米朵 发表于 2012-3-26 11:18
: l3 `. S; N( D& X; |小楼我看了你给我的回帖,在你病最重的时候10MG激素就能让你指标降那么多。& ?' }. R' M' E# n( ]
我一直不明白,为什么当初用了 ... 2 J6 g9 U& F5 u/ G( `
小楼我看了你给我的回帖,在你病最重的时候10MG激素就能让你指标降那么多。1 @* F" |/ e( B$ i; ` Y
我一直不明白,为什么当初用了30MG,我的指标就是不降呢,这是我特别愤恨的一点。* x9 [0 Y7 n# x# [% l" s- \3 G, q
吃激素在心理上确实让人不愿接受,副作用大不说还毁坏青春靓丽的身材0 z3 U( N$ b: M2 F, A S s# m( R0 U
但是为了治病也不能计较那么多了,不疼才是硬道理。
6 I& J" w* l) P3 g. m1 |6 Q 关于干细胞移植我感觉,正是你用了这个治疗方法,才迅速控制住了病情。# i3 X7 ?1 m8 R/ F- g
即使有个小的反复,也会在传统药物作用下很快恢复。 |; M* _4 }$ S7 A8 d2 {2 `
激素和干细胞移植虽然让人发胖了排异了,但在控制病情上也是立了汗马功劳这点不能否认。
6 |7 J0 @) s) n 其实我现在有点纠结的是,不知道自己目前的治疗方案,对于自己病情是不是做到了足量。: ~( F! S+ u" R+ c) b3 p w% I0 R
我感觉自己属于比较顽固类型,目前服用:每天半片激素,一粒非甾体止痛药,
5 f8 U3 J9 \/ x 每天两片来氟米特,一周四粒甲氨蝶呤。已经四个半月了。 h% N- C+ E% s+ ^4 } k1 l
我看论坛里有些朋友比我喝的药要多,
6 O) w0 \/ ^' Q 同时联合用了三种免疫抑制剂来控制病情。
8 W- D7 j3 S! z* X" d+ T! C 现在我是在好转当中,只是还没能恢复到能上班做家务地步。
" Y7 p2 [. Q. r% Q 目前的治疗对我是有效地,可我又怕药量不足,导致成为温水煮青蛙情况。
% J: \' }+ s8 Q8 z* d 另外,我真讨厌甲氨蝶呤啊,一心想换掉它。* n. ^6 e0 G1 F1 u# @" J/ H, L4 D
! x H+ E( Q- c------------------------------------------我是小楼的分割线----------------------------------------------------------------
8 ]7 h7 z8 P" `' v7 ]
& g: C) D# Z. s9 {9 P- `1、关于激素的问题,
' G7 p" h9 h' j) h' f. T6 o9 ~2 B 有些人对激素比较敏感,像我这种从未使用过激素的人,刚用上时效果比较明显。CRP降得比较快。
1 E7 o: j+ ]' c* E6 H/ `" `9 e 但不同个体,病情不同,对激素的敏感程度也不同,没什么可比较性。4 v& m0 ^% E3 ]- {
1 N% W6 a/ J5 @, u4 S4 J
2、关于的药量。
# |* S% S+ u& f/ f* ` MTX每周4片+来氟米特2片每天,这个量在国内不算少,但有些国内医生和国外医生会用上比这个更多的量。
6 z" S4 g3 {& ^/ _; y$ u8 |6 Q 例如MTX6片每周,当然这和体重、病情的严重程度也有很大关系。
; e. J% P" R3 u* q
9 e, I* k( w' { 你应该相信你的医生的专业程度,风湿免疫科的医生都能够认识到早期病情足量治疗的重要性,不要担心。你就好好配合治疗吧~~~
7 L! c, H. N" M$ \& p1 T8 F, @0 C( Q
你要是实在担心坐立难安……你可以去趟协和,去了你就别无所求了~那是最好的地方~
' N# f! t. p! p/ {) J7 W9 ~
) o$ q3 w. n# v3、是否是顽固型?! M5 P O; E- t9 s
“我感觉自己属于比较顽固类型”——恕我直言,你这就是YY啊~~~YY你懂吗~~~% M% y! S2 V& J1 F. E
两种药连用,你才吃了4个半月,已经开始好转了,我个人觉得这个速度不错了,
4 x9 w3 O8 \, e( T9 X" e7 m6 r. O6 a/ |9 I6 V4 @* d' p
坛子里有一些康友这种搭配吃了8-10个月作用才逐渐控制住5 H O) I* }& L2 O
9 l# f$ O, x/ i. b) t& C+ w 一般免疫抑制剂起效的时间就是3-4个月,这之前主要靠非甾体抗炎药充当对抗RA、改善生活品质的主力。
4 Y4 X1 m; ?+ \ d$ Z 你的免疫抑制剂已经在工作啦,相信它们吧~
6 x+ ]& K2 Y& M3 Y
; I: a* ^, C$ v& u6 k. o& g 是不是顽固型,不是咱们考虑的范畴。是医生需要考虑的,这涉及到你的治疗方案。1 C! k& l+ v9 X5 F+ E2 \6 S
0 R/ F( a) y! L# c, z$ [2 M$ c
对与咱们来说,无论是神马型,你都得正规治疗。
% J: C- R7 G3 x+ I3 y7 o
: j2 x( R2 d; E" a 假如一段时间,治疗效果不理想,医生自然会给你调整方案的。定期在一位医生那里复诊比较好。当然,前提是我们得选个好医生。! C" `. U1 X6 _3 G/ R
( N+ K p3 }0 Y5 R+ { 就听医生的,先按这个方案治疗,不行还有YSP呢,不行还可以加药呢,再不行还可以换搭配呢, j; f' s. }1 k, W
放心吧,医生有都是招整治你。
% H% C, o4 s0 `+ B$ {3 f5 v8 }1 K i
不要心急。一定要定期复诊。医生才能及时了解你的情况,调整用药及药量。
2 B9 ~ [8 G; Y: g! Z8 M) _- C2 q+ u
1 n& b3 o6 B% m6 Y' v9 q$ Q4、关于体力
& j$ J) a% b0 |8 ]4 X, X. A/ P3 G 你现在考虑上班做家务,为时尚早,病情稳定后,体力才会逐渐恢复,而且你长期不怎么出门,可能肌肉也有一定程度的萎缩,这是正常现象,等身体在恢复恢复,随着慢慢的做家务、散步、躺着踢腿什么的,你的体力和肌肉都会慢慢回来。
! V; t; Y- f% l( y; b: ~+ c) o3 |6 i! m3 b( { C( \
等你身体状态好了,你自然就能上班了。还是那句话,控制病情首要目标,有了身体,其他一切就会随之而来。
, {; w S5 c+ g& x1 e& d! r
7 e: f' d1 @! s% b% _1 M 还是不要心急。
* }, d f2 V" i( S P3 ~
! g; @) A' k4 C/ V* |2 r* g, k( \& Y 此外,考虑到你的股骨头问题,等你病情控制住了,也需要风湿免疫科+骨科医生的指导意见,看看能不能上班,1 Q7 W3 t# U+ t- Q# ]' ?! D
+ P7 j/ | U- c) X
做哪种强度的工作,最大程度的保护骨头。以后咱们治的比较好了,就可以随意点了。9 |$ ~* q g; J! v
; B o# Y1 M* _
我还是那句话,拄拐啊,拄拐,这比什么都都有效啊,姐姐,# M2 r' X* N1 a
/ {( J2 v, O" D
好不好看的,都是次要的,帮助骨头恢复是关键。
, ?- @! l. T: K: _: W6 b. j& Q5 p! ] 现在不拄拐,看着也没漂亮到哪去,以后严重了,或者恢复的不好,你会不会后悔?" ~1 G$ j! H! J, r
, w( Q+ \4 ]9 a/ \1 c 现在拄拐,也难看不到哪去,以后恢复的好了,肯定能扔掉拐杖。 `+ k2 J m) z4 o8 [6 O
# F* A8 {* v- ?7 S0 }% N$ Z 为了你以后的生活质量,为了你以后行动更加自如,拐杖~~~~, T7 u- [# b- v# d
: d7 k, l: E" P& \5、MTX
9 t, g5 F& }% D0 G MTX 它安全、可控,是RA首选药。2 W3 D2 [, a: V6 v; _
+ n9 g' L) s6 O
我吃了MTX后,抗CCP从80 转阴了。
/ s0 u) R/ }0 U8 x
' v) i# {# l2 O! M6 H 吃MTX 要定期检测血常规、肝功。3 Y) B5 b1 X* Q( u
- c4 g5 ^1 Y3 K' c/ w* e: k) n0 Q8 p 至于你讨厌它,是因为吃了恶心嘛?其实90%的人吃MTX都不恶心。) D& u, O: t* I9 i z
! D; S! ]' M1 `4 S" | F
想不恶心,很简单,吃饭中间吃。吃完接着吃饭。吃MTX后,多喝点水。还可以吃叶酸。
0 t6 J0 ?. D# }: c8 @% i$ M0 H3 p& J1 @- ]! d
我的胃不太好,MTX4片,分两顿吃。中午2片,晚上2片。
4 E5 I1 R& b0 U. Z: s 不过你最好不要学我,医生提倡一次吃掉。
" B& p! b4 o- D) V+ X
% ?, T T2 M% x7 W2 ?8 E* l 要是有胃肠道反应,也很简单,跟医生说,医生会给你开些施林、奥美拉唑等胃粘膜保护剂,1 [* i E, i& D4 A9 a
用了之后,症状会很快消失。
8 U7 \/ q5 k% A/ _
, G1 X; ]/ ^5 m( h, R( s1 v 口腔溃疡?这个也很好办。8 v5 _2 K/ r4 p9 a2 t
制霉素片捣成粉末,上到口腔患处,一天4次,2、3天就好了。在多吃点水果~
# j4 ^# _; f5 H) s9 N( Z* z6 ?, T. P) {, @& ?4 r( |
OH~~NO ~~~NO~~NO~~
; z+ r* r7 G; P0 U我要控制我的篇幅,我太罗嗦了~
+ ?% I3 ~9 G/ t. P$ x! Y
6 l/ L7 N! [ p, t( I以上是我的个人意见。可能有不对的地方,只是给米朵姐你参考。
4 ^; W/ [. I, X A) C1 ]* c
4 ~* k& j, i3 C! _9 \3 Q+ r米朵姐还是要多看论坛置顶的精华帖~还有□-《中华风湿病学》电子版 这个版块。/ u. h, M. [! V& K
. F$ @0 N% B4 n% }( G8 s K* |
米朵姐,稳定心情,不要急躁,及时复诊,跟医生好好沟通、及时反馈,可以说出自己的担心,询问医生,
# q: b; o/ I7 l/ ^2 i* f$ q+ m; Z# ~ _) S
坚定信心,一定会越来越好的!加油!8 J5 F9 S& J* Q9 R6 B$ k, P' @
|