向老病友请教和探讨类风湿的长期控制问题?

lj_angela

我也来发言：
    我发病到现在已经大半年了。基本上属于一发病就接受了正规治疗。现在服用MTX（每周4片），爱若华（每天1片），帕夫林（每天4片）。没有服用其他止疼药物。
    可是我觉得我的症状没有得到很好的缓解。因为发病时的症状现在基本都有，疼痛也没有减轻很多。当然，我的病情可能也不算太严重，目前是右手手腕疼痛，但可以忍受。左脚脚掌疼痛，也可以正常行走或跑步。
    我上周五去天津总医院的免疫风湿科看了专家诊。但是大夫没有给出更好的建议。只是针对我想要尽快生育的要求，让我停掉MTX，改成爱若华每天2片。另外，我问他关于云克和义赛普的疗效，他基本上都否定了。他说云克主要可以缓解疼痛。义赛普的价格太高，而且疗效还不明确。

    我现在也有点急于治愈的心理，所以，很容易急躁。不过，根据自己的情况，我发现，情绪一有波动，疼痛就有所加重。所以，我能提出的建议就是：保持一个好心情，千万不要生气或者伤心。

博达

原帖由 心晴宝宝 于 2006-7-24 17:43 发表
我也想说话...
以前还以为干细胞移植可以根治的,原来不是...
我问过光华的医生,她对我笑...说效果因人而异,而且复发和死亡的风险还有待继续研究...
我在想...如果是这样,免疫净化的方法是不是可以先考虑,它的副 ...

免疫净化只是帮助清除血液中异常的免疫复合物。它可以在一定时期内缓解症状，但由于RA仍在，还会不断产生异常免疫复合物，到时又得清除。。。。。。而干细胞移植可在以某种程度再生你的造血和免疫系统，效果好得多！（甚至报导有治愈的病例这至少说：稳定期较长吧）。但在条件，技术和医德差的环境，二者都应特别慎重！

莲的心事

祝vanillin保持最佳状态。其实走路也蛮好的，不一定非得跑不可，博达不要着急呵。

心晴宝宝

原帖由 博达 于 2006-7-25 11:06 发表

免疫净化只是帮助清除血液中异常的免疫复合物。它可以在一定时期内缓解症状，但由于RA仍在，还会不断产生异常免疫复合物，到时又得清除。。。。。。而干细胞移植可在以某种程度再生你的造血和免疫系统，效果好得 ...

是,完全明白了,呵呵...:):)

vanillin

原帖由 lj_angela 于 2006-7-25 10:33 发表
我也来发言：
    我发病到现在已经大半年了。基本上属于一发病就接受了正规治疗。现在服用MTX（每周4片），爱若华（每天1片），帕夫林（每天4片）。没有服用其他止疼药物。
    可是我觉得我的症状没有得到很好 ...

慢慢来. 这是慢性病,急不得. 从文献资料上看, 大部分RA病人可以享受正常人的生活, 只是要做一些适当的调整.

乖乖

原帖由 心晴宝宝 于 2006-7-17 11:43 发表
虽然是老病号了,也谈不上什么经验吧,教训多些...
但是看的比较多了,稳定期保养得好,时间应该能保持比较长的.
不要有太大的情绪波动,尤其是不良情绪,我见过仅仅因为闹情绪就复发住院的病友,而且复发是件棘手的事 ...

哪些是能消除自由基的食物？我也听说关节炎是因为自由基引起的．．．红萝卜吗？

大玉儿

ch888、博达、vaillin：
请教你们，你们所说的系统治疗是不是在医生的指导下药要连续不间断吃几个月？

博达

个人感觉：系统治疗应包括初期的科学诊断，其后的血相，肝肾功能，关节状况的定期监测，相应的用药及调整（药的种类及剂量的优化，付作用及并发症控制等）。RA的治疗就目前的医学水平而言是长期甚至终生的事。因此需要在医生的指导下终生服药！多数人都可以享有正常人的生活！

大玉儿

:)
可是我还是怕吃药，尤其是激素。现在看来我要重新调整心态了。

appleliu

我发病很发的很重，特别是两个膝关节疼痛的根本不能动，更不要说站起来走路了，就是从直的弄成弯的这个过程都痛的要掉眼泪。现在已经吃了三个星期的MTX，激素从六颗一天减到了二颗一天，还要吃两片扶他林一天，目前感觉是这样的用药疼痛感减轻了很多，可以生活自理，但不知道象我这样的还要多少时间才能象正常人一样生活，甚至能不能回到正常人的生活？不知道各位病友有没有刚开始发病很严重的，但经过治疗能够好起来的？也好给我一点信心啊。我发病到现在快两个月了。