小胖淘的病历

小光

# [4 X4 n2 g. L) o9 I% L2011年6月13日，今天带儿子去化验，结果挺好，只是血小板高些，其余都正常，医生说没事。
" [' U) A5 q+ [, Z8 o) v有开了中药，儿子中午还在爷爷家睡了一觉，感觉不错。儿子今天要求穿短裤了，看来确实热了。儿子指标正常，我也算喘口气，一直担心怕是别的病给孩子耽误了，今天去取化验单是的心情很复杂，自己一边走一边想，如果还高怎么办，如果又升高了怎么办，需不需要其他的检查，很希望是好的结果，但总有提前做思想准备。等儿子好了，估计我心里才能健康。今晚泼尼松改为2片。
6 U: L0 O+ w6 v2011年6月14日，吃过早饭，带儿子去了辽宁省古生物博物馆，本以为票会很难弄，但到那一看没多少人，用身份证就能领票，我和儿子都很开心，还给儿子买了小礼物。
吃过晚饭，出去走走，沈阳今天很凉爽。

小光

2011年6月15日 昨天出去走走，儿子睡的很好，阴天的原因，睡的很沉。今天下了一天的雨，本想走走，可儿子喝汤出了很多汗，没敢出去。儿子这次半片半片减，好像没有上回反应重，基本没有不适的感觉。上回每次减药，都头疼恶心，乏力，适应一两天才好。他爸爸最近感冒，总咳嗽很讨厌，真担心传染给孩子。

我是小菲

激素减的这么快，是中药起作用了吗？以前我儿子都是一个月才减一片，基本都要1年才停。后期减得更慢，1/4片的量那么减。激素能快速减下来太好了，毕竟这个东西对咱们处于发育的孩子来说，副作用太明显了。

小光

& r5 G$ M4 [) ~5 r* V
33# 小非
上回去北京，幺远医生说只要CRP和血沉正常就可以一周减一片，后来可以慢一些，维持1至2片对孩子的副作用就很小。另外我感觉我儿子的病情好像不典型，类风湿因子和抗体都阴性，没有固定的关节疼痛，允许减快一些。中药可能也起一定的作用。

小光

2011年6月16日，沈阳又下了一天的雨，弄得人心情不爽，但儿子的状态很好，今天早晨泼尼松片改为1.5片，儿子没有异常的感觉，就是总说没吃饱。早晨吃了个煎蛋，蔬菜汤，中午和晚上炖芸豆，烧土豆片，萝卜汤，儿子现在吃什么都香。晚上还是2片。

我是小菲

33# 小非
上回去北京，幺远医生说只要CRP和血沉正常就可以一周减一片，后来可以慢一些，维持1至2片对孩子的副作用就很小。另外我感觉我儿子的病情好像不典型，类风湿因子和抗体都阴性，没有固定的关节疼痛，允许减 ...
( c/ `% E8 H6 X3 n" |8 [" _6 v8 ~小光 发表于 2011-6-16 19:36

看来同在北儿，不同科室的减激素方案都不同啊。我儿子病了10年，RF一直是阴性的，去年验过也是这样。抗体是ccp吗？这个感觉我儿子从未验过。

小光

36# 小非
& a& p1 m! K6 O3 ^: K一大堆呢，
抗－双链DNA 阴性
       抗核抗体     弱阳性
) ?  [5 C1 w2 o, q2 P       抗Sm抗体   阴性
# A* Q, |% f* S7 X! J: D, O: D       抗－U1RNP抗体 阴性
抗－SSA抗体 阴性
( v/ C" ~/ K1 ~$ T% b- ^" F+ ?6 t2 X抗－SSB抗体 阴性
抗－Scl－70抗体阴性
+ b+ W- y& O+ Y) c9 f) h: j 抗－J0-1抗体 阴性

小光

, q4 ~- m+ [: G1 c* ~! k. x
& q6 ?5 W( c9 G; `2011年6月17日，今晨儿子6点半就醒了，我去上班，回来后感觉儿子不精神，但体温不高，估计是激素减后的反应，儿子又说头痛，一阵一阵的，也有可能是昨天骑车又有些累了，看他不好，我的心情也不好，也跟着闹心，这个病怎么这么折磨人啊，什么时候能让孩子摆脱痛苦呢？
我有些彷徨，昨晚汗出的特别多。果然像我猜的那样，儿子睡了一个多小时，状态好转，也没出汗，自己说舒服多了。原定晚上吃菠菜丸子汤，改为拌菠菜吧，还是控制一下，慎重起见。可是晚上，儿子睡着后又发热了，37.9度，是减激素太快了吗，我又回顾一下病例，好像是比上回快，但手脚都不凉，睡前状态还很好，跟我们玩了一会儿扑克，还有说有笑的，睡着后呼吸特别快，时不时的哼哼，我就感觉不对，22点时测体温真的发烧了。

我是小菲

小光，热病尽量不要吃煎炸的东西，如果你儿子对鸡蛋没有明显反应，煎鸡蛋可以改成其它方式加热再吃。

小光

39# 小非
/ F; E5 d+ L/ I0 N* T  p- n知道了，小非，manmangou 他儿子是几岁发病的，病程多长时间