散木说RA《片片落花--走过类风湿》

逆水行舟

原帖由 散木 于 2007-11-25 14:00 发表
关于中医药的治疗，我认为起码明确以下事实：

一是认为中医药可以治本，可以根治类风湿，这是不正确的。到目前为止，正规中医师没有明确表态过：类风湿可以用中药根治。

二是认为中药是安全完全没有毒副作用， ...

精典之说！[hua] [hua]

双手赞成散木的关点！

散木

昨天晚上，听中国之声的“新闻观潮”，意外的听到这样一个医疗事件：一个名叫萧志军的34岁农村来的只有初中文化的人，在妻子难产需要签字的时候，拒不同意签下剖腹产意见书，不顾各方面的劝说，只是坚持同意保守治疗，保守治疗失败，造成母子双亡的人间惨剧。人们以谴责的声音，质问萧的泯灭人性，质问医院医生的职责，可是，法律专家告诉我们，在整个医疗事件的过程中，医院和医生不负医疗处置的责任；面对妻儿双亡的萧，也是处在悲痛欲绝，痛不欲生的精神崩溃的边缘。医院没有过错，萧也让人同情，那么，悲剧为什么发生？

在新闻观潮中，专家嘉宾讲到这样的细节：萧他生活在社会的最底层，经济条件不好；他迷信，曾经有算命的告诉他，他的妻子和儿子将会受到伤害；他妻子和他都不愿意做剖腹产手术，怕不能够生二胎也怕留下疤痕；他带妻子到医院的目的，是妻子患了重感冒，他不相信他的妻子是严重的肺部感染，并因此而需要做剖腹产。这样，可以比较清晰的看出肖拒绝签字的真正的心理原因。

首先，他是迷信的，他认定他的妻儿将受“伤害”就落实在了医院的手术上面。二是他可能根本不信任医生的诊断，甚至可以武断的判定医院这么做是为了增加医疗费用，因为他坚持他妻子是患的感冒。三是手术费用对于他来说可能是非常沉重的负担。四是，他怕妻子剖腹产后，不能够生二胎。萧志军的性格，很可能是个固执己见，刚愎自用的人，无论怎么样，都认定自己的判断是正确的，都坚持自己的见解。所以，在医学面前，在妻子病危的时刻，他不信任医生，也不听从周围众人的劝说。但是他也不可能像岳母指责的那样，是要“谋杀”妻儿。

没有家属的同意，不能够实施手术，这是目前医疗法规的规定；萧失去妻儿后的表现，也证明他对他们是那么的有感情。可是，悲剧依然发生。虽然这是一个极其极端的事件，但是，从思考的角度出发，不能够不说，病人康复所需要的治疗行为，不仅仅是医学的问题。一个患者的治疗和康复过程中，人的因素是非常重要的。人的因素，不但包括患者本人，包括医生，也可以扩及他周围的人们甚至整个社会中相关的环境。萧对医生的不信任，其实也代表了社会上对医生不信任的一种现象。

迷信，固执，盲从，贪心，都是人性的弱点，在这次医疗事件中萧志军身上，都可以看到一些。而且，他的固执表现的那么顽固执着，以至于要有精神科的医生来鉴定他是否具有正常的思维能力，是否是精神疾患病人。可以说，他的受教育程度和经济情况，也许并不是真正造成悲剧的原因。而且这样的弱点，也不是他萧志军一个人仅有的。

长发

原帖由 散木 于 2007-11-25 14:00 发表
关于中医药的治疗，我认为起码明确以下事实：

一是认为中医药可以治本，可以根治类风湿，这是不正确的。到目前为止，正规中医师没有明确表态过：类风湿可以用中药根治。

二是认为中药是安全完全没有毒副作用， ...

散木姐姐看问题很客观，从我爸爸这二十多年的治疗经历中我也真切地感到确确实实是这样的。类风湿单单靠中医治疗疗效太慢且不佳，远不如西药见效快。我爸服妥抒将近两个月，效果比服中药效果要好得多，前几天去检查也几乎没什么副作用，根本不像有些人认为的西药副作用大。所以，我赞成散木姐姐的观点，也希望广大的类风湿患者都找到适合自己的治疗方法。

铃子

原帖由 散木 于 2007-11-25 13:39 发表
类风湿在急性活动期，关节剧烈的疼痛，可以让人寸步难行，可是一旦炎症控制住，可以很好的恢复行走的能力。变形了和强直畸形了的关节，如果疼痛已经不厉害了，而且是可以满足正常行走功能需要的话，照样可以自由行走 ...

我在９５年得病早期，去上海光华医院，用了不到一年的mtx，去校医院做血象化验，医生得知是因为服用mtx治疗类风湿，脑袋摇的和个拨浪鼓似的，告诉我同样的话：这是癌症病人用的！伤肝，伤肾，＂并且还告诉我：现在对类风湿，世界也没有特效药物！＂

加上脱发，胃口不好，我越来越害怕，于是擅自停了它．．

那段用了mtx,是我保住了主要大关节的直接原因；
从那擅自停了mtx，是我很多关节后来逐步损害的直接原因；

０２年，在网上一个协和医科大学博士的指导下，我又开始用MTX,　当时说用针剂副作用小一些，于是我拿着买好的mtx针剂去校医院定期打针，医生护士基本都认识我了，但费了好大口舌，才给我注射（哦，好象是我去外地一个三甲医院开了处方，才给我注射的）．

后来知道我做肝功化验，转氨酶升高了，有两个好心的护士每次见到我，都劝我：不能用啊，药物性的肝损害，长了也不可逆啊．比关节还可怕啊．．不是闹着玩的啊。．．

我该感谢他们的好心，还是该谴责他们的无知？？

护士还罢了，那些校医呢？草荐学生健康！

小雪

散木姐组（请允许我这样称呼）：
真是太感动了，一下子把我从深不见底的深渊中拉了回来，信心百倍！

我从确症到现在已经７年了，前五年的时间断断续续的中药和本药治疗，都还好．从０６年开始打算要个孩子，进行了长达一年的正规治疗．在今年的十月份指标控制得还可以的情况下，只保留每天８ＭＧ激素，然，仅半月时间，在不会很痛的情况下，我选择忍，到十一月份上旬，右手掌心出现剧痛，不得以重新上药．

我的这个过程，后悔为什么没吃些止痛药，因为看到有患友们也是忍着就过去了；但又想也许是还没完整控制下来的原因吧？因为我的肿至始至终都没消过．我的选择是对是错．

那妞

真不知道以后到底能不能要小孩啊，我太喜欢小孩了

[ 本帖最后由 那妞 于 2007-12-8 10:15 编辑 ]

云兰人

我的母亲已经患了类风湿十几年，四肢关节已经严重变形，即将面临瘫痪。十几年来吃遍了各个医院各种药物，翻遍了很多类风湿医书，还是不能阻挡病情的恶化。即使如此，还必须每天服用多种镇痛药减轻病痛，血常规血沉等化验总是N多异常：白细胞长期高、中粒长期高、血红蛋白只有90。。。。。。。，我们全家几乎绝望了，我甚至不敢经常回家，看见母亲的痛苦我也很痛苦。其实网上我已经找了几年资料，却是在今年7月份偶然搜索进入“爱康之家”，特别是看了散木所讲，我为母亲拟定了治疗方案，通过近五个月的正规治疗，老人家各方面症状明显好转，前几天查了血常规几乎全部正常，肝、肾功能丝毫未受损。
我所用的药有甲氨喋呤、来氟米特、强的松、非甾体类镇痛药，另外间隙用保肝的中成药、坚持用钙剂、补铁药用了一小段时间因胃不耐受改用食补和复方阿胶浆，目前我正在考虑通过什么办法让母亲已经变形的下肢功能关节得到逐步改善。

泪流满面

散木，看来你的文章，非常的佩服你，你真是我们女中豪杰。我患病已经六年了，踝关节出现了破坏。心理状况非常差。看了你的文章受益非浅，希望自己能早日走出这个阴霾，获得心理上的新生。也祝你天天快乐！祈盼医学能早日攻克这一难关。

favor

看了散木的文章，真的是太感谢、敬佩LZ了。
我的妈妈今年七月份刚患上RA，在最近陪她治疗的一个月里，我才对这个病有了一些了解。妈妈走过弯路，比如刚开始怕西药的副作用没有正规治疗；心里压力大；心疼钱等等。还好我坚持带她去北京的大医院看病（协和、北京中医医院），我把散木的文章整理好后，等过年回家让妈妈看，给她普及普及。
再次谢谢散木MM，相信你的人生会越来越好[hua]

wanglei

我也是一个类风湿患者，今天看了帖深受感动。我自今年5月发现并确诊，坚持使用西药治疗。用爱若华、甲胺喋呤至今，间断用过一些消炎止痛药，1个月的激素。但不知为什么晨僵和手关节肿、疼痛一直没有消失，同时也在用一些中成药如正清风痛宁、小活络丹，效果也不明显。
请问散木姐姐，我现在该怎么办？[weiqu]