散木说RA《片片落花--走过类风湿》

泪流满面

好久没见你上网，挺想你的。爱康之家因为有了你的参与，让我们的生活多了一份分享快乐和痛苦。你还好吗？

野百合

我看了你的文章，因为类似的经历，更觉得心灵息息相通。
我在搜狐有博客：http://fzdybh.blog.sohu.com/风中的野百合。
类风湿病友可以和我交流。：）[zaijian]

辫子

散木姐姐的理智与坚强真令我折服!我的痛我从来没有敢说出来过,即使都不是我的错!

散木

接受自己
                    ——RA晚期患者心理

RA发展到了晚期，一般都有一个或数个关节的明显的畸形，使日常生活和工作学习受到一些限制，通常意义上的残疾出现了。面对残疾造成的行为障碍和心理压力，是晚期病人需要克服的最主要的心理问题。“我是个残疾人”与“我是个病人”相比，更不能够让人接受。所以，许多即便出现了残疾的患者，也拒绝申请残疾证这样保护自己合法权益的证件，因为它表明了自己残疾人的身份——虽然这个事实，已经存在，可是接受起来，仍然那么的困难。宁可牺牲权益，也不接受那样的标签。

类风湿这个疾病最大的危害，就是它的致残性，病变关节发展到了晚期，出现残疾是不能够回避的事实。面对残疾的出现，随着时间的推移，适应的心理，我们可能可以接受这个疾病的现实，也可能会接受残疾造成行为障碍这个事实，但是，往往存在接受不了自己。我们拒绝接受的，是因为残疾而造成的“无能的”自己，是“缺陷的”自己，是那个因为残疾而让自己不自信，讨厌的自己。

在RA 患者中间，许多人是明显的要强，自强的人，对自己往往有着更多的目标和要求，他们往往希求自己活得比一般人更精彩，所以，在患病以前，在残疾以前，一般都是各方面比较优秀的人，至少心理上存在对自己优秀的自我期望。在这些人身上，自尊心，上进心都比较强，自信心反而表现出一种脆弱。但是，疾病和残疾，让他们失去了他们最可以依赖的自信，原本有些脆弱的自信心，往往在疾病和残疾面前，经受不起打击。于是，就转而自卑，对自己厌弃，拒绝接受残疾的自己。

在拒绝自己的同时，是回避和逃避一些东西。有人说，要忘记过去。过去在没有疾病，没有残疾的时候，自己是那么的出类拔萃，曾经那么恣肆的去生活，去追求自己的梦想，曾经那么的辉煌......“忘记”就是一种逃避自己的过去，因为不接受现在的自己而选择逃避过去的自己。有人对现在的自己表现出一种自暴自弃，虽然这种自暴自弃有着一种似乎是“看开一切”的超然和洒脱。在超然和洒脱的背后，是一种无能为力的悲观，而不是一种真正的轻松。真正的轻松是一种积极的快乐，而无能为力的悲观，则是一种挫折和沮丧感，是一种被动放弃的不甘心，不情愿。因为自暴自弃，所以拒绝追求和体验生活中的快乐，也因为拒绝接受自己，而看不到生活中还有希望，还有快乐。

对于RA晚期患者来说，最重要的是接受自己。接受自己，要对自己有一定的宽容。在日常之中，对别人宽容有时候比对自己宽容来得容易，尤其是对一部分RA患者。因为他们对自己的人生有着严格的要求，所以对自己本身也就存在着严格要求。面对残疾，不只是身体功能的一种障碍，而是扩大为自己的一种严重的缺陷，缺陷造成的心理不自信，对于他们，比缺陷本身更难以承受。

对自己宽容，就是允许自己有缺陷，允许有缺陷的自己存在，而且对有缺陷的自己还能够有信心。我们的眼光，要从从前拉到现在，从远处拉到近前，从别人那里，拉回自己身上。我们自己和从前是不同的，这要求我们改变；远处的风景可能不是我们现在应该追求的了，这要求我们实事求是的去看今天自己手里边还握着什么，还可以做什么；别人没有疾病，没有残疾，和我们是有着不同的，他们怎么样至是他们的生活，与我们没有什么关系。我们何必和他们攀比，事实上，我们即便是健康的，也没有必要和什么人攀比什么。

这样的话，说起来容易做起来难，每个人的现实情况不同，找到建立自信的方式可能也不同，需要突破的心理障碍，生活障碍，工作障碍也不同，如何接受自己，重建自信，真的不是一蹴而就的事情，事实上，也可能不是外人可以真正可以帮助的了的事情。但至少有一点，我希望晚期RA患者朋友要相信：人生是一本没有标准的书，怎么样书写是精彩的，没有答案；生活是一本多彩的书，怎么书写，都是它的美丽。

香笨猪

[guilian] 为什么呢

wonder9579

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woshiweish

[quote]原帖由 wonder9579 于 2008-2-20 17:15 发表
本中草药养生堂配属制的药酒，属纯草药配方绿色药品,口感好,效果显著, 经过1000多例治疗证明，痊愈后无反弹、无依赖性、无副作用。主含：红玫瑰，通筋藤等。
经过多代人的积累发展，开发出治疗以下疾病的药酒:
1、 ... [/quote
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小叶子

其实道理都懂，但真正要做到却很难，看了你的文字我常常对照自己，感同身受的同时也在默默地支持自己坚强地活下去，谢谢

紫烟云梦

今天我一口气读完了散木姐姐的所有文章，很是佩服
我妈得类风湿9年了，开始的时候只依稀的记得她下床很困难，中药西药。。都试验过，好像都没什么作用
由于我的家在农村从朋友的亲属家得到一种药，吃完半个月就见效了，一直服用到现在，如果不是妈妈的病再次严重我都没注意那个药根本没正规的厂家，网上也查不到这个药名（关节炎胶囊）。。。。只听说是舅和外甥自己研制的，他们每个月是用邮寄的方式给我家的，每瓶才15元，每天按实际情况服用4粒左右，我很害怕，也怪我这个做女儿的太粗心了一直在外地很少去了解，我真的很害怕不知道该怎么办是好，停药病情怕在恶化，不停药那个药。。。。

紫烟云梦

我想问下该怎么做？？？如果是检查上海有治疗风湿好点的医院吗？