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楼主: 无夜楼

[青年18-29] Mix混音版-------无夜楼中夜寻欢----小楼的电子病历

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 楼主| 发表于 2012-3-26 20:04:45 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我一直在这里 发表于 2012-3-26 04:08 * F! _$ ]0 V# C; ]% C) I
BTW:我发现看了小楼的帖,比早晨一杯超大号的咖啡都提神。自从看了你的帖,腰不酸了,腿也不疼了,工作起来 ...

2 H3 M) f. z2 N# ?9 _( E! U自从看了XX的帖子
6 [; y6 Z) M' g$ ~& k( y! G0 z1 g" x# R* g. c" u
腰不疼了
; ^7 D4 a$ m9 x1 s# l) m" i% x' f0 P+ z
腿不酸了$ p  n! z, [: O4 P) z

% S8 R: |' s  g+ V7 @- }1 ]" FXX牌 牦牛 骨髓 壮骨 帖~
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 楼主| 发表于 2012-3-26 20:05:47 | 显示全部楼层
米朵 发表于 2012-3-26 10:50
4 \  c- M& t, l+ M7 }) e1 y小楼加油写吧,你火了
6 U4 y& L. y- |  M: {9 D大家都这么爱看,证明了你的写作实力。" t6 z) F/ b8 G, J8 ]6 u% I* V- |
感染大家的是你的幽默乐观还有 ...
& J0 Y% c1 J/ ~) [) W
我们是——山口百狸+三浦友熊!!{:soso_e144:}
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 楼主| 发表于 2012-3-26 20:06:52 | 显示全部楼层
张文丽 发表于 2012-3-26 11:15 & h- P9 w- W. H5 B2 w' O
哈哈,可爱的康友们,
, w+ x" Q9 I* T% Q小楼加油好好写吧。

, k& ?' C' I: [% L9 @0 F4 s3 WOK 文丽姐
& N: d9 a# V5 f( }( y7 }" Z) ^" K% T. T/ S  l, ^* m  u0 p1 J
今天我来的晚了6 `; E# d  b( L) R
# U3 l( F5 b- b7 f: V& W
今天更一小段,先回回帖子
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 楼主| 发表于 2012-3-26 21:11:13 | 显示全部楼层
米朵 发表于 2012-3-26 11:18
: l3 `. S; N( D& X; |小楼我看了你给我的回帖,在你病最重的时候10MG激素就能让你指标降那么多。& ?' }. R' M' E# n( ]
我一直不明白,为什么当初用了 ...
2 J6 g9 U& F5 u/ G( `
小楼我看了你给我的回帖,在你病最重的时候10MG激素就能让你指标降那么多。1 @* F" |/ e( B$ i; `  Y
我一直不明白,为什么当初用了30MG,我的指标就是不降呢,这是我特别愤恨的一点。* x9 [0 Y7 n# x# [% l" s- \3 G, q
吃激素在心理上确实让人不愿接受,副作用大不说还毁坏青春靓丽的身材0 z3 U( N$ b: M2 F, A  S  s# m( R0 U
但是为了治病也不能计较那么多了,不疼才是硬道理。
6 I& J" w* l) P3 g. m1 |6 Q 关于干细胞移植我感觉,正是你用了这个治疗方法,才迅速控制住了病情。# i3 X7 ?1 m8 R/ F- g
即使有个小的反复,也会在传统药物作用下很快恢复。  |; M* _4 }$ S7 A8 d2 {2 `
激素和干细胞移植虽然让人发胖了排异了,但在控制病情上也是立了汗马功劳这点不能否认。
6 |7 J0 @) s) n 其实我现在有点纠结的是,不知道自己目前的治疗方案,对于自己病情是不是做到了足量。: ~( F! S+ u" R+ c) b3 p  w% I0 R
我感觉自己属于比较顽固类型,目前服用:每天半片激素,一粒非甾体止痛药,
5 f8 U3 J9 \/ x 每天两片来氟米特,一周四粒甲氨蝶呤。已经四个半月了。  h% N- C+ E% s+ ^4 }  k1 l
我看论坛里有些朋友比我喝的药要多,
6 O) w0 \/ ^' Q 同时联合用了三种免疫抑制剂来控制病情。
8 W- D7 j3 S! z* X" d+ T! C 现在我是在好转当中,只是还没能恢复到能上班做家务地步。
" Y7 p2 [. Q. r% Q 目前的治疗对我是有效地,可我又怕药量不足,导致成为温水煮青蛙情况。
% J: \' }+ s8 Q8 z* d 另外,我真讨厌甲氨蝶呤啊,一心想换掉它。* n. ^6 e0 G1 F1 u# @" J/ H, L4 D

! x  H+ E( Q- c------------------------------------------我是小楼的分割线----------------------------------------------------------------
8 ]7 h7 z8 P" `' v7 ]
& g: C) D# Z. s9 {9 P- `1、关于激素的问题,
' G7 p" h9 h' j) h' f. T6 o9 ~2 B   有些人对激素比较敏感,像我这种从未使用过激素的人,刚用上时效果比较明显。CRP降得比较快。
1 E7 o: j+ ]' c* E6 H/ `" `9 e   但不同个体,病情不同,对激素的敏感程度也不同,没什么可比较性。4 v& m0 ^% E3 ]- {
1 N% W6 a/ J5 @, u4 S4 J
2、关于的药量。
# |* S% S+ u& f/ f* `   MTX每周4片+来氟米特2片每天,这个量在国内不算少,但有些国内医生和国外医生会用上比这个更多的量。
6 z" S4 g3 {& ^/ _; y$ u8 |6 Q   例如MTX6片每周,当然这和体重、病情的严重程度也有很大关系。
; e. J% P" R3 u* q
9 e, I* k( w' {   你应该相信你的医生的专业程度,风湿免疫科的医生都能够认识到早期病情足量治疗的重要性,不要担心。你就好好配合治疗吧~~~
7 L! c, H. N" M$ \& p1 T8 F, @0 C( Q
     你要是实在担心坐立难安……你可以去趟协和,去了你就别无所求了~那是最好的地方~
' N# f! t. p! p/ {) J7 W9 ~
) o$ q3 w. n# v3、是否是顽固型?! M5 P  O; E- t9 s
    “我感觉自己属于比较顽固类型”——恕我直言,你这就是YY啊~~~YY你懂吗~~~% M% y! S2 V& J1 F. E
      两种药连用,你才吃了4个半月,已经开始好转了,我个人觉得这个速度不错了,
4 x9 w3 O8 \, e( T9 X" e7 m6 r. O6 a/ |9 I6 V4 @* d' p
    坛子里有一些康友这种搭配吃了8-10个月作用才逐渐控制住5 H  O) I* }& L2 O

9 l# f$ O, x/ i. b) t& C+ w    一般免疫抑制剂起效的时间就是3-4个月,这之前主要靠非甾体抗炎药充当对抗RA、改善生活品质的主力。
4 Y4 X1 m; ?+ \  d$ Z    你的免疫抑制剂已经在工作啦,相信它们吧~
6 x+ ]& K2 Y& M3 Y
; I: a* ^, C$ v& u6 k. o& g      是不是顽固型,不是咱们考虑的范畴。是医生需要考虑的,这涉及到你的治疗方案。1 C! k& l+ v9 X5 F+ E2 \6 S
0 R/ F( a) y! L# c, z$ [2 M$ c
    对与咱们来说,无论是神马型,你都得正规治疗。
% J: C- R7 G3 x+ I3 y7 o
: j2 x( R2 d; E" a    假如一段时间,治疗效果不理想,医生自然会给你调整方案的。定期在一位医生那里复诊比较好。当然,前提是我们得选个好医生。! C" `. U1 X6 _3 G/ R

( N+ K  p3 }0 Y5 R+ {    就听医生的,先按这个方案治疗,不行还有YSP呢,不行还可以加药呢,再不行还可以换搭配呢,  j; f' s. }1 k, W
    放心吧,医生有都是招整治你。
% H% C, o4 s0 `+ B$ {3 f5 v8 }1 K  i
    不要心急。一定要定期复诊。医生才能及时了解你的情况,调整用药及药量。
2 B9 ~  [8 G; Y: g! Z8 M) _- C2 q+ u
1 n& b3 o6 B% m6 Y' v9 q$ Q4、关于体力
& j$ J) a% b0 |8 ]4 X, X. A/ P3 G   你现在考虑上班做家务,为时尚早,病情稳定后,体力才会逐渐恢复,而且你长期不怎么出门,可能肌肉也有一定程度的萎缩,这是正常现象,等身体在恢复恢复,随着慢慢的做家务、散步、躺着踢腿什么的,你的体力和肌肉都会慢慢回来。
! V; t; Y- f% l( y; b: ~+ c) o3 |6 i! m3 b( {  C( \
   等你身体状态好了,你自然就能上班了。还是那句话,控制病情首要目标,有了身体,其他一切就会随之而来。
, {; w  S5 c+ g& x1 e& d! r
7 e: f' d1 @! s% b% _1 M   还是不要心急。
* }, d  f2 V" i( S  P3 ~
! g; @) A' k4 C/ V* |2 r* g, k( \& Y   此外,考虑到你的股骨头问题,等你病情控制住了,也需要风湿免疫科+骨科医生的指导意见,看看能不能上班,1 Q7 W3 t# U+ t- Q# ]' ?! D
+ P7 j/ |  U- c) X
   做哪种强度的工作,最大程度的保护骨头。以后咱们治的比较好了,就可以随意点了。9 |$ ~* q  g; J! v
   ; B  o# Y1 M* _
   我还是那句话,拄拐啊,拄拐,这比什么都都有效啊,姐姐,# M2 r' X* N1 a
/ {( J2 v, O" D
   好不好看的,都是次要的,帮助骨头恢复是关键。
, ?- @! l. T: K: _: W6 b. j& Q5 p! ]   现在不拄拐,看着也没漂亮到哪去,以后严重了,或者恢复的不好,你会不会后悔?" ~1 G$ j! H! J, r

, w( Q+ \4 ]9 a/ \1 c   现在拄拐,也难看不到哪去,以后恢复的好了,肯定能扔掉拐杖。  `+ k2 J  m) z4 o8 [6 O
  
# F* A8 {* v- ?7 S0 }% N$ Z   为了你以后的生活质量,为了你以后行动更加自如,拐杖~~~~, T7 u- [# b- v# d

: d7 k, l: E" P& \5、MTX
9 t, g5 F& }% D0 G    MTX 它安全、可控,是RA首选药。2 W3 D2 [, a: V6 v; _
   + n9 g' L) s6 O
  我吃了MTX后,抗CCP从80 转阴了。
/ s0 u) R/ }0 U8 x  
' v) i# {# l2 O! M6 H  吃MTX 要定期检测血常规、肝功。3 Y) B5 b1 X* Q( u
   
- c4 g5 ^1 Y3 K' c/ w* e: k) n0 Q8 p  至于你讨厌它,是因为吃了恶心嘛?其实90%的人吃MTX都不恶心。) D& u, O: t* I9 i  z
! D; S! ]' M1 `4 S" |  F
   想不恶心,很简单,吃饭中间吃。吃完接着吃饭。吃MTX后,多喝点水。还可以吃叶酸。
0 t6 J0 ?. D# }: c8 @% i$ M0 H3 p& J1 @- ]! d
   我的胃不太好,MTX4片,分两顿吃。中午2片,晚上2片。
4 E5 I1 R& b0 U. Z: s   不过你最好不要学我,医生提倡一次吃掉。
" B& p! b4 o- D) V+ X
% ?, T  T2 M% x7 W2 ?8 E* l   要是有胃肠道反应,也很简单,跟医生说,医生会给你开些施林、奥美拉唑等胃粘膜保护剂,1 [* i  E, i& D4 A9 a
   用了之后,症状会很快消失。
8 U7 \/ q5 k% A/ _
, G1 X; ]/ ^5 m( h, R( s1 v   口腔溃疡?这个也很好办。8 v5 _2 K/ r4 p9 a2 t
   制霉素片捣成粉末,上到口腔患处,一天4次,2、3天就好了。在多吃点水果~
# j4 ^# _; f5 H) s9 N( Z* z6 ?, T. P) {, @& ?4 r( |
OH~~NO ~~~NO~~NO~~
; z+ r* r7 G; P0 U我要控制我的篇幅,我太罗嗦了~
+ ?% I3 ~9 G/ t. P$ x! Y
6 l/ L7 N! [  p, t( I以上是我的个人意见。可能有不对的地方,只是给米朵姐你参考。
4 ^; W/ [. I, X  A) C1 ]* c
4 ~* k& j, i3 C! _9 \3 Q+ r米朵姐还是要多看论坛置顶的精华帖~还有□-《中华风湿病学》电子版 这个版块。/ u. h, M. [! V& K
. F$ @0 N% B4 n% }( G8 s  K* |
米朵姐,稳定心情,不要急躁,及时复诊,跟医生好好沟通、及时反馈,可以说出自己的担心,询问医生,
# q: b; o/ I7 l/ ^2 i* f$ q+ m; Z# ~  _) S
坚定信心,一定会越来越好的!加油!8 J5 F9 S& J* Q9 R6 B$ k, P' @
   
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 楼主| 发表于 2012-3-26 21:17:17 | 显示全部楼层
霁月 发表于 2012-3-26 11:58
. v, b$ K) O- E* o1 o  L6 {小楼,看了你生病这段更感动于小熊面对疾病和困难时的态度和行动,这样的男人值得你托付。0 ~3 y: s! X8 O4 C
描写小熊扛着药 ...
# K9 x+ j8 w/ Q6 r9 R& n
{:soso_e178:} , j  j  S' T0 q8 z6 m* Y
3 [; b  r/ J7 r4 J7 f& I! l" O
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 楼主| 发表于 2012-3-26 21:18:09 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2012-3-26 13:06
/ G+ H& b% V% y" w) U, i( [小楼 劳逸结合
0 j# y9 d1 Z% L; E( l; j7 y2 m6 @休息一下下啊4 V' B# T/ D% S- D1 [1 X2 H2 \2 C  T0 T$ o
同时期待你的更新
4 `, D9 a+ i# \7 l
{:soso_e160:} 谢谢 小羊~
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 楼主| 发表于 2012-3-26 21:20:15 | 显示全部楼层
铃子 发表于 2012-3-26 13:12
4 b, Q7 Q, d3 p( [
铃姐~
; c7 b. a7 @( ?
( Z0 m9 e) T$ t% i今天我懒惰了~~~
  o7 M+ a4 |* n% s: x1 B8 w% F! v
# Z( \% Q! q, o4 X/ v8 Y, M不更了 今天4 t: s6 Q2 J  c; i" D2 |' j! T/ b
3 _, H! P5 v9 _" ?
回完米朵姐的帖子,我居然困鸟{:soso_e147:}
( A7 u; L, s4 V: j# _' I- G7 r2 S2 y; x. S
今天在外面跑了一天
2 c( R  f- t7 Q6 D( V5 Q0 Y3 F/ r5 ]/ t0 G
困鸟) v. v3 K# b4 L) J, q$ f- e
7 ]: F6 P4 y2 H. F3 t9 A! W' f
同志们 原谅我的懒惰吧 今天弃坑了~~~呜呜呜~~我是堕落的挖坑楼~~~
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 楼主| 发表于 2012-3-26 22:50:53 | 显示全部楼层
Part 59  同居生活 % d* w( C# W0 o" t% [

5 W2 S; s5 Y. q( L  T5 o一只瘸腿狸猫和一只胡熊开始了同居生活。
) m  E( ]' q% @
' Q% R; X4 n: X' [2 {那些谣言,
( ^) Q7 ~5 C. [  m4 `9 o, f" A* q+ T5 S) e$ ?
那些质疑,% I$ P8 `. r' Q/ i' c4 n7 e% V& s

. x, d) F& Y; R那些不怀好意的打探与猜测,
& w. ?9 \) U5 D2 V
6 M% Q5 x4 d. Z1 s8 c( ?' z# ^通通被腹黑的XJ按了静音键,& {2 K$ X5 c  @# V+ d

2 Q. o$ K5 ^" i% q: n" t0 g我什么都接触不到。2 I5 _# z) c3 ?- d8 y/ j& p' u
$ T! @" v- i0 W2 [1 h: p
我什么都听不到。
3 p* n/ d5 B6 z% c  f
2 ^; c& I1 y6 ]9 C0 H0 t8 f那时我的生活里只有xJ、妈妈、S卡莉法和蚯蚓。
6 n7 N/ t7 {0 M
/ |! q; F7 r! G这四个人,是我最宝贵的财富。
- O! b' @  ?* a- ^: ]9 a: D- E: _' b! R4 g4 ?
XJ经常帮我分析生病的好处,+ X% O- S9 a; m/ c" }& m0 B% t/ E( }
1 h- v) C9 @; {) u9 E# g3 P
“生病最好使了,真情假意,立见分晓。”3 x. J4 Q$ U) K9 ^

# {+ I8 z2 E  a( Y4 ]/ L" k6 B5 j“小狸啊,你看你虽然生病了,可是你妈妈依然愿意照顾你,也没有抛弃你,男朋友依然在你身边,
/ R, m! U0 \3 d1 V5 ], [) Z1 u0 |7 B8 j# @: `7 d6 j
你的好姐妹依然爱你,没事就要开导你,和你聊天,你宝贵的财富,依然没有丢失~”, E4 q" Z7 c; W+ @" g* ~
5 q5 O- k, W8 V3 G' E
“小狸啊,你是幸运的。”
! k9 o8 h* q% `% r; ~* s
. b5 l+ I  T4 Z& [“小狸啊,我又给你拿回来了一本新杂志~看吧……”1 j- W' Y8 F( ~9 U$ z
; P( q! k$ d# |4 z+ f
“小狸啊,我给你买了你最爱吃的草莓罐头……”8 j( n, n6 f/ \; o: ?7 Q2 c  d
2 ~6 O6 X/ y8 Z# R" R3 _
“小狸啊,我做了排骨噢,哇,真好吃,老子是个天才啊,你尝尝啊,多吃点啊,小狸子,你太瘦了……”
6 z# x* m& A8 {' I' F- N5 w
; X" ?& i1 p6 P- |5 B0 u) A2 f“小狸啊,你试试西药吧,协和给你开的药,你怎么不吃呢,光吃中药怎么行啊……”
% T5 W& u/ N$ Z4 d1 _9 K+ ^) F+ ^1 j+ G3 l: S- f$ K7 g+ P
“小狸啊,别哭啊,我回来了,我在你身边……”  p& }: }0 N: G+ r) T9 N

0 d( E2 ]' B6 V. x“小狸啊,腿疼嘛,我给你煮了草药,我们泡脚吧……”% W( C2 P" X' ?! a* R

7 r! V8 X" H5 [“小狸啊,我们来泡手……”
" X9 F# @- c0 d. C& l$ q' N. F: t( d' c# F) g: [
“小狸啊,你今天的中药少喝了一碗噢,别以为我没发现~”
7 F# f1 \" ?3 S  n9 f& G
* B- i% |: A5 P  w“小狸啊,我打了电暖气,睡吧……”
* u6 U% I; |( Y- q- B9 t8 Y
; \% a2 \( n) h
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 楼主| 发表于 2012-3-26 22:52:01 | 显示全部楼层
还是更了一章,
6 @, P# s. N: [! A) f: F: Q% a1 N( [5 A6 y" M3 i
妈的,这章把我自己写哭了。
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发表于 2012-3-26 22:55:13 | 显示全部楼层
好好休息明天继续看
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