雨夕的电子病历（从幼年型到成年型RA）

北大地

雨夕，在风湿吧看了你的帖子才知道这里的，一下就找到了你，我会经常来看你，我们一同努力

大人物

雨夕，不要在风湿吧混了，进去粗略看了一下，那里人群素质忒低，判断力不够的会越混越糊涂。。。。

北大地

雨夕，你的帖子太长了，粗略看了下，我是十年的类风湿，是自己耽误的，不说过程了，说了会招来一顿转头。去年走不成路了才去医院，效果挺好的，希望你说服你爸爸能去三甲医院接受正规治疗，我现在虽然解除了疼痛，但膝关节软骨已经没有了，负重关节走起路还是不适。
我现在学着练气功，虽然坚持的不好但还是有效果，走起路来感觉轻松很多，希望你关注。气功在没接触时感觉很神秘，但了解下，你就知道了。如果需要我可以推荐你群号，多了解。
气功还是很简单的，站、坐、卧都可以

无夜楼

雨夕，看见你的回复，很高兴。
三个问题：
# h8 I- m% \. {( M1、早期心衰是你自己给自己诊断的吧？别自己吓自己，在精神上要放过自己。你觉得害怕，去做个心脏彩超，看的一清二楚。你又不是SLE，又不是爆发期，说什么早衰太不靠谱了。
2 N8 c2 C) x9 A( P$ h  W, S0 B   顶多是个胸闷气短，长期不运动，营养差也可造成这种情况。你这段时间吃饭不好，虚弱那是正常的。

9 V9 b: O; v9 f1 c9 N$ ^2、关于激素的问题。你看看南飞雁的精华帖，http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=36806&extra=page%3D1%26amp%3Bfilter%3Ddigest
   我觉得那个医生说的很贴切。
   再说你不一定需要加上激素，即使医生给加上了，也不会怎么样。

' W2 E) l! A0 }& A   假如啊，咱们说的假如给你加上了，你不要对医生有想法。
( E& H, {$ E7 R   因为RA的激素剂量很小，不超过10mg，成年人每天自身也会分泌10mg的剂量。
   胃口好了，炎症控制住了，身体强壮了，再慢慢减停，前途挺光明的。
: E8 u# X- ]( l' F
) y/ C! Z9 E# o; T- d# s   要是与其让我选择天天病歪歪的瘫痪在床上，我宁可磕两粒激素，天天蹦蹦哒哒的活着。
4 f& x! n; L2 q9 h   我并不是盲目的乐观派，让你忽视激素的副作用，我只是想说，客观理性的看待激素，在生活质量、病情需要和副作用之前，做个性价比高的取舍。
0 b/ [9 I9 d1 M7 `3 Q' o
+ M; x; i; g, |4 l7 h" `4 P   我觉得版主健康宝宝的意见很好，叔叔也是公职人员，老机关了，有文化讲道理。你要是能给他弄本专业的书，或者资料，相信他会接受、并改变意见的。
   具体工作就得你去做了，是个聪明善解人意的女孩，相信你会找到突破口的。先把自己淡定了，我知道你难受，尽量淡定，把情绪控制好了，跟你爸爸寻求沟通的机会。

# J0 {* j& w- |2 H, c3 j; |. H3、关于费用问题。
: P4 k  ~9 q: W. d3 d# B& {' s
- _  ?+ q$ v. p1 n     我个人建议你去协和主要是觉得，那的医生见多识广，你总觉得你用西药的效果不好，危险，
     那的医生可以给你一个比较好的解答，帮助你结合你的经济条件，定一个比较好的治疗方案。

( g+ Y0 `7 d2 j- [1 X, U& `    如果协和的医生说你现在很严重，需要住院。那你二话不说，什么不要想，立刻住院。度过危险时期再说。
* ^: I7 [) o1 H9 J    如果协和医生说，你不太严重，定个治疗方案，你可以回地方医院定期复查。
3 L! U. u- b& ]) D1 b4 g
     去协和主要是等待结果时间长，吃住比较贵。特需门诊一个号300元，起码得挂两个号。血液检查估计600-700元，一些CT和彩超都是280-400左右，比地方医院稍稍便宜一点。
     抗风湿药物的价格全国都是差不多的。但我不知道YSP什么价格，但你不一定能用上YSP，因为你发烧肺子不太好。

: `, ^- x- M  s. P     写不完了，时间到，晚上有个饭局，等我回来接着写。

柳暗花明

楼上写得真好！

雨夕蓝梦

雨夕，看见你的回复，很高兴。
/ `& y5 v$ g& v$ j三个问题：
" j% X& |) @, h& Q* E8 m2 ^* e1、早期心衰是你自己给自己诊断的吧？别自己吓自己，在精神上要放过自己。你觉得害怕，去做个心脏彩超，看的一清二楚。你又不是SLE，又不是爆发期，说什么早衰太不靠谱了 ...
8 C# T0 J1 r/ T& ~; Q) f; x6 c无夜楼 发表于 2011-10-6 16:23

谢谢，你写得很全面也很实用

hanzixi

楼主，要坚强点。加油。

hanzixi

住院不是有报销的吗？你可以叫家人、或者他信得过的人劝一下你爸爸的。

予羽于飞

雨夕，才半个月没来看，你的病情怎么这么严重了？
我也在中医治疗，看你的医生治病的思路和我的医生相似，我的效果虽然缓慢但的确在好转中，你父亲又认为你有好转，还以为你的医生不错，所以上次才劝你不要太急于求成，不要和父亲起冲突影响心情，没想到居然耽误了。
8 W4 Y) u& N2 \/ R" E我给你讲讲我的中医治疗过程吧，你讲给你父亲听，或许你们就能判断出来你的中医行不行了。我生病八年了，四年前又合并干燥综合症，以前一直用西药控制的不错，没有用过激素，去年为了备孕停用免疫抑制剂用上了激素，前几个月都不错，激素也逐渐减到每天1/4个，可随着天气变冷病情加重了，有一次忙忘了吃药，我就出现低烧发冷心慌胸闷疲劳等症状，我老公是学医的，他认为我不能再吃激素了，依赖越严重戒断反映越重。又吃上纷乐和帕夫林，止痛药，隔天吃激素直到完全不吃。可这些药根本控制不住，发烧心慌胸闷疲劳等症状也不见好，体重急剧减轻，完全停激素半个多月以后才不再发烧。开始跟你现在一样咳嗽干呕，心慌胸闷，全身乏力，动则气喘，心跳有时100多，全身关节基本都疼痛起来，行走困难，晚上疼的无法睡觉，不怕你笑话，曾经好几次走得太慢太慢双手又无力脱裤子而尿裤子，穿衣脱衣梳头洗脸刷牙等都做不好。可我年龄等不起了，不甘心把好不容易停了半年的爱若华、MTX又吃上，赌博样的在春节前开始看中医。是我爸妈反复打听，非常确定他治好了两名类风湿患者，我也亲自去看了那两个病友的情况。我当时除了前面说的这些，还舌红无苔，嘴巴干到吞咽困难，吃饭得一口水一口饭才咽得下去，胃口不好，吃快吃多了就想吐。我的中医也说要先调理内脏再治关节，说我阴阳两虚，气血亏空，开始心衰有生命危险，我做过心肺检查都正常，认为他或多或少有吓我的成份。我停了全部西药只吃中药，并按医生说的加强营养。你现在很虚弱，心慌咳嗽也可能是体虚引起的，一定要加强营养，多吃高蛋白高热量的食物，吃不下也要争取每一顿比以前多吃一些。每天至少吃一个鸡蛋（我每天吃两个吃了三个月后来觉到觉得鸡蛋一股鸡屎味实在坚持不下去了）、一杯牛奶（要全脂的），蛋白质要有VC和钙才能更好的吸收，建议你吃安利的VC和钙镁片，淘宝上有卖的那种美国原产的，比专卖店便宜很多。我阴阳两虚调理起来又麻烦很多，治了两个月的时候我的医生都想放弃了，是用高丽参西洋参等补药才坚持下来的。到如今吃中药九个月了，内脏症状基本好得差不多了，还有点口干，大小便正常，经期正常，忘了说了，我从去年冬天起月经就一直迟到好多天，中间还停经一次，直到最近一个月才恢复正常。我做过肝肾检查，都是正常的。关节还有时疼痛，中药控制病情太慢，关节受损较大，活动受限严重，两手肘弯了，虽然在恢复中但有可能不会完全恢复，走路也不太好，走多一点就会疼，但相比以前，亲戚朋友都说我好多了，也好容易长胖几斤了。我的医生说，中医调理脏腑比去疼痛快，再慢不到一个月患者本人也能感觉到效果的，否则就是不对症。我一直对我的医生说，如果我随着天气变凉病情又加重的话，我就放弃中医吃西药去。
到现在再让我选一次，我可能都不会选中医治疗，过程太痛苦，痛苦到我都放弃婚姻放弃孩子只求能生活自理，风险太大，妹妹不要轻易再试了，实在想中医治疗的话，要在除疼痛以外的症状都在好转的情况下才继续。

予羽于飞

我弟弟在北京，我曾经在北京看过几次病。协和的号很难挂，我当时是找票贩子买的，协和的化验结果要一个星期才能出来，你若去协和的话，先挂一个普通的号做检查，拿到结果后再挂专家号。我找的唐福临，好像是风湿协会的会长，可他不把我当回事，我是经典的类风湿，很好确诊，在长沙也一直是正规治疗，他看了几分钟就打发我了，叫我回去继续以前的治疗就行。建议你不要去协和，太费钱了。北医三院的刘湘源不错，对患者很有耐心，他有个博客一直更新，有问必答，你可以去给他留言问问，叫他给你介绍个重庆的风湿免疫方面的专家。我们是慢性病，还是就近治疗的好。
  a- K, |* T2 N, n4 |8 P你父亲是固执的人，和他沟通要讲方法，不要硬来。多找论坛上朋友们中西治疗的案例说给他听，用事实来说服他。为了保证生活质量，降低遇到庸医的风险，还是去大医院正规治疗的好。在适当的时候，遇到了好的中医，调理下内脏是好的。中医也一定要就近治疗，要经常看医生调整处方的，再好的方子，不恰当的人不恰当的时候吃了都是毒药，去外地实在不方便。另外，你担心你心衰肾衰，去做相关的检查吧，中医所说的心衰肾衰和西医的并不一样，多是指功能性的衰弱而不是心脏肾脏器质性的病变，中医所说的五脏六腑都是指功能而不是实体，是可以调理好的。