这里有没有幼年类风湿的康友

爱笑的眼睛

呵呵，我就是啊，一岁多发病的[tianshi]
我很理解那句：我是在苦水里泡大的

爱笑的眼睛

但我是到两岁的时候才确诊的，从此我的父母就踏上了为我求医的漫漫苦路[ku]

同甘共苦

我是20多岁得的RA，一直在西安市第五医院治疗，效果还不错，是专科医院，我住院的时候看见也有不少小孩子看病，你可以上网或打电话了解一下，治疗了这么多年也有不错的主治大夫，激素不到万不得已不要用，一旦引起骨质疏松是很可怕的，祝宝宝早日康复

同甘共苦

因为家在宝鸡，离西安很近，而且那是个专科医院，很多外省的都在那里看，别的省也有不错的治疗类风湿医院，只是没有去过不好凭空说好或不好，可以看看别的病友发的帖子，一定要在正规医院正规治疗

我是小菲

我儿子也是JRA, 全身型，我刚写了个帖子，我们交流交流。

http://home.3751.cn/thread-12854-1-2.html

我是小菲

原帖由 雷雷妈 于 2008-9-9 15:57 发表
。。。把我们踢到了何晓琥那儿，挂号花钱受罪暂且放一边，一看我们在协和的化验单，脸就不怎么好看，还和我们说了一句特难听的话：吃着激素的化验结果就是癌症病人也会正常。。。。

何大夫是非常反对滥用激素的，我们在她那里看病那么久了，如果复发在当地医院住院后用了激素，她会很反感的。我觉得治疗时暂不拥激素是负责任的，如果用其他药物可以将体温控制下来，那是最好的；如果不行，何大夫也是会用激素的。但是这和开始就上激素是不同的，因为服用激素，我儿子的身高都受了影响。我和其他在北儿住院的jra家长保持着联系，服用激素期间，孩子基本停止生长。但是没办法啊。

出路

[weiqu] 看了你们的帖子，感觉挺害怕的，就算将来我好一点了，如果我要是要小孩子也很有可能是RA啊，原来还以为生男孩得RA的几率要小很多。可是现在看来以后的希望也不大了。

SJJLHJVKO

雷妈妈，你好，我儿子从五岁多的时候就得了类风湿，当时经宜昌市中心医院确诊的，后来又到武汉的同济医院做过复查，确诊无误。
我儿子现在已经有十四岁多了，初中二年级了，这个病一直没有脱根。相同的经历，可怜天下父母心，我给你作如下提示：
一是不要相信广告，要到正规的医院治疗。这个病一般县级以下包括县级医院都无法确诊，更谈不上规范治疗了，一定要到地市一级的大医院。
二是要有长期治疗的思想准备，不要感觉他已经没有症状了，就停止服药，一定要长期坚持。开始活动期的时候应当以西药治疗为主，症状控制以后，可以用中药治疗为主，但不能代替西药的治疗。
三是注意饮食，注意补充营养。注意休息，不要大量的运动。

haishangyizhou

我也是很小的时候就患RA，记得父亲说我小时候爱哭，因为痛。在当地治疗，听说RA不好治疗，预后不好，搞不好以后残废，所以一直用药但还是踝关节，腕关节肘关节强直功能位，。
我的心得是：不要相信能够再回到从前，能够控制稳定就好，
             要让孩子知道必须好好学习，将来才有希望，哪怕有一技之长，就不会为以后担心了
             要让孩子知道，RA经过治疗，是能够控制住的，
             父母不要把忧愁挂在脸上，孩子还不懂，不痛他就可以欢笑，要让他坚强。RA没有压倒孩子，可能父母已经惶惶不可终日了。
              用自强不息的例子教育他。。。
一切会慢慢好的，孩子和父母都应该坚强的面对RA[tianshi] [tianshi] [tianshi]

我是小菲

原帖由 SJJLHJVKO 于 2009-3-9 18:09 发表
雷妈妈，你好，我儿子从五岁多的时候就得了类风湿，当时经宜昌市中心医院确诊的，后来又到武汉的同济医院做过复查，确诊无误。
我儿子现在已经有十四岁多了，初中二年级了，这个病一直没有脱根。相同的经历，可怜天 ...

能知道你儿子是发烧型的，还是不发烧关节症状为主的类型？我有个置顶的幼年类风湿的帖子，欢迎到那里多多交流啊。