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楼主: 茫然

受刺激

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发表于 2008-3-20 13:45:39 | 显示全部楼层
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回复 30# 的帖子

这是病人得正常心理反应,我觉得作为同样是RA的你不应该说这么激进的语言!
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发表于 2008-3-20 16:08:05 | 显示全部楼层

大家的出发点都是善良的

看到每一位的回帖...
        其实,积极的心态和正确的治疗态度对于疾病的恢复是非常非常有益的。我在确诊初期买了《求医不如求己》这本书,里面的理念,主要就是要正视自己的身体以及疾病,树立正确的观念并且对症下药。这其中心态和心情对身体的自我治愈有很大的作用,这个也许就是前面铃子例子里面道出的道理,心理暗示的作用。
    我前面也说了自己的心态,开始是不愿意来这里的,因为害怕看到一些严重的叙述。但现在我觉得自己可以比较坦然了。无论是治疗效果好的,控制的好的病友,还是现状比较严重的病友,可以在这里诉说心情或者寻求帮助。   
    大家都本着一个互相鼓励,互相帮助的心态,从正面的角度来到这里,我相信,我们都会越来越好!
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发表于 2008-3-21 09:56:27 | 显示全部楼层
原帖由 铃子 于 2008-3-19 22:55 发表
她得病二十年了,二十年前,类风湿的治疗在国内几乎等于零。

甲胺喋呤是80年代才在中国出现的,普及的话,怎么也得九十年代后期了,爱若华,进入中国不超过5年!

那时候能和现在比吗?

你怎么不详细问问她是 ...

二十年前,我的病也是发的最历害的时候,现在想想真的谢谢我的爸爸妈妈,在那个时候没有放弃,让我得到了很好的治疗,直到现在,停药十年了,也没有再发过。所以,大家都不要放弃信心,只是坚持治疗,一定可以很好的控制的。我是打算结好婚生完孩子再继续吃药的。想想得RA病是不幸的,但我又是幸运的,从发病到确诊很快,因为妈妈有位同学听妈妈说了我的情况(当时以为是小孩子学走路把脚歪了)就让我们去医院检查,这位叔叔就是医生,主功的又是RA。所以我是一天都没有被耽误。当时我们那几个和我同时得病的小孩子因为各种各样的原因,两个很早就瘫痪,一个关节变形很严重。所以,得了RA一定要早发现,早治疗。
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发表于 2008-3-21 10:00:16 | 显示全部楼层
原帖由 爱笑的眼睛 于 2008-3-21 09:56 发表

二十年前,我的病也是发的最历害的时候,现在想想真的谢谢我的爸爸妈妈,在那个时候没有放弃,让我得到了很好的治疗,直到现在,停药十年了,也没有再发过。所以,大家都不要放弃信心,只是坚持治疗,一定可以很好 ...

你已经停药10年都没复发过呀?真是个令人振奋的好消息。
可是为什么打算生了小孩继续用药呢?10年不用吃药应该说代表治愈了啊。
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发表于 2008-3-21 10:05:27 | 显示全部楼层
原帖由 乡路 于 2008-3-21 10:00 发表

你已经停药10年都没复发过呀?真是个令人振奋的好消息。
可是为什么打算生了小孩继续用药呢?10年不用吃药应该说代表治愈了啊。

RA是不能彻底的根治的,现在我还是会有一些小小的症状,也不是疼,只有自己才能感觉到的一点变化,因为我是喝雷公藤控制的(每个人情况不一样)会影响女性周期,所以我想结了婚,生了孩子,再喝也没关系了,影响就影响吧,反正人生大事都完成了。
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发表于 2008-3-21 10:07:26 | 显示全部楼层
原帖由 爱笑的眼睛 于 2008-3-21 10:05 发表

RA是不能彻底的根治的,现在我还是会有一些小小的症状,也不是疼,只有自己才能感觉到的一点变化,因为我是喝雷公藤控制的(每个人情况不一样)会影响女性周期,所以我想结了婚,生了孩子,再喝也没关系了,影响就 ...

是这样的啊,那祝福你~~~
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发表于 2008-3-21 10:18:07 | 显示全部楼层
原帖由 铃子 于 2008-3-19 23:09 发表



再补充一点,即使得病十年以内的人,如果早期没有进行有效治疗,也可能出现变形。

等哪天遇到一个从得病就开始服用甲胺喋呤,爱若华等,一直没有擅自停药,结果还是变形严重的,记得一定要来这里报告一下, ...

玲子,我也觉得你的言词太过激烈,每一次你听到有病友发表一些有负面情绪的东西的时候,你都好象受到了伤害一样,如果你的心态真如你说的那么好,为什么这么怕呢?你这样的表现 不是正说明你内心的恐惧吗?当然你可以不承认,你说如果哪天有正规服药并且没有停药,还严重变形的事例的话,一定要通报一下,那是因为你一直不想面对得RA有可能会面对的情况,可是每个病体都是不一样的,你又能保证不会有这样的例子出现,只怕到时最受不了刺激的就是你了。
每一位来这的病友都是心中有苦的,对于疾病,我们只能尽量的乐观,相信没有人会因为自己的病而真正开心的吧!就不能宽容一些来对待那些情绪不好的病友嘛?在这里大家不就是互相安慰,交流经验,交换信息的嘛?为什么要用那么激烈的言词来发泄你内心的不痛快呢?好好想想吧,你的这种表现,很可能是另一种的疾病心理的表达方式。还是静 下心来,好好调整你自己吧!
如果我以上的话让你受到了什么伤害,那么,只能说一句抱歉了!
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发表于 2008-3-21 10:33:57 | 显示全部楼层
原帖由 茫然 于 2008-3-19 16:15 发表
  今天去医院复诊了,可我很受刺激.一天都很难受!
  在我前面看病的是个四十多岁的女人她得RA已经20多年了!可她的双手已经面目全非了.看起来真的很可怕!十个指头都扭曲变形.看了真的让人很难过.让我 ...
没有什么好怕的!到正规的医院积极治疗会控制住的。我已经病10年了,一直坚持吃药,控制的很好,除了四肢小关节有时会出现皮下结节外,没有太大变形,功能都还正常。摊上这病有什么办法,只有勇敢面对,积极治疗!相信你会控制住的,祝你早日康复!
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发表于 2008-3-21 21:15:56 | 显示全部楼层
没事的时候看看自己的手,
很难看,
看看自己的脚
很难看
当我把手放在他的手里时,问的第一句话是
你害怕吗
可见,对于现在的手脚
自己是多么的忌讳
但是想想没有脚的人,没有双臂的人,现在瘫痪的人
我们还是较好的
至少可以走路,想去那,就是慢点,姿势难看点,走路有点痛殴痛,
但至少可以完成一些心愿,看到一些景色
如果让我们选择
谁都会先选择健康
现在是RA选择了我们,我们没有其它的办法
当一切方法都没有好转时,就试着接受,去改变自己的心态
改变自己的生活方式
按照RA去生活
我们一起加油
绝不放弃任何一种生存的机会,任何一种自立的机会
GO,GO ,加油[tianshi] [tianshi]

[ 本帖最后由 haishangyizhou 于 2008-3-21 21:17 编辑 ]
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发表于 2008-3-21 21:20:43 | 显示全部楼层
我们应该相互鼓励,帮助,安慰
把苦恼说出来
在这里释放不良情绪,找到出路
希望你走时满身轻松[tianshi] [tianshi] [tianshi]
这是我常来的原因
我爱着个家[tianshi] [tianshi] [songhua] [songhua]
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