小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

雨夕蓝梦

小菲姐，治疗途中会有波折，只要大方向没错就好
0 D+ I: n: x/ b/ N8 c2 j7 i. u我相信以后会越来越好的

雕刻家

小菲，我女儿也是全身型的幼年型类风湿性关节炎，和你家少爷的情况其本一样，持续高热、疼痛、缓解，又重来，反反复复。因为和我女儿的病情症状一样，我从下午到现在一直在仔仔细细地看完你写的每一个字和康友们留的每一句话，犹如又经历了一次女儿小时候得病的经过，往事真是不堪回首，我甚至不愿意再去回想以前那些痛苦的日子，你带儿子治病的过程就是我带着女儿看病的一个重复，每天记录发热时间、疼痛的地方，何时病情轻一点，何时病情又重一点……所幸的是你遇到了好医生，而我却有点病急乱投医，西医中医都看过了，到现在患病12年了，病情越来越严重，以致于身上多处关节受损变形，也不知道到底该怎么办。看见你家少爷恢复良好，由衷地从心里感到高兴。
  o0 b+ n$ K( a& H$ d0 e% J6 q# ?% U我女儿今年已经18岁了，由于6岁发病初期吃了几年激素，身高不足1.5米，以前全身痛，现在髋关节和踝关节痛得特别厉害，膝关节也痛，要好一点，行走困难，蹲不了，穿鞋袜都不能独立完成。手指已全部变形，握不住拳头，但不怎么痛了。
6 \3 A6 R  p0 R看见你家少爷恢复得这么好，能不能给我一点意见？
我也看见你和maanguo谈的饮食问题，以前从来没注意过，只是少让她吃辛辣的东西，以后一定注意，这样对女儿的病情应该会有很大帮助。
- s" N3 h; T9 T( X只是有好些天没见你发儿子的情况上来，应该控制得很好了，愿一切安好！

lala

小菲，我女儿也是全身型的幼年型类风湿性关节炎，和你家少爷的情况其本一样，持续高热、疼痛、缓解，又重来，反反复复。因为和我女儿的病情症状一样，我从下午到现在一直在仔仔细细地看完你写的每一个字和康友们留的 ...
8 p0 k6 t2 f) j6 z5 U2 n& \' k% @* `; v& n雕刻家 发表于 2011-6-28 23:44

你也写一写女儿这些年得病和治疗过程的电子病历吧。也许这个论坛的康友可以给你些有益的建议。

雕刻家

你也写一写女儿这些年得病和治疗过程的电子病历吧。也许这个论坛的康友可以给你些有益的建议。
lala 发表于 2011-6-29 12:31

谢谢lala的建议，只是我实没有精力再去回忆那些东西，那是极其痛苦的一段经历，只觉得每天心力交瘁，总之这些年来走的弯路不计其数，治疗上没有一点效果，病情越来越恶化。我们在四川的一个小城市，医院里连个专门的风湿科都没有，根本就谈不上正规的治疗。加上我只有小学文化，实在不知道该怎么写，自从前几天看见了这个爱康之家，才知道这么多康友的治疗经历都那么坎坷。现在唯有天天关注着康友们病情的进展情况，从中学习。
谢谢lala

我是小菲

322# 雕刻家 我儿子控制得不算好，他以前的治疗只是症状控制住后关节没有什么破坏，但是身体其它方面比如发育也是受到影响，我很担心这个。可是，话说回来，看到许多康友总是疼痛相伴，也许我儿子也算幸运。他目前没有关节症状，但是这一个月来容易疲劳，需要长时间睡觉来缓解疲劳，我也不知道该如何判断他现在的情况；但是想起去年此时，他的体温还未完全稳定，只能安慰自己比去年好了。

" K- {8 K: x6 y+ O: s* N你女儿的治疗你讲的比较粗略，一下子无法判断你的治疗上出现的问题。是西医的治疗用药不到位还是中医碰到庸医或是江湖骗子？多说些情况，大家可以交流得更多些，别的康友也会根据自己的经历给你提醒和建议。我们一起努力吧~

大人物

哎，都不容易啊

雕刻家

322# 雕刻家  我儿子控制得不算好，他以前的治疗只是症状控制住后关节没有什么破坏，但是身体其它方面比如发育也是受到影响，我很担心这个。可是，话说回来，看到许多康友总是疼痛相伴，也许我儿子也算幸运。他目前 ...
$ d) b  k. Q6 z$ I. k. o  _$ k# K小非 发表于 2011-6-29 20:41

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" L2 X5 P0 r9 ]0 o9 U小菲你好，我女儿就没有经过正规的治疗过，你们做的检查我压根就看不懂，我们这里根本就没有听说过这些检查，每次做检查就是血沉，抗O，C反应蛋白，类风湿因子，我女儿除了类风湿因子永远正常以外，其余的都比正常值高出十几倍，上星期查过血清，血沉117（正常值0-20），C反应蛋白85（正常值0-8），抗O（ASO）4100(正常值0-250），遇到的中医全是骗人的，连在正规的中医院治了两年也一点效果没有，现在吃的西药：来氟米特每天1片，甲氨蝶呤每周4片，护肝片每天三次，一次两片，英太青一天两粒，英太青不吃的话就没法动，这些大概吃了半个月了吧（前年吃过半年，没到18岁没敢久吃就停了，当时效果很好，现在又再吃不知道还有没有效果），现在还是天天痛，没办法，每天上学放学都接送，高三了学习又紧张，很可能坚持不下来。想用生物制剂又太贵，一个是经济承受不了，还有就是怕反弹，看了很多人用后效果不理想也怕。唉，不知道还有没有更好的治疗方法。
你儿子这几天怎么样了？应该还可以吧？
我们这里很热，我女儿是越热痛得越厉害，不知怎么回事

大人物

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小菲你好，我女儿就没有经过正规的治疗过，你们做的检查我压根就看不懂，我们这里根本就没有听说过这些检查，每次做检查就是血沉，抗O，C反应蛋白，类风湿因子，我女儿除了类风湿因子永远正常以外，其余的都比正常 ...
% W4 i" a$ l! k( `雕刻家 发表于 2011-7-1 16:35

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+ \( O! V& Q0 N- {! ^* O8 y高三的话，非常时期，可以考虑加非甾体止痛药啊，当然那些阻止病情发展的药也要吃

雕刻家

大人物你好！非甾体止痛药都是些什么药啊？我们这里较落后，平时接触的就只有那么一点点东西，很多东西都不知道，很多药也无法买。自从来到爱康之家才知道很多事情，望你给我们指点一二，我和我女儿感激不尽。谢谢你！

我是小菲

我以前没接触过英太青，但是我在百度搜索了下，英太青就属于非甾体抗炎药的一种，如果效果不佳，考虑量是否不足或者考虑换用其它非甾体抗炎药，芬必得或者什么，这个去论坛其它版块发帖，有经验的康友会推荐的，每个人对药物的反应程度不同，有的人吃了效果不佳有的人吃后却效果明显。药可以考虑邮购，在论坛的可乐那里可以邮购药物。

% V' _: t  x# X3 @4 l网络真是神奇，看雕刻家在这里发帖，真的体会不到他所在的地方很多药无法买到，没有网络，我们的世界是闭塞的。