写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

痛并快乐着

真诚的感谢玲子！
对于早期患者来说，你的这个贴子决不亚于一剂治病的良药。
祝你幸福，快乐！
祝大家早日战胜病魔，享受人生的美好时光！

铃子

原帖由 幽幽 于 2008-4-20 02:44 发表
谢谢铃子！我是新康友，我患病已15个年头，什么药都吃过了，关节基本不变形，但还是缓慢的发展了，最近更是难受，

什么药都吃过了，都吃过哪些药？

铃子

四 想问问所有的病友，你从确诊开始，就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗？每天都按时按量服用吗？从来没有间断过吗？

我想这三个问题，都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。

一、早期确诊，早期正规用药，一直坚持。比如青瓜瓜啦。
二、早期确诊，早期正规用药，但是呢，没坚持下来，或者觉得自己好了，或者副作用大啦，或者去试用什么偏方神医啦，总之就是擅自停药了。等到反复复发后，有的及时回到了正规治疗的道路上，关节破坏还不太严重，有的就越走越偏，越绕越远，等回来时，已经付出了很大代价，比如我啦。
三、早期确诊，也一直基本正规治疗，但是呢，总是要打打折扣，经常不按时服药啦，感觉好点，就自己减减量，少吃一片，每天少吃一回啦。或者呢，有时就停个三星期倆星期的，三月俩月的，看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同，但由于没大脱离大轨道，所以，病情应该是缓慢地在进展，关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。
四、早期没有确诊，也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药，这样的关节破坏是最大的。散木就是这样的情况吧。

（还有没有其他类型，大家也可以总结）
从我的总结中，大家能看出我要表达的意思吗？

我想说的是，其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己，在用药上都三心二意的，何况其他生活方面呢？

由于我们的不严格，不精心，给了疾病缓慢进展的空间。

我记得我看过一个故事，说一家三代都是医生，他们家传糖尿病，但三代人都几乎没受影响，周围几乎没有人知道他们有糖尿病，正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表，按时吃药，按时作息，平时严格控制饮食，出差几天，就带着几天的饮食。。。

我很早就看过这个故事，但我依然做不到，常常在床上快睡着了，才想起来今天还没吃药呢。。。。

青瓜

作为一个从来没有想过要减药和停药的RA，我也不明白自己的心态。
我一直害怕，害怕一停就会复发，因为有过一次很严重的复发，就是因为天气的不适应，受凉而复发的。那时我还是很准时很大量地吃药。但终究还是进医院了。
太多太多的人都希望看到自己好了就慢慢停药，但我现在对停药就是严重的恐惧！即使我以后能到了很好的状态，我仍然不会停药的。
我虽然现在对生活对饮食都没多大要求，但始终还是会忌讳对身体不好的食物。再懒也会穿上毛毛鞋。一些要注意的还是会用心地注意。我相信有试过比较严重一点活动期的人都有我这种想法。特别是身体好了时，那种心态，就象是重新复活一样！兴奋是难以说出来的！但也更会关心自己的身体!

青瓜

我觉得按时吃药是太重要了！
当你养成了按时吃药的习惯，那么你就会觉得一切都是那么自然。早上，中午，晚上吃完饭，坐一会，你就会很自觉地去倒开水，然后吃药了。
吃完药，你又会感到自己离健康又进了一步。
不过发现药的副作用明显时，一定要告诉你的医生！因为很重要！医生会给你更改。
我没有停药还有一个原因是，一复发会用更多的钱！而且控制更难了！我已经22了，不能再那么厉害地用父母的钱了！我宁愿每个月花1000来吃药，也不要再一年花10W来控制我的活动期了！这是我的肺腑之言啊！也是很现实的问题。

幽幽

谢谢铃子！总结得真好，我就是第三种，常常在床上快睡着了，才想起来今天还没吃药呢。。。。[wunai]

wen

"如果已经控制的比较好，看到上面，你还担心，那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。"我就是一个悲观主义者，有时就是那样的，一看到自己的手，就会禁不住想，禁不住悲伤，很悲伤，羡慕别的女孩的手！
看了铃子姐姐（也许是妹妹）的文章后，蛮有感受，觉得自己应该改正，应该有意识地克制自己往坏的方面的想，努力朝好的方面去想！

[ 本帖最后由 wen 于 2008-4-27 21:15 编辑 ]

wen

"如果已经控制的比较好，看到上面，你还担心，那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。"我就是一个悲观主义者，有时就是那样的，一看到自己的手，就会禁不住想，禁不住悲伤，很悲伤，羡慕别的女孩的手！
看了铃子姐姐（也许是妹妹）的文章后，蛮有感受，觉得自己应该改正，应该有意识地克制自己往坏的方面的想，努力朝好的方面去想！

散木

我是属于早期确诊很快，但是长期没有进行正规治疗的典型，因为我曾经绝对的相信中医药，渴望治愈的奇迹。因此，使我经历了从早期到晚期的全部病理过程，经历了从希望到绝望，再从绝望中看到希望的几乎整个的心理过程，这些疾病经历和心理经历，可以说影响和改写了我的全部人生。所以，我把那些经历写出来，祈愿给同病者以借鉴。我不想大家一定不要选择什么样的治疗，只是希望大家对类风湿的治疗，有比较完整和客观的认识。

其实，也感谢那些弯路、伤害、残疾，让我今天，可以特别认真的去学习风湿免疫学的东西，同时，也以认真和客观的态度，去看待中医药的传统理论，中医药对于类风湿性关节炎的治疗作用。关于中医药的问题，目前来说基本还是混混沌沌，因此，也不便和大家交流。

为铃子加油！继续啊！

铃子

第五  大家都说该乐观对待，可是身体疼痛着，（可能）还承受着各方面的压力，未来不知如何。我怎么能乐观得起来？

1.乐观的心态有助于调整身体机能，有助于身体恢复，有助于家庭的和睦，有助于同事的关系，有助于你周围的一切的改善。换位思考，不是你，而是你的家人或者同事得病了，你觉得她该整日以泪洗面，还是愿意看到她/她坦然地，坚强乐观地对待？你更愿意帮助和关心哪样的人？

2.反正已经得病了，你的悲观和担忧，绝对不会让病好起来，而有科学根据也证明，一个人常担忧的事情，往往会发生，因为你一直在给自己和周围这个暗示，提供了发生的源泉。

而乐观起来，绝对是有好处的。如1所述。

3.下面要阐述我这些年来，从自己的病情上，从自己的种种经历，以及观察周围人种种经历上，得出的重要心得：
       现在由过去到现在的每一天组成，将来由现在到将来的每一天组成。
如果你现在的每一天都精心照顾自己，都微笑面对，那么你的将来怎么会是灰色的呢？

前边已经说过，身体不会突然变坏，关节不会突然变形，你如果一直乐观，也不会突然就生活的痛苦了。

于是，现在乐观愉快的每一天，会一直延续下去，至将来，将来的将来。