小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

梦的起跑线

RA患者不易，但家人更不易，LZ身为母亲真的很了不起！

雨夕蓝梦

小菲姐，你辛苦了{:soso_e163:}

我是小菲

对比去年4月由严重复发恢复到去年8月时的情况，今年5月底少爷开始乏力到现在恢复的也还算不错，但是今年的心情比起去年，却很不一样。去年为每一个未知的进步感到欣喜，心里是充满希望的；今年却是心急的，总感觉期望的恢复来得太慢，甚至容易忽略到小进步。

这就是RA对人心理的折磨，打击掉你的信心。遥想当年少爷纯西药治疗时，每个夏天我们都坚持游泳，几乎每天；每个假期几乎都能出门旅游，体力上消耗还是很大的，但是孩子都没有问题。但是西药的问题在少爷身上表现的就是严重复发、反复感冒、生长发育受影响、可选择的有效药物越来越少（也许是大夫理论上的分析，但是现实中让孩子尝试下我很难顶得住那个思想压力）。

0 e+ H4 `& R( k* _$ ^2 v饮食方面海鲜、牛奶、牛肉、鸡蛋、热性食物还是没有吃，可是很难找到maanguo所说的越来越好，减药顺利的情形。3月底到现在这么久了，有的东西孩子已经习惯不吃。

看过其他中医，第一他肯定地说治不了RA，第二他不建议我换大夫，因为在他看起来目前的治疗效果很好了。

可是在老爷子这里，药吃到啥时候是个头？

我是小菲

不管中药西药，我想大家都期盼的是脱离开它们还能正常生活。

愿类早除

多好的一个母亲啊！有这样关心和体贴的母亲我相信再难的病以后都会好起来的！支持你！

博子妈

小非：
    在饮食上你已经很注意了，我个人认为做到这种程度，已经不是饮食的问题了。如果说是想越来越好，不光是吃什么的问题，而是要唤起孩子本身的抵抗力。我家小P最近有几次指标升高，都是与嗓子发炎有关，所以我现在着重不让孩子上火起嗓子。我想在饮食没问题的情况下，预防这些诱因很重要。当然这只是我自己的想法，比起你来说，我懂得还很少。
    祝福你和你家少爷！

我是小菲

翻看了去年的病历，跟现在做个对比和参考。有的细节不记下来，现在都忘了。把今年的情况再记录下。
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* P( M9 u+ N0 A; M9 x9 y% k3 Y5月末开始乏力、必须午睡2~3小时，早晨起不来，看上去孩子非常疲劳的样子。刚开始把药丸增量，一周后没有改善；服用汤药，起色也不大，每天只能上半天学。血沉持续增高，crp一开始高，6月查正常，其它各项都正常。7月初期末考试结束后，中医改了药方，去掉了一些温补的药，加上凉药，孩子变化非常明显，体力逐渐恢复，精神头也好转。午睡时间慢慢减少，起床时也不像6月时很费劲。因为这次事件的导火索是5月在学校练习长跑和跳绳，所以这段恢复期间不太敢冒险活动，运动都是很谨慎。偶尔外出活动时间过长，比如整个下午，晚上左脚会感觉不舒服，同时身体也感觉无力，体温低热，37.2°那样。喝汤药期间中医让停掉胶囊和药丸，根据以前观察，不吃这些孩子身体会有反应，所以我还是让孩子吃胶囊，量开始每天2粒*2次，后来1粒*2次，现在1粒*1次，暂无不适感觉。
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* W9 b& h. M+ q2 b: n4 D& l% c开始中医的药方效果不大，心里压力很大，对他自己配的胶囊和药丸也心疑，找了相关机构做检测，但是仔细问了懂行的人，检测结果受各种因素影响，一个结果摆在面前也是无法令人信服的。既然中医也让我们只喝汤药，索性就不再去想这些头疼的问题，能不吃尽量不吃或少吃。

  Q; D; O2 I1 A% t, M昨天去拿药，大夫问孩子是否拉肚子，孩子说虽然不成型但没拉肚子。中医又说：这个方子咱们大人喝了就得拉稀了。去年他也这么说过，看来孩子的体内还是有热，翻看了以前的病历，去年体温完全正常是在一次坏肚子之后。这个热是哪来的呢？以前存在体内的还是孩子慢慢又攒下来的？看来暂时的症状控制并不能高枕无忧，日常需要注意的细节太多，饮食、情绪等等。上周给孩子吃了一只海虾，第二天一早左脚又疼了，看来虾吃不得。

我是小菲

看了论坛里“我甜心女儿”的情况，让我改变了一些对中医治疗的看法。她女儿也是中医治疗，大夫预计时间为2~3年，这么说起来，孩子的治疗我们有些心急了，看来得慢慢来。儿子自己也表示，只要能治病，汤药可以坚持喝下去。汤药的味道，真是难闻啊~

理想

体内的热和湿都是随时产生，随时代谢的，产生和代谢平衡了，身体就不会有热和湿的表现，不平衡，就会有表现，同时说明身体的平衡还需要继续调节。就跟平常人上火一样，有些人上火了会脸上长痘，通过几天的自我调节，痘下去了，也不上火了。我们就变成，内热了，有关节反应，通过几天自我调节，关节反应消失，没有内热了，然而还有另一种可能，自我调节没能调节过来，内热反复出现，这种情况就需要药物帮助了。就像你说的，饮食、情绪等很多因素都会影响身体的自我调节，其实咱这病根就在自我调节上，所以在治疗过程中，尽量少的给自我调节额外的负担，这样有助于治疗，等治疗效果巩固之后，自我调节的能力强了，才可以逐渐的给身体点挑战。

; X0 K7 M9 ~1 `- v7 s不怕的，一切看起来都在掌握之中。小菲儿子好坚强，加油！{:soso_e179:}

我是小菲

据前段时间观察，胶囊量减没有强烈反应，今天开始喝汤药时不吃胶囊了。汤药也快要停了，也许是我们过于紧张，总是害怕减药、停药，可能跟以前复发时总是很凶猛有关，噩梦一般。
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最近下午活动增多了，不知道少爷哪里看到的，竟然跟着学：站立时一条腿抬高伸直，另一条腿试图蹲下去，还让我也试试，我是根本做不到，他说能做3个，这个动作对关节的要求可不小，禁止他以后再做。不过也侧面反映出他的膝关节活动是正常的甚至是超正常的，起码我做不到。