感觉到战友关系的时候，只少也不要认为是对立的商业买卖关系。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-11-3 10:55 编辑 ]