JRA的分类、确诊治疗、护理及父母的心理调节（交流贴）

我是小菲

原帖由 maanguo 于 2009-3-8 22:57 发表
楼主你好，以上帖子我都认真品读了一遍。...我的孩子目前控制得非常理想，于2008年8月14日成功停掉激素美卓乐、后一个月也成功停掉非甾体药芬必得，2009年1月也成功停掉中药，目前仅每周四中午吃一颗甲氨蝶呤（一颗是2.5mg），周六和周日上午下午各一颗叶酸。我有一些经验不知道对不对，供你参考：吃西药一定要在饭后吃（包括激素，医生建议早晨起床后吃，我是让孩子早饭后吃的）；治疗早期，孩子最好吃些中药，中药主要用来调理身体，保护胃、肝、胆、肾，减少感冒次数；孩子的生活饮食习惯要改变 ...

你是一个细心的好爸爸，为你儿子感到欣慰。
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( }7 @; L+ u% e3 [. U& b2 b, S我想了解一下：你儿子的激素是06年发病后就服用，直到08年才慢慢减停的吗？我儿子的电子病例我想找时间在这里写一写，因为我从02年就开始有完整详细的用药和检查记录。最近我自己在准备一个6月份的学位全国通考，所以有点忙。中药我也考虑要在急性期过后给孩子加上，但是一直没有找到合适的医生，再者服用激素期间，也许中医会把握不好。听说好几个大家慕名而去的老中医，都不太愿意给用西药的人调理身体。最近朋友送了我一本健康教母马悦凌的《不生病的智慧》，我自己也在慢慢了解中医养生的一些基础知识，以前我很少关注这些，也不太感兴趣，也许是我嫂子是西医，受她影响我对西医更关注和熟悉。你提到的食物的寒凉性、牛奶的饮用等问题，还有以前我帖子里雷雷妈妈提到的穴位按摩推拿，在这本书里都有涉及。我刚才在找关于牛奶的文章，没找到，这本书写的我看起来不是很有规律，有的偶然看到了，再去找就找不到。记得好像说那种水多的牛奶多喝无益，还有提到配方牛奶要好一些。我们慢慢再交流这些方面。大致翻看了这本书，感觉平时自己都是在胡乱吃，一不小心很容易对身体造成慢性伤害的。但是书里一些理论没有提到孩子该如何，所以也有点不知所措。

我是小菲

真希望你儿子就此就远离这个疾病，但是也许从此后我们就在这里见不到你了。希望我们看不到你来这里，就是孩子已不再受JRA的困扰了，那样我们也会为你高兴的。真心为你孩子祝福。不过如果你能坚持来，会对我们更有帮助。呵呵~

maanguo

楼主你好，谢谢你的祝福，为了孩子，你比我付出的要多的多，我们都体验了常人无法感受的痛苦和无奈。
我的孩子是2008年3月22日首次开始服用激素的（在宜昌中心医院骨髓穿刺结果一出来，医生就告知我的孩子一定服用激素，让我在美卓乐和强的松之中任选一种，我选择了价钱高的美卓乐），此之前主要服用奈普生和长阳老中医开的中药（我和儿子每周打车2个小时去长阳中医院开中药，风雨无阻快1年，这可能对楼主不算什么），孩子的病有所减轻，但病没有完全控制住，时好时坏（2007年6至11月还控制的挺好），2007年12月开始，孩子晚上开始发烧，发烧前喊冷，凌晨1、2点左右烧退，同时出一身大汗，当时孩子的奈普生都减到隔一天半片了，我们被迫将奈普生的药量加到2006年11月刚从西安儿童医院出院时的剂量，但孩子的发烧一天比一天严重，我们于2008年3月14日到宜昌中心医院风湿科住院检查治疗，这次又给孩子全面检查了一遍，又抽了骨髓，于2008年3月22日开始服用激素（首次服用）、甲氨喋呤（首次服用）、叶酸（首次服用）、芬必得（以前服用过），长阳老中医的中药经过我的分析后停止服用，之后我了解到宜昌卫校有一个老中医水平很高，于是我又开始找这个老中医给孩子调理，结果孩子一天天好起来，各类药也按计划或减或停。
我非常感激爱康这个网站，它给我带来了希望、知识、朋友，我会经常来的，希望我们大家互相借鉴经验，共同战胜类风湿。

[ 本帖最后由 maanguo 于 2009-3-9 10:07 编辑 ]

我是小菲

再问maanguo:
1 w5 D' _" K; q* g
0 V1 H. W$ U/ B" l6 r: ^( ]那你儿子06年开始得病，也是发烧症状吗？关节也有症状吗？06年一直没有服用激素？那是如何控制住体温的？

我是小菲

真是可怜天下父母心，你们的付出也值得钦佩。我们夫妻俩也是从开始的去不起北京看病，熬到今天。也许是孩子生病吧，我们更努力一些；并且因为孩子的病，在某些方面的花费我们才开始舍得了。钱花了能让孩子远离疾病，只要能承担起，我们毫不吝惜。
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' X6 f0 |# N) h7 _[ 本帖最后由 大连小菲 于 2009-3-9 14:39 编辑 ]

maanguo

原帖由 大连小菲 于 2009-3-9 14:13 发表
+ N! t% U. ~" {9 b/ [4 u再问maanguo:

# ~. w; k! j, b  I那你儿子06年开始得病，也是发烧症状吗？关节也有症状吗？06年一直没有服用激素？那是如何控制住体温的？

* P! c- b% Z8 i; d: w6 b06年7月发病，开始症状是发低烧，有一个腕关节有点疼，随着时间的推移，孩子06年9月双膝肿并有积水，再往后面，脚面、脖子后面、肩膀、小腿肌肉、手腕、屁股喊过疼，有的地方略有红肿。08年3月22日前从未服用过激素。孩子那段时间一直在服用奈普生（一日3次，具体剂量我记不清楚了，只知道药是山西产的，每次3分之2片，每天共两片），那段时间孩子对非甾体类药很敏感，发烧和疼痛都基本控制住了，但很容易感冒，那段时间就是在宜昌、西安各大医院跑、北京儿童医院是08年去的（结果令我非常失望）。激素和甲氨喋呤都是在08年3月22日开始服用的（当时是冬天，风湿复发，主要是天天晚上发高烧，服用奈普生或芬必得等药根本控制不住病情，到3月上旬，孩子几乎是整天发烧）。

我是小菲

哦，那你儿子开始没用激素的时候症状也不是高烧那种的。
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我儿子从第二次复发，每次复发的开始可能会是咳嗽、腿疼、感冒，这次是胃肠感冒的症状，之后很快就会引起反复的高烧和高烧时全身的关节症状。我之所以问你06年已经病了没用激素怎么控制的，也是想了解急性期不用激素病情是怎么个变化过程，看似你们后来发展到高烧时也是加上了激素控制。唉，激素是个让人很无奈的药，如果不用，急性期的症状很难控制下来，我儿子是这样的。复发开始都是先加其它类的药物，如布洛芬，可是单靠这个每次都控制不住，只能慢慢加上激素，量也先由小开始，直到一个可以让他紊乱的免疫系统调节到正常，不再发烧为止。当然我儿子还算可以的，起码不用加到体重的最大量还可以控制住，（见过大量甲强冲击还控制不住体温的，那个母亲跟我说，当时她都买好了药，准备陪儿子一起走了，不过后来孩子还是抢救过来了。很无奈地说，有孩子就此走了的特例，很少，可能是耽搁久了吧，所以急性期一定要及时治疗）。我们这次住院之所以时间那么久，也是我跟医生沟通，不想太急，一下把激素的量调到很大，所以慢慢观察用的时间要长一些。最后加到每天30mg（分三次口服），开始稳定几天后也又烧了，不过又观察了几天，慢慢就平稳了。之所以选择北儿，也是她们碰到这种情况，不会太慌乱，着急加药量。总体说，控制病情现在不是难题，关键是及时、合理用药。

百转千回

我知道你很累很忙，但我想也你更多的了解相关情况，我的QQ是274046670,希望你能接受我的请求，

我是小菲

你好，昨天在QQ上是你吗？我其实一般很少上QQ。能在这里交流吗？这样大家可以看到更多的病例，帮助我们这些家长从非医生的角度注意一些事项。

我的这个帖子还没有完成呢，一定找时间继续写。周末我们要去北京，下周一、周二看两个医生复诊。大家有什么要了解的，看我能不能一起问问医生。

我是小菲

七、父母的心理调节

1．我自己的心理变化历程
, B' S. t. j8 E1 f6 w" i" N我是一个从小到大顺顺当当的人，小时候念书一直不错，记忆中别的家长总拿自己的孩子跟我比，我父母是名牌大学毕业，他们的事业发展也很好，高中时我们家还总把吃不完的细粮定量分给不够吃的邻居。大学毕业后我分到一个效益不错的单位，然后恋爱、结婚，还赶上福利分房。所以直到孩子生病前我不知道生活中什么是苦，也许因为我以前的生活太“甜”了，所以命运要安排一个重要事件插入我的生活。儿子01年马上要到3周岁时，被诊断为JRA全身型，因为之前感冒发烧前后持续了两个多月，后来因手指小关节肿胀入院，很快确诊并且得到控制，前后住院才10天左右，当时我的工作职位在调整，很多新东西要学习，我没有请一天假陪护孩子，周末陪护时手里还拿着公司的资料学习。当时买了一本关于类风湿的书，很薄的，看过几次后，对这个病还是没有多少认识，好多名词感觉离我很远，里面提到一个10几岁的病例，发烧长达一年，考入大学后还怎样的，当时觉得很奇怪，怎么会这样，这么长时间，心里认为那和我儿子是不一样的。吃了半年的药（激素+阿司匹林），停药后儿子很好，而且我们很奇怪为什么要吃那么长时间的药，想想当时可能漏吃了很多次。当时是无知的乐观，以为从此远离了JRA。


$ j+ Z% e. B* c7 ~02年春天儿子因为受凉复发了，这次我开始意识到严重性，后来治疗的困难让我开始第一次正眼看待JRA这个病。那次开始觉得发愁了，到处打听好的可以治疗的医院，后来听说了北京儿童医院，但是同时听说大人不能陪护，更加愁了，4岁的孩子，平时在家里娇生惯养，怎么忍心扔到那里，而且不知道大人去了怎么安排？我和老公当时的情况，看似谁也不能把工作放下到那里待一段。还有治疗的费用，当时在当地我们的花费是几千，预测不到去了北京要花多少钱，所以尽管孩子在当地出院后并没有控制住体温，关节也有症状，我们也没有带孩子去北京，而是老公拿着孩子的病例去了一趟，挂了协和的号，去了几家大医院打听能不能治JRA，没有见到患儿，专家不可能给任何细致的建议，只是我们确定了北儿治这个病比较有经验，但是住院不能陪护。现实的困难和经济方面的考虑，让我们最终选择了当地并不太有效的治疗。后来印象中夏天时老公还带儿子去了北京看门诊，可能用药做了调整，但是孩子还是断断续续地发烧，直到02年底，孩子晨僵都还非常严重。我当时感觉很无助，当着孩子的面都忍不住自己的眼泪，在我的生活中开始知道了愁的滋味。只是工作分流了我一部分的注意力，看到白天孩子缓解时的状况还是能感到一丝的欣慰。现在想想，幸亏孩子当时还小，父母的担忧没有给他增加心理负担，还是如常地玩耍、调皮，还很快乐。
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