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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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 楼主| 发表于 2011-7-2 21:35:54 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
i/ }# O' X5 x3 d( ~8 [. I& K, V1 j& M  E
小菲你好,我女儿就没有经过正规的治疗过,你们做的检查我压根就看不懂,我们这里根本就没有听说过这些检查,每次做检查就是血沉,抗O,C反应蛋白,类风湿因子,我女儿除了类风湿因子永远正常以外,其余的都比正常 ...
; u$ n' h" u  O+ ?4 R+ _雕刻家 发表于 2011-7-1 16:35
常验的也就是血沉(评判病情好转或者活动)、血常规、肝肾功、尿常规(这些是监测药物对肝肾的副作用)。对于学习压力比较大的正在念书的孩子,真的很难平衡好学业和身体,想是不能要强,但是心又不甘,再者不念书孩子以后的出路更加艰难。我最近也是反复在思考这个问题,可是总难让孩子放弃学业。你的女儿已经到了高三,真不容易啊,即使最后这一年需要中间休息,我觉得咱们的孩子花上两年的时间来完成这段学习,也可以理解。
8 f: q0 A" d9 E% ~# h
5 x9 e# ?+ B2 X- _4 R我有个问题想要问你,你女儿患病以后间断(我想应该是间断的)地吃了多长时间的激素?停用激素期间孩子发育也受影响吗?你女儿是多大岁数开始发育的?如果这些问题引起你不好的回忆,尽管不回答好了,我也就是随口问问。
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发表于 2011-7-3 15:03:22 | 显示全部楼层
小非,你好,不知你家少爷精神好些不?是不是和夏天天气有关呢,其实上网看到你的贴子,也挺为你着急的,但我又不知对你说些什么,我们JIA孩子的家长心情都是一样的,生怕一点不好的状态就会引起孩子的复发,每天都过得不安心,我非常明白你的心情。放暑假了,让孩子多休息吧。我儿子目前还不错,但五月份因为腮腺炎打了九天的吊针,下颌线的肿块才慢慢消失,着实让我吓了整整一个月,其实别人的孩子一个星期症状就会消失,但我的孩子就是好的慢。我们的孩子都会越来越好的,祝福他们吧!
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发表于 2011-7-5 16:01:13 | 显示全部楼层
常验的也就是血沉(评判病情好转或者活动)、血常规、肝肾功、尿常规(这些是监测药物对肝肾的副作用)。对于学习压力比较大的正在念书的孩子,真的很难平衡好学业和身体,想是不能要强,但是心又不甘,再者不念书孩 ...* O4 @% r  O* E+ m2 _8 u6 }
小非 发表于 2011-7-2 21:35
& U8 d; M- b3 m$ Y# h# |7 O0 E
回小菲,我女儿吃了5年激素直到11岁,6-11岁就长高了几厘米,停激素后到现在也就长了十多厘米,14岁才开始发育,但是发育得很不好,现在个子才1.48米,别人都以为她只有十二三岁,上初一,我说女儿上高三,个个都露出惊讶的神情,搞得女儿很不喜欢我说她有病和她的年龄。! E. f, g; Z% Q; s) L& @1 l: Y: M
你家少爷应该没事的,男孩子嘛,本来发育就要比女孩子晚些。* ~/ b) O4 u/ b0 Q% r3 J" Q- k
我女儿不一样,她正在长身体的时候吃了整整5年强的松,就算后来停了也对她的身体大有影响,也怪我什么都不懂才会害得孩子这样。我们这里看她这种病也很不方便,每次带她上医院,说是类风关,医生都会张大嘴巴说这么小就有类风湿,有没有搞错?闭塞的地方就是不能同发达的地方比,连看个病都那么艰难。
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发表于 2011-7-5 16:07:28 | 显示全部楼层
小非,你能不能告知一下你儿子现在的饮食是怎么安排的?我很想试一下maanguo的方法,可我实在找不到哪些食物是过敏源,想给她素食为主但她身体又那么差怕她营养跟不上吃不消,你儿子现在都吃些什么能告诉我一下吗?
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 楼主| 发表于 2011-7-5 21:52:05 | 显示全部楼层
我儿子吃猪肉、鸭肉、蔬菜,每天早晨喝各种粥,大米、小米、黑米、高粱米、红豆薏米粥,豆浆轮换来,当季水果,牛肉、鸡肉、鸡蛋现在都不吃,几乎不吃外面买的制成品和超市的食品,基本都是家里做的,麻烦些,但是放心。5 m8 S' q* q$ y! ?

0 B7 }3 \# Q8 J其实这方面我比较弱,基本是照着马安国的路子来的。有空你可以在论坛跟他交流下,不过他好像很少来。你可以加他QQ。
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 楼主| 发表于 2011-7-5 21:55:00 | 显示全部楼层
332# csq 好些,还得慢慢休养,好在快放假了。
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发表于 2011-7-5 22:59:09 | 显示全部楼层
谢谢小非!你真是个好妈妈,你儿子有你这个妈妈是他的福气
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 楼主| 发表于 2011-7-6 15:37:43 | 显示全部楼层
明后天两天孩子期末考试,今天在家里休息,希望他能撑过这两天。* ?; c* C* ]+ B3 g! e3 I$ p' x
: `( e0 u  ~! n! z
目前汤药在喝,药丸在吃(中医建议停掉药丸),但是回想药丸的加加减减对病情是有影响的,刚才又看了一遍儿子的病历,药丸里一定有什么成分对疼痛和肿痛关系较大,可是成分不明,猜不出大夫为什么突然又让一下停掉。
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发表于 2011-7-8 10:41:54 | 显示全部楼层
小非,我已经将药方传到QQ上了,你回头看一下,一定要看我嘱咐你的话。
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发表于 2011-7-9 20:41:51 | 显示全部楼层
小菲,有时间上QQ,看我的留言。
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