雨夕的电子病历（从幼年型到成年型RA）

北大地

雨夕，在这里和你说说，关于正规治疗，我建议你还是选择就近的医院，现在三甲医院治疗方法都差不多，到北京费用太高，四川、重庆还是有好医院的。我在甘肃，省人民医院的王晋平看的就很好，曾经协和推掉的病人他看的就很好。我十月份住院治疗用的是中西医结合的方法，现在控制的还可以，只是被破坏的关节不适，并不疼，而且医生说我这一年的骨质修复的挺好

北大地

我年轻时练过气功，鼻炎、肠炎、尿路感染都好了，曾经肠炎很厉害，大夏天坐在石板上5分钟就拉肚子，后来繁杂事太多，没有坚持，得了类风湿后曾经练过，感觉有效果，没坚持，我的病都是自己耽误的，曾经好多次治病的机会都错过了。我认为正规治疗是必须的，可以同时辅助些食疗和锻炼，练气功是不错的选择。

北大地

另外，你提到金匮肾气丸，我一直盗汗、自汗，夜尿频多、清长，自己吃了七宝美髯丹好了，你可以咨询下中医，看是否适合，在中医群里问过说我是阴阳两虚，表现在阴虚

北大地

我腰部有骨质增生，出院以后一直没缓解，这半个月视乎没疼，能直起腰了，可能真气运行法起的作用

寂寞的牛仔裤

。。。。怎么会这样。

雨夕蓝梦

雨夕，才半个月没来看，你的病情怎么这么严重了？
我也在中医治疗，看你的医生治病的思路和我的医生相似，我的效果虽然缓慢但的确在好转中，你父亲又认为你有好转，还以为你的医生不错，所以上次才劝你不要太急于求 ...
9 \' x3 h1 n0 {予羽于飞 发表于 2011-10-8 22:21

我的中医也是要先调理身体，可是问题出在开始效果好，后来效果越来越不行，还出现了心慌胸闷，咳嗽干呕，鼻炎复发等等状况，这使我心灰意冷。我当时和我爸吵的时候就说，我的要求不高，只求一个月比一个月好转，如果这点都做不到我就没法坚持下去了，因为这会给我一个预测：将来会越来越差。
& {, t" U# I5 E5 w予羽这与你无关，坚持是我父亲的决定，你不要太自责。我的情况不是太糟糕，心衰的确是一个中医说的，西医上并没有确诊。肝肾功虽然有指标异常，但不是主要指标出现异常，医生说问题不大，不需要专门吃药调整。回家后心慌胸闷症状已经好多了。只是脉搏很弱，鼻炎还在发作，咳嗽干呕都还存在，前方任重道远。

雨夕蓝梦

我弟弟在北京，我曾经在北京看过几次病。协和的号很难挂，我当时是找票贩子买的，协和的化验结果要一个星期才能出来，你若去协和的话，先挂一个普通的号做检查，拿到结果后再挂专家号。我找的唐福临，好像是风湿协会 ...
予羽于飞 发表于 2011-10-8 22:55

- Z, l* v9 _" y# A这与我回重庆后去新桥医院看病的经历很相似。
! N! V# T  W* a5 q0 t经打听，都说新桥医院（三甲医院）中医科晋献春名气很大，还是重庆市最年轻的名中医，回重庆后我就找他，他的号很难挂，还是托人挂的号。因为经老卧治疗我对民间中医很失望，所以对晋医生我满怀希望而去，好不容易进去面诊，他就问我什么病，我说类风湿20年了，然后他把完脉，什么都没再问就开始写药方了。我还有好多症状都没说呢，一看他就准备写药方了，于是马上拿出纸条，我把其他不适症状都写上面了，他看了一眼又继续写，边写还边和带我进去的人谈笑。我问需要住院不？他说这么重还是住院观察一段时间吧。于是我们当天就办理了住院。住院期间吃他的中药还有住院部医生开的西药，输液，针灸，放血，熏蒸，结果熏蒸我大量出汗，我本来身体就弱，熏了三天，就受不了了，心慌胸闷很厉害，起来时头晕，只能扶住墙壁。我本身血虚，医生还放血，真是见鬼了，费用一天1000多。4天后，我出院了，出院时完全不及进去时，把我爸气得要死。这次经历更加让我爸排斥大医院。o(︶︿︶)o 唉

bigtaro

雨夕同学，你自己的心态有一些问题。你的这个病已经很多年了，不是一时可以治好的，把希望完全寄托在医生是不可取的。
- S& \2 \, E  r0 P" T  Y' B
+ k4 u. ^" c- y; d' H. _; N0 `, w1. 见效快不一定就意味着治疗真的有效，同样的，如果治疗初期身体状况变差，不意味着没有效果。 这个是类风湿的特性决定的。

2. 花钱多也不一定真的就有用，花钱少不一定就没用。
6 v$ D0 x& ?/ @% }1 d
+ p& Z& s/ q- G8 a9 ]3. 不要排斥西医，也不要一味相信中医。 你的这个情况，需要西药稳定的治疗，然后再慢慢的中药调理。

看病也讲机缘巧合，按照我个人的意见，你自己的经验判断阻碍了医生对你的治疗，很多事情不像你想象的那样简单。

航航

小雨:别泄气,我觉得一定要西医先控制住病情再说.我也20多年的类.也不要怕哪个关节又肿了又疼了,这个破病就是这样,时好时坏的,实在不行就换了它(你的关节离这还很远,我只是说),我的左膝关节就是换了的,现在到处都可以去.住院的时候有个病友,她膝关节不行了做的滑膜切除,出院了她还上了好长时间班,过了几年又滑膜曾生又开始疼了.结果她也换了,现在也能自己照顾自己,还在自家院里种花.
我的意思自己精神一定要好,要好好吃饭.............

予羽于飞

这与我回重庆后去新桥医院看病的经历很相似。
经打听，都说新桥医院（三甲医院）中医科晋献春名气很大，还是重庆市最年轻的名中医，回重庆后我就找他，他的号很难挂，还是托人挂的号。因为经老卧治疗我对民间中医 ...
+ B2 U. u" `( v雨夕蓝梦 发表于 2011-10-9 20:34

# S( U& Z- k+ c

0 m, A2 w. x: i0 j5 F
* Y8 g2 O# z! t1 ?, r我以前一直是西药为主，只相信大医院的医生，在吃西药的同时吃些中药，长沙的几个三甲医院，北京的广安门中医院都去过，教授级的中医看了六七个，基本没效果，长沙看的那大半年还把胃喝坏了，全身发黄，我个人觉得，好的中医在民间，学院派的中医们大都无功无过。民间中医那就是天上地下什么水平的都有了，很难选择。看来你现在比我刚吃中药的时候还好一点了，不要太过担心了。目前你还是用西药控制住病情，加强营养，增强体质最重要，激素没那么可怕，我对激素的反映都算是特例了。长胖一点，经得起折腾了再想其它办法吧。

- ~7 w, U/ P3 }5 {% ~关于在民间找中医，首先你要找到可以信任的被某医生治好的病友，当心医托，一定要是你的亲戚朋友认识的确定是类风湿的人才可信，介绍医生给我的病友我爸妈都认识十多年了，另一个是我姑姑村里的，我还亲自去问她们细节确定是类风湿。第二，能治好别人类风湿的医生不一定能治好你，你要相信他，RA是很难治的病，除非神医级别的，否则都有个反复摸索的阶段，尤其是治疗一段时间之后的病的浮沉阶段，会阶段性的加重的，我是在两三个月的时候，病情反复的很严重，时好时坏，那时不要害怕多疑，再坚持一下。但不要一直盲目的相信医生，根据医生的判断，你的关节变形速度，在心底定一条底线，几个月弊大于利就放弃了，必要的时候去做些常规检查确认一下。有得必有失的，你要想保护内脏，关节受些损害大概是不可避免的，要想保证生活质量，就可能伤及内脏，要掌握好利弊的平衡，和RA的战斗中我们是很难全身而退的，一味求全只是自苦。第三，找个有责任心肯钻研的医生。遇到经验丰富的神医，很轻松的治好你的病，那自然是最好。如若不是，那至少也得是个对你的病情很重视很用心的医生，对你所说的每一种不适，吃药后的任何反映都在意，然后想办法改善。医术高超起死回生的是神医，这种可遇不可求，医术不错医德高尚的是良医，假以时日会成长为准神医，无术无德的就是祸害了。我的医生是第二种，不到40岁，经验肯定没有那种老中医丰富，但他特别负责，随时解答病人的疑问，他不明白的就去找医书钻研，听我说网上可以查到大量资料就买了电脑学，他本不会用电脑的，我找李可的病案给他，他一个通宵看完了说收获很大，有几次病情严重我不肯去看病了他就坐车从另一个城市过来给我看病，他说我的病情复杂比他以前遇到的类风湿更难治，把我治好了他的医术就成长一大步了。虽然到现在我还是不确定他能不能完全治好我，但我想应该不会害我耽误我太多吧。第四点，这点我不是很确定，只是个人感觉，关于中药的味道。我吃过好多个医生的中药，以前吃的很苦很难喝，喝下去跟硫酸一样从喉咙烧到胃，药一定不能太伤胃，不能吸引食物和药了，就不可能治病了。我现在吃的中药很浓郁的，苦中带甜，处方有时候是要加生姜红枣蜂蜜之类的，还挺好喝。虽说良药苦口，但那种让人难以下咽喝得想吐的不是我们身体想要的吧。

以上是我个人意见，给妹妹参考，自己琢磨，切不可尽信！
3 M8 U# B7 E/ W5 Q/ W祝妹妹早日康复，最重要是心情要放轻松，放下焦虑。