寻找光明的电子病历

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昨天又和老公生气了，自从得了这个病，就开始自卑，觉得他开始嫌弃我了。经常情绪失控，甚至抓狂。自己都讨厌自己了，觉得生活没有任何希望了。 30# 寻找光明

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4月2号来温哥华，今天是4月8号，可能是时差的问题，前几天一直感觉心脏不舒服，这两天更难受好像要跳出来，昨晚一直没法入睡，医生说可能是激素的原因让先停两天，等回去检查再说。可是我实在是怕突然停药引起巨变别连明天飞机都登不了就惨了，今天就自作主张把早8点的药改为下午5点（国内时间早8点）并且减了1片，等回去就好适应了。希望能平平安安到京顺利减掉激素。真让人惶恐啊。。。 31# 寻找光明

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回京后继续心悸，做了心电图窦性心律，医生说无大碍。两天后心悸消失。4月14日抽血结果要等到19日。15日复诊主要谈激素减量的问题，医生说2片要吃1个月再减至1片，又加了柳氮肠溶片每日3次一片。担心到时一次减一片会不会有问题，医生说没事。19日结果：血沉10（10-20），C-反应蛋白0.65（0-5），磷酸肌酸激酶149（24-195）。一切正常，只是近几天尿液像栀子水，不知是不是柳氮的副作用。 32# 寻找光明

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继续中药调理中。 33# 寻找光明

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最近一直感觉不错，所以不常上网，真不好意思。
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2 q8 O% n" @; @) y2 ^, B今天是5月10日，激素正式减至1片。因为上周化验肝功和血象发现有贫血的迹象，医生给加了补铁剂，又加了1片柳氮黄。现在用药：每周4片甲氨，隔天3片叶酸（分3次），每天4片纷乐（分2次），每天1片激素，每天6片柳氮黄，3片补铁片（分3次），从明天开始加入补气血的中药。加油！
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因为腹痛停了铁剂和柳氮黄一周了。今天医生又给加了来氟米特每天2片，继续补铁，预计6月10号停激素。总觉得医生说一下停掉1片激素有点担心，前天开始自己减了4分之1片激素，准备过5天减至半片。只是觉得用药是不是太多了？对加来氟米特有疑虑，医生说加上来氟米特过一段停纷乐，然后停甲氨再加纷乐。不知什么道理？谁能帮我解答一下，谢了！ 35# 寻找光明

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好久没来爱康了，这几个月忙于买房安家，终于安顿下来了。一直在吃甲氨4片每周，爱若华和纷乐，头发掉了一半，体重也减了不少。中间曾把艾若华和纷乐都减了一半，感觉关节有不适。10月10号左右彻底停了爱若华，继续吃回纷乐每天4片。感觉这样副作用会少些，也没有不适的感觉。8月份检查类风湿因子100，其他正常。11月2号看专科医生。心情逐渐平复，只是月经前期莫名烦躁。看着头发越来越少，肌肉越来越少，很恐惧。梦到自己躺在天边的云上，难道离天堂不远了？醒来对老公说，可能陪不了他到白头了，他说不会的，再撑20年就60了，我们一起走。感谢RA，让我懂得了珍惜和眷恋，生命的美丽不在于长短，更在于圆满，不管怎样，我的心得到了。一切都已不重要，只在有生之年过好每一天，用力爱所有的亲人和朋友。
/ h2 B" I; E! A( M准备加上中药调理脾胃培补正气，把状态调到最好。加油！ 36# 寻找光明

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从11月份听专科医生的每天300毫克纷乐，每周4片MAX.  10月18号开始上班，近期时有不适，但都不影响正常生活和工作。
8 M% k0 V' _8 O# e# h" [! w; L12月初发作了一次颌关节痛，月经前浑身酸重。上周又感冒了，前天晚上右食指掌指关节痛发作，昨天吃了半片激素希望能控制住，谁知昨晚肿痛的睡不着觉。看专科要等到1月5号。今天自己把激素加到2片，又开始加上2片爱若华，并且加了维骨力和钙，真是怕了！吃完药后一直昏昏欲睡，下午睡了2个小时。现在感觉食指可以弯曲了，虽然还肿。膝盖也轻松了，真希望可以压住，不然明天怎么去上班啊？这个工作对我太重要了，求上帝保佑我！ 37# 寻找光明

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刚刚恢复的体重和气色和头发看来又要被摧残了！ 38# 寻找光明

天冷冰冰

保持好的心情很重要啊，如果一急，一生气可能心里就疼，我有时会这样，一定要保持平和，慢慢调养。现在的医疗水平不至于让我们残废的，一定要坚持。