我家小PP的电子病历

博子妈

小P很懂事，晚上发烧时见我担心，像一个大人对小孩子一样对我说：“唉呀妈妈，我没事，没事的。别担心了啊，快睡觉吧！”说得我直扑到他怀里哭。他还用手摸着我的头说：“看你，又这样，又不是好不了！”

我是小菲

小非说得没错，好转不容易，转坏都很快。 ...
博子妈 发表于 2011-4-13 16:56

其实我是不想这么说的，让人听着不舒服；搁论坛里我就会闭嘴，这里是你的天地，作为一个也被孩子的RA折磨的遍体鳞伤的母亲，可以说我们的心思是一样的，所以我还是说出来了，想让你小心+小心。maanguo每次在QQ见到我，第一句一定是最近孩子怎么样，即使几天前才问过，然后再跟我通报下他儿子的近况，真的像他所说的，都是孩子得病的父母，知道这个病的可怕，所以互相能提醒着、帮助着走下去，并且期盼能越走越好，是我们共同的心愿。

前段时间孩子体温能保持正常，我想是药和身体调节达到一个平衡了，但是平衡的前提是当时所用药物的作用占比例大，病体还处在非常缓慢的恢复阶段；调了方子，身体如果还处于劣势的状态，很可能就会达不到先前的那个平衡，尤其是方子的药调温了；你所说的饮食也会在其中起到作用的，如果吃的食物有偏温、热的，也是导致再次发热的诱因。这个理论我是从maanguo那里得到的，我觉得有道理，从他自己配合饮食给儿子调药，没有医生指导还很顺利，可以看出一定的科学性。医生的话要参考着听，自己感觉疑问时不要迷信权威，悄悄试试看或者把自己的想法说给大夫听，让他也考虑下你的担忧。其实像我们这样的老病号，以前每次调药最大的专家也是问下我们：“XX减一点啊？敢不敢？”对于初犯的病人，他们可能不会问你，但是其实对孩子观察最仔细的还是我们父母，孩子是处于稳定、向好还是并未稳定，你肯定比医生说的准。食物的属性建议你在吃之前在网上查一下，百度百科可以查到；在不是绝对稳定时期，食物的作用也很大的，尤其是坏作用，所以千万别抱着吃一点没事吧这样的心理。煎炸的食物这段时间尤其不能吃，即使孩子不发热，养生角度春季也不适合吃这样的东西，要清淡、易消化。
/ s. E9 I% q* o& E. X6 B
& u7 Z6 o- Y/ L1 ~7 J激素，如果非用不可，希望最小量就可以控制住，对身体发育的孩子来说，副作用要考虑。去年今天，我儿子已经连续高烧3天未退，深夜望着别人家窗子映出的温馨的灯光，我心里无比感伤，为什么唯独我家的灯光是为患病的儿子亮起的。。。可是终究也都过去了。祝福孩子{:soso__8180208160095762342_3:}

博子妈

小非，我的心情坏极了，昨天从医院回来，没有孩子在家，难受的我暴哭了整整一下午。真是个教训，以后我会对孩子一万个小心再小心的，不让孩子再受折磨。对于这个病，我了解还不透澈，不像小非一样对药方有自己的判断。但通过这件事我知道做一个JRA孩子的母亲，要学的东东还很多。
会过去的，一定会过去的！

博子妈

7 j0 C' q1 a' [) J/ ~; g1 |# O2011年4月17日     星期日                    晴有风
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      今天小P二次住院已经第五天了，上帝保佑这次住院后的几天小P一直没再发烧，关节痛疼也好转了。
记得这次给小P办完住院后回到家，没有孩子在家感到特别空虚，大哭了一下午，直到晚上想哭已再哭不出眼泪。那种心痛的感觉真是无法形容。随着孩子这几天情况的好转，我的心情再一次恢复了平静。
      从小P1月22日发烧到现在已经将近三个月了，在这三个月里，孩子现在的身体情况和气色比以前简直判若两人。回想起这三个月，我从开始的不相信孩子会得这种病，到承受打击，到鼓起勇气面对，到再受打击，到感到迷茫，到慢慢接受……，可以说到现在我也说不好自己的心态是不是已经调整好了，但必竟承受能力已经强多了。不知道以后的路还要多久、多坎坷，但我想总会好起来，不会一直这么痛苦！
& m, e5 ]7 D6 Z      凡事都有偶然的一面也有必然的一面。自从孩子病了以后我回想孩子从小到大这些年我对孩子的照顾，真是不想不知道，一想吓一跳。竟然有好多细节在不知不觉中已给孩子的健康埋下了隐患。
      首先，小P从小对鸡蛋黄过敏，这是由于我们给孩子填加蛋黄过早，总认为蛋黄有营养，但忽略了孩子太小对蛋黄不耐受。那时孩子脸上总起一片一片的疹子，还总认为是幼儿湿疹，到医院看过几次也说是湿疹，大夫说大了就好了，就一直没注意。直到到幼儿园大班一次出次玩，回来脚肿，到医院查过敏源才知道孩子对鸡蛋黄和枯草菌过敏，从那时起才开始注意。
) H( K% H0 x: N      其次，小P平常总爱肿嗓子，我总认为孩子火力壮，应该比大人少穿点，冬天给他穿姥姥给织的纯毛毛裤，但尽管纯毛的也是透风的，真是太大意了！
      再次，平常总怕孩子感冒发烧，所以孩子一有点感冒症状就给点小药，一嗓子痛就吃消炎药，熟不知正是这样一点点破坏了孩子自己的抵抗力。
      做为母亲我真是无知和失职。孩子是无辜的，上天应该惩罪的是我，为什么让孩子承受病痛！以前朋友们都说我是个有福气的人，每天不用做饭，下班到家就吃饭，孩子在家里有老人带着，每天接送。痛定思痛，现在看来我没有尽到一个母亲的义务，我一定要加倍照顾和呵护我的孩子，不让孩子再承受痛苦。

博子妈

) O. H$ A8 T: K. d1 x" s1 G
我现在每当郁闷的时候总是对自己说：不都说病来如山倒，病去如抽丝吗？与其每天“愁死人”，不如给孩子做一个“抽丝人”，用心给孩子调理，把可恶的风湿从孩子身上彻底抽走。
     都说孩子的类风湿比成人治疗起来容易，我想也许是因为孩子在不舒服的时候会难过，但一但好转起来就又去快乐的玩耍，尽情的欢笑，只想眼前，不管以后，没有太多的压力和顾虑，但是做为成年人却很难做到，心理的压力和担忧太多，所以没有孩子治疗效果好。其实谁都知道遇事一定要乐观面对，但有时真的很难做到，只能是尽力去做。
     以后的日子里我要全心全意为儿子服务，精心照顾他，让孩子早日康复。也会随时把我在孩子治疗期间情况记录下来，像小非那样做一位理智的母亲，可以让别的孩子有所参考和借鉴，希望所有的孩子都能尽快康复！

喜羊羊

祝福孩子早日康复{:soso_e100:}

毛线的柔软

同祝。。。这孩子长大肯定呗出色

我是小菲

2011年4月17日     星期日                    晴有风
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  [, @: G& K) f1 g& f      首先，小P从小对鸡蛋黄过敏，这是由于我们给孩子填加蛋黄过早，总认为蛋黄有营养，但忽略了孩子太小对蛋黄不耐受。那时孩子脸上总起一片一片的疹子，还总认为是幼儿湿疹，到医院看过几次也说是湿疹，大夫说大了就好了，就一直没注意。直到到幼儿园大班一次出次玩，回来脚肿，到医院查过敏源才知道孩子对鸡蛋黄和枯草菌过敏，从那时起才开始注意。
      其次，小P平常总爱肿嗓子，我总认为孩子火力壮，应该比大人少穿点，冬天给他穿姥姥给织的纯毛毛裤，但尽管纯毛的也是透风的，真是太大意了！
      再次，平常总怕孩子感冒发烧，所以孩子一有点感冒症状就给点小药，一嗓子痛就吃消炎药，熟不知正是这样一点点破坏了孩子自己的抵抗力。
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博子妈 发表于 2011-4-17 11:18

1。我儿子特别喜欢吃鸡蛋，除了特殊情况每天都要吃，而且有时一天2个，去了奶奶家老人心疼孩子，吃得更多了，超过2个，最近我接受了maanguo的建议给儿子停了鸡蛋，虽然过敏源还没有去查过。我在百度百科查到这个：高热患者 鸡蛋中的蛋白质为完全蛋白质，进入机体可分解产生较多的额外热量，称之为食物的特殊动力效应。这种特殊动力效应以蛋白质效应最大，增加热量的效应可达30%左右。所以，发热患者吃鸡蛋后体内产热增加，散热减少，如同火上浇油，于退烧不利。
　　此外，发热患者消化腺分泌减少，各种消化酶的活力下降，应吃清淡饮食，少吃含高蛋白质的食品。者肝炎患者较多食用蛋黄会加重肝脏的负担，不利于康复。这是由于蛋黄中含有脂肪酸和胆固醇，而脂肪酸和胆固醇均需在肝脏代谢。肝脏的负担过重，不利于肝炎的恢复，因此，肝炎患者不宜吃蛋黄。
) ?4 e% V. U9 S& ]& ~3 W; k! U2。嗓子发炎我儿子也经常有。
- _* }" i9 C( D& p3 C8 y) ?3。我非常后悔并且痛恨自己给孩子用过那么多消炎药，每次都是孩子刚刚有一点点症状就用上药，暂时把症状压下去，其实是把孩子的抵抗力越弄越差。

我是小菲

你儿子住院后用药有何变化，不再发烧？

博子妈

回复小非；
    小P住院后一直没发烧，手脚也不肿不痛了，也许这次是因为嗓子肿了。在用药上还是以前的药，加了阿奇消炎，还有就是内综一自制的中草药，孩子说比家里熬的好喝一些。周日探望时，我看到楼道里新挂出几个宣传挂板，上面有一条说：内综一多年研制的中药制剂对类风湿的有效率达85%，我想孩子一到医院就好转会不会与孩子喝的这个中药有关。