雨夕的电子病历（从幼年型到成年型RA）

无夜楼

{:soso__4103808037260755519_2:}
雨夕，跟父亲商量商量去趟北京协和，好好沟通，相信他会理解的
  X' j( P4 K$ x$ G8 Q还有你现在的身体状况能上班吗？
" V- |2 e0 K) h0 ?, h: m: u单位那边有没有什么说法呢？
好好和领导处关系，虽然现在身体难受，但是以后还需要这份工作养活自己，关系要好好维持。
9 D9 F5 Q3 r/ t8 g4 H2 g4 B4 H选择吃免疫抑制剂，怎么吃，需要搭配什么药，也需要参考、监测血液、尿的指标的，
  E* l! j$ n: z. r! }( X( b- n你不要自己做主张，还是听听医生的。毕竟这段时间吃中药，身体比较差。

大人物

雨夕，看得我心里挺难受，其实你走的也是我走过的路，也是很多类风湿患者走过的路。
大概人都这样，有时需要亲身去犯错才能明白。只希望代价不要太大。
$ a, Y$ g+ A4 Y我发这些感慨没用。
! d0 x: Y0 g- p# i当务之急，我觉得或许该是自己去大医院看病，你不能被亲情害了，你得为自己负责，为了一个好的目的可以采取点非常手段，反正你父亲也是希望你好的，若变好他是会高兴的。你是成年人了，要尽量主宰自己的命运，对自己负责。

霁月

{:soso_e178:}雨夕，你还年轻，错了也有机会弥补，千万别灰心啊。
! D! A1 \9 y- z* v( y我也曾因为中药不对症而瘫了两年，也曾一度对什么都没了热情。所以你现在的心情非常理解，你现在不是悔恨的时候，赶紧去医院正规治疗。现在RA有那么多治疗方法，总有适合你的那个。和家人好好商量，他们也希望你好起来的

沉默

关注雨夕，祝你越来越好，早日康复。

雨夕蓝梦

{:soso__4103808037260755519_2:}
雨夕，跟父亲商量商量去趟北京协和，好好沟通，相信他会理解的
& t; s: ?3 o5 b' q) ]% Y还有你现在的身体状况能上班吗？
单位那边有没有什么说法呢？
0 T( ~. ]$ p1 }3 V好好和领导处关系，虽然现在身体难受，但是以后还需 ...
; d& _9 P4 k/ G3 Q* z) r无夜楼 发表于 2011-10-4 11:25

我回家之前就提出想去西南医院，父亲没让去，在他眼里医院就等于激素，激素就等于绝路。
' P8 g2 W  e& L2 Z/ ^/ Q+ A我父亲是公认的固执，一般人根本就说服不了他，我在浙江那样和他吵，他依然固执己见。
我现在最大的问题已经不在于关节了，而是心脏问题，我发现自己出现了早期心衰表现。我现在就是稍微动动心脏就受不了。这样的身体根本无法去上班，还不知道父亲在单位如何帮我应付。我还没去做心脏方面的检查，如果真的患上了心衰，我也快解脱了~河，呵呵

雨夕蓝梦

雨夕，看得我心里挺难受，其实你走的也是我走过的路，也是很多类风湿患者走过的路。
4 W( l  d* Y+ Q8 N0 S6 W  ?! Y' u大概人都这样，有时需要亲身去犯错才能明白。只希望代价不要太大。
. V7 E( a& }( z$ x我发这些感慨没用。
当务之急，我觉得或许该是自己去大医院 ...
6 P6 [2 _. j) O. j. q- _' W* b大人物 发表于 2011-10-4 13:09

对不起大人物大叔，以前你和散木，宝马，宅姨等负责的老康友那样的劝我却一意孤行，还和你们顶嘴，真的不好意思。我当时不知道怎么就头脑发热，盲目相信民间中医，大家的前车之鉴就摆在那里我确非要往火坑里跳，这下害得自己彻底垮了。
我也想去大医院，可是我没钱，经济要靠父母支持，这也是我最大的悲哀之处。我问了一个病友她06年去的北协和一个月2万，不知道现在医药费都涨成什么样了，而我自己根本无力承受这么大的开支。

喜羊羊

雨夕 赶紧去正规医院呀
不要再拖了 身体是自己的
7 d* J/ J5 j9 B" u% F5 c自己要对自己负责呀

健康宝宝

难过。。
9 x) @# ~# k: l; x老康友也这样固执去走弯路，，所幸现在省悟了
4 i, w4 a0 Z! j不用跑那么远去协和，重庆的大医院的免疫科应该不错的，好几个重庆的康友治疗得也很好的，看了他们用药基本也是常规的指导用药。
: i8 l3 G3 l. [6 ?- |0 v- f: R肝肾功出现数据波动，只要注意用药并加上护肝的，应该可以及时逆转
" j+ }- C$ d2 o, @' Z4 X$ Z不知重庆有没有一些医院科普的讲座，请老父亲去听听、接触一下相关风湿知识，要不就买一些相关的书，如：栗占国等编著的《类风湿关节炎》，里面RA知识和用药指南都很全，，但愿令尊能改变一点治疗观点

我是小菲

雨夕，以前你执着于你的中医时，我记得好像有两个，当时你都非常信任，对他们的评价也下得有些早了。我觉得不管中医还是西医，治病时都不能完全把自己交给某个医生或者某家医院，坚持一段时间感觉效果不佳时应该自己做个回顾和分析，该转舵就迅速些。治这种慢性病对病人和家属心理上的要求特高，跌到了还要自己爬起来，继续走下去甚至是爬下去。你父亲现在的态度有些固执了，替你担心~

  V* V# A; P9 x; F: ^论坛上知名度高或不高的康友，纯西药治疗停药的有，纯中药治疗停药的也有，中西医结合治疗停药的也有，说起来好像不在于哪种方式能控制好某个人的RA，你也不用太自责和后悔于自己过往的选择，我觉得也没必要太较真要弄得明明白白，到底是哪种方式能治好自己的病或者哪种方式治不好病。弯路好多人都走过，只要无效的或者效果不佳的就是弯路，不必非得否定或者肯定什么。

8 B; v6 L9 g+ [1 ~我最近忙来得少，看到你的消息心里咯噔了一下，没想到你当初那么执着的坚持会是这样的结果，就当用错药了再调整一次呗，不要被吓倒打倒。祝福你~

zhuweina

一定要去医院里看看，不能这样拖着。中医的最可恨之处就是当症状加重时，那些医生就会以“排毒”“返病”来麻痹病人，让病人错过最佳治疗时期。