爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

  [复制链接]
 楼主| 发表于 2011-7-2 21:35:54 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
i
/ r9 K* z  K7 i7 Z# N2 u% `& f& g1 [小菲你好,我女儿就没有经过正规的治疗过,你们做的检查我压根就看不懂,我们这里根本就没有听说过这些检查,每次做检查就是血沉,抗O,C反应蛋白,类风湿因子,我女儿除了类风湿因子永远正常以外,其余的都比正常 ...4 C/ U. |) o* W5 u  b% D0 F7 @
雕刻家 发表于 2011-7-1 16:35
常验的也就是血沉(评判病情好转或者活动)、血常规、肝肾功、尿常规(这些是监测药物对肝肾的副作用)。对于学习压力比较大的正在念书的孩子,真的很难平衡好学业和身体,想是不能要强,但是心又不甘,再者不念书孩子以后的出路更加艰难。我最近也是反复在思考这个问题,可是总难让孩子放弃学业。你的女儿已经到了高三,真不容易啊,即使最后这一年需要中间休息,我觉得咱们的孩子花上两年的时间来完成这段学习,也可以理解。
9 V/ U7 U* B! R. n( ]& K! R
8 V% H2 w$ B7 a: v3 I( I我有个问题想要问你,你女儿患病以后间断(我想应该是间断的)地吃了多长时间的激素?停用激素期间孩子发育也受影响吗?你女儿是多大岁数开始发育的?如果这些问题引起你不好的回忆,尽管不回答好了,我也就是随口问问。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-3 15:03:22 | 显示全部楼层
小非,你好,不知你家少爷精神好些不?是不是和夏天天气有关呢,其实上网看到你的贴子,也挺为你着急的,但我又不知对你说些什么,我们JIA孩子的家长心情都是一样的,生怕一点不好的状态就会引起孩子的复发,每天都过得不安心,我非常明白你的心情。放暑假了,让孩子多休息吧。我儿子目前还不错,但五月份因为腮腺炎打了九天的吊针,下颌线的肿块才慢慢消失,着实让我吓了整整一个月,其实别人的孩子一个星期症状就会消失,但我的孩子就是好的慢。我们的孩子都会越来越好的,祝福他们吧!
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-5 16:01:13 | 显示全部楼层
常验的也就是血沉(评判病情好转或者活动)、血常规、肝肾功、尿常规(这些是监测药物对肝肾的副作用)。对于学习压力比较大的正在念书的孩子,真的很难平衡好学业和身体,想是不能要强,但是心又不甘,再者不念书孩 ...
- a8 `" M) E7 Y/ z4 Q小非 发表于 2011-7-2 21:35

& Z4 X" D) j! e回小菲,我女儿吃了5年激素直到11岁,6-11岁就长高了几厘米,停激素后到现在也就长了十多厘米,14岁才开始发育,但是发育得很不好,现在个子才1.48米,别人都以为她只有十二三岁,上初一,我说女儿上高三,个个都露出惊讶的神情,搞得女儿很不喜欢我说她有病和她的年龄。. S# I+ [; ^  Q, e
你家少爷应该没事的,男孩子嘛,本来发育就要比女孩子晚些。' e' `$ q! Z) U( ]
我女儿不一样,她正在长身体的时候吃了整整5年强的松,就算后来停了也对她的身体大有影响,也怪我什么都不懂才会害得孩子这样。我们这里看她这种病也很不方便,每次带她上医院,说是类风关,医生都会张大嘴巴说这么小就有类风湿,有没有搞错?闭塞的地方就是不能同发达的地方比,连看个病都那么艰难。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-5 16:07:28 | 显示全部楼层
小非,你能不能告知一下你儿子现在的饮食是怎么安排的?我很想试一下maanguo的方法,可我实在找不到哪些食物是过敏源,想给她素食为主但她身体又那么差怕她营养跟不上吃不消,你儿子现在都吃些什么能告诉我一下吗?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-7-5 21:52:05 | 显示全部楼层
我儿子吃猪肉、鸭肉、蔬菜,每天早晨喝各种粥,大米、小米、黑米、高粱米、红豆薏米粥,豆浆轮换来,当季水果,牛肉、鸡肉、鸡蛋现在都不吃,几乎不吃外面买的制成品和超市的食品,基本都是家里做的,麻烦些,但是放心。% V. f  J% I6 c

& E, b, c2 s5 W: c/ E0 |其实这方面我比较弱,基本是照着马安国的路子来的。有空你可以在论坛跟他交流下,不过他好像很少来。你可以加他QQ。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-7-5 21:55:00 | 显示全部楼层
332# csq 好些,还得慢慢休养,好在快放假了。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-5 22:59:09 | 显示全部楼层
谢谢小非!你真是个好妈妈,你儿子有你这个妈妈是他的福气
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-7-6 15:37:43 | 显示全部楼层
明后天两天孩子期末考试,今天在家里休息,希望他能撑过这两天。, `* q5 n1 f# X8 z

% w/ L" h+ P; h( u; [5 a! v- b目前汤药在喝,药丸在吃(中医建议停掉药丸),但是回想药丸的加加减减对病情是有影响的,刚才又看了一遍儿子的病历,药丸里一定有什么成分对疼痛和肿痛关系较大,可是成分不明,猜不出大夫为什么突然又让一下停掉。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-8 10:41:54 | 显示全部楼层
小非,我已经将药方传到QQ上了,你回头看一下,一定要看我嘱咐你的话。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-7-9 20:41:51 | 显示全部楼层
小菲,有时间上QQ,看我的留言。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-21 14:41

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表