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楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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 楼主| 发表于 2011-10-10 17:18:59 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我以前一直是西药为主,只相信大医院的医生,在吃西药的同时吃些中药,长沙的几个三甲医院,北京的广安门中医院都去过,教授级的中医看了六七个,基本没效果,长沙看的那大半年还把胃喝坏了,全身发黄,我个 ...# U; N4 g2 u! l
予羽于飞 发表于 2011-10-10 15:31

) ^4 B3 I3 v9 h: i: E2 M( _6 H谢谢予羽姐姐 ,你的治病经历和心得对我非常有益。祝姐姐早日康复,你的康复会给我很大信心。
  {' R, t  `- S" R8 W同时我想请问下,你的中医关于类风湿的看法及治疗原则,可提供给我以后寻找中医做参考{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2011-10-10 17:19:58 | 显示全部楼层
我年轻时练过气功,鼻炎、肠炎、尿路感染都好了,曾经肠炎很厉害,大夏天坐在石板上5分钟就拉肚子,后来繁杂事太多,没有坚持,得了类风湿后曾经练过,感觉有效果,没坚持,我的病都是自己耽误的,曾经好多次治病的机 ...  C3 C2 ~% n: n% i4 d& L! f5 f$ Y) l% [
北大地 发表于 2011-10-9 17:53
! w5 }: y3 Q! _% _0 [2 \: F0 \# U
谢谢你的经验分享,我会采纳的{:soso_e121:}
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发表于 2011-10-11 13:53:10 | 显示全部楼层
谢谢予羽姐姐 ,你的治病经历和心得对我非常有益。祝姐姐早日康复,你的康复会给我很大信心。0 L' s" ?' l* `* w
同时我想请问下,你的中医关于类风湿的看法及治疗原则,可提供给我以后寻找中医做参考{:soso_e163:}
: {  |$ a  s- k/ k( C+ h# t, V- m雨夕蓝梦 发表于 2011-10-10 17:18
; `9 \: X, O; n- Z8 L4 z
# {+ [7 |0 c  d, T( u0 y
第二句话看了几次也没看明白。
) @% S3 l1 r+ L) x! h# k+ @& W' g. D
我说了那么多,就是告诉你我的中医未必是很好的,他的治病理论和方法肯定不是唯一正确的,AVA的医生的和我的就很不一样,我认为她的医生更高明一些。
( ]( p  x4 R0 O. V! o5 m) v- @, K
* J* ^0 @6 s/ q7 g! o3 d0 r不是去找什么看法和原则的医生,找你能找到的适合你的医生。
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发表于 2011-10-11 18:20:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 无夜楼 于 2011-10-11 20:39 编辑 / U" d5 E* d& Z7 F7 c1 [# Z

- a" X3 l3 F6 c9 B$ v& m嗨 雨夕
2 o9 z/ D" C$ o; x- a- R5 {我接着上次的写。8 I+ Q6 A7 J$ t4 M- t# u9 v6 C
4 u- G: Y+ d' p) \! m; G
我个人觉得去“协和看门诊”+“等待的住宿吃饭费用”的花费大约等于“直接去协和住院的费用”。
7 P, j$ t7 L7 O4 N8 z. `住院后再化验什么的比较方便,也不用为了挂号而发愁。也可以经常见到医生。5 Y$ }3 K6 k9 ]9 H: T2 g

% v; i' H6 ~) a& A; b  j" B8 Y假如重庆市有比较好的三甲医院,也是不错的选择。5 z# H$ N2 s: @
离家还近,花费小。
+ p$ T0 g9 a7 a, s& K/ U. S  V8 [% E假如有条件的话,还是建议直接住院。9 Q$ O/ l$ k' ]& b* |( c
因为你们事业单位,看门诊的公费医疗只包括医保卡里每月从工资扣的那部分。4 p' V/ ?3 U1 f  Y8 q6 L" R
直接住院的话,从当地医保局办正常的转院手续,每次住院费用最少也能报销60%吧。累计一年不超过15w的额度。但YSP有可能不医保的范围内。
4 @3 a# p9 u2 ~8 G5 F此外,住院还有一个好处,就是你可以有时间和医生多接触接触,处好关系,要了人家的电话,以后调整药量,随时打电话咨询也很方便,省的你每次艰难的门诊挂号。
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 楼主| 发表于 2011-10-11 18:59:28 | 显示全部楼层
嗨 雨夕
. f& d" M9 [5 _) f* o5 g% ^我接着上次的写。' T6 Y1 W0 J* `5 c" q, c- T1 O  G

* e0 g6 \! }7 A# {( x- Y1 \我个人觉得去“协和看门诊”+“等待的住宿吃饭费用”的花费大约等于“直接去协和住院的费用”。% C+ [" }$ {6 Y8 {8 B! O& h, i
住院后再化验什么的比较方便,也不用为了挂号而发愁。也可以经常见到医生。
' B3 U  o6 J- u) w# Q2 A5 X* }$ J: T. a; Q
假如重 ...+ |6 ?; ]0 p& z& V# Q
无夜楼 发表于 2011-10-11 18:20

; }3 z5 a; r" A& g4 n" e我现在最困难的一是金钱,二是时间,三是取得我父母的支持9 R$ w+ f; h9 x9 [' z, o$ B
之前去老卧那治疗已经把几年的积蓄花光了,我们这工资水平只有1千多,所以存点钱相当不容易。此外,我正处于转正期,还不能用医保,就是用医保也得过2年,因为合同里写着如果聘用人员隐瞒重大病情可以辞退,我不能一转正就说我有多年的类风湿。还有就是我不知道往哪里去了。我之前一直都是在重庆最好的西南医院治疗的,如果要控制类风湿,医生说了只能用激素,而激素我爸爸是坚决不接受的。1 P9 j) ]1 c, g! {
协和呢,我不知道他们还能用什么药,因为大部分治疗类风湿的药物我都吃过的。之前在爱康看到一个病友也是吃甲氨蝶呤效果不好,专门去协和找知名专家,医生说建议用生物制剂,不然就还是吃甲氨蝶呤。我看后有点灰心。不过协和名气很大,也行真的有什么独到之处也说不定
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 楼主| 发表于 2011-10-11 19:04:59 | 显示全部楼层
第二句话看了几次也没看明白。& d' k# N4 w4 `; W' _5 D; `
0 V6 V( R, V2 A+ A
我说了那么多,就是告诉你我的中医未必是很好的,他的治病理论和方法肯定不是唯一正确的,AVA的医生的和我的就很不一样,我认为她的医生更高明一些。
* W6 {6 l. T% V/ l4 T6 b( z+ E3 ?5 m! d6 h
不是去找什么看法和原则 ...0 Q3 E7 ~) q$ K; P7 o3 D/ y
予羽于飞 发表于 2011-10-11 13:53
) t+ b( {6 |/ {
我知道了,谢谢指点
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发表于 2011-11-6 21:30:00 | 显示全部楼层
雨夕,我是看过你的病历后,不经意间碰到的梁医生,我加入了那个群后,就退出了,结果梁医生给我发信息,说他只为患者看病,不收钱,我当时很好奇,就又加回去了,在群里呆了一段时间后,我开始吃他的中药,一直到现在,大约吃了一个月吧,没什么效果,而且他坚持说我不是类风湿,是颈椎和腰椎引起的,我现在很迷茫,不知信不信他的,后来我查了下,吃他药好的只在他的群里有一两个人在说,别的人没什么反映,唉,
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发表于 2011-11-7 20:31:55 | 显示全部楼层
雨夕,你好,我们都同是重庆人,我是在区县,我的孩子患的类风湿,也同在西南医院方教授那里看过病,能否方便一起聊一下治疗的经验,能否加我QQ315014356   ?
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 楼主| 发表于 2011-11-10 11:18:02 | 显示全部楼层
367# 又是无花果
0 S+ p4 D4 Z, n梁医生的药我吃2个月的时候曾经消肿过,但是后来腿又肿,继续吃药没消下来,所以我就退群了4 O& y" q) R  f0 I( x
我总共只待了2个多月吧6 S, z( _! N/ s9 Y; `7 f
梁医生我只能说他医德还行,但是医术治疗类风湿还不够。他的药方是一个基本方加减,换来换去都是在一个药方上面做稍微变动,而且在没有面诊的情况下开药方我不是很放心
5 Y- `* a1 u+ P* y$ ]9 L% K. h治疗我觉得最重要的是疗效,而且西药是不能轻易停的
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 楼主| 发表于 2011-11-10 11:20:00 | 显示全部楼层
368# mmaibb
, o8 h6 h: x  ~" x+ b/ |  d4 z呵呵,我看了你的资料,离我们很近,我加你了{:soso_e113:}
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