一个人的平静生活

大人物

虽然字里行间很忧伤，也替楼主将来何去何从有所担忧，但是楼主目前的生活是我曾经、现在和将来都挺向往的，起码您至少暂时过上了这样的生活，并不是彻底的废人。
突然想起保尔柯察金说的  人最宝贵的是生命，生命对于每个人只有一次。。。。

小蜗牛

29# 胡杨木林

那么严重都可以恢复那么好吗？我现在根本没有出过门，真的，不是夸张，连家门前的院子都只是出去2次那样（2级阶梯，我下不去）。这么多年除了必要的上医院出去过，没有因为其他出过门了。我就是家里我的房间走到客厅-洗簌间-厨房，再往回走那样的距离。我估计叫我在室外走50米，也很难。腿抬不起来，脚底与地面几乎没有距离，两条腿虽然不怎么疼了，但是直蹦蹦的，哪里都受限严重。
楼主的股骨坏死4期都可以出远门，不影响吗？我就上车都不行，其他的更别说了。莱佛米特对我不适合，目前也没用甲胺，单用帕夫林，激素半粒，感觉还行。总体而言，比去年上半年之前的状况强。上半年之前右膝疼的，七八米距离居然可以挪了差不多2小时，真正的蜗牛速度。

小蜗牛

要是有一天，呵呵奇迹出现！我也可以独自出门，我也要像楼主那样...一个人去旅行。

铃子

去年这个时候，行走50米都很艰难，每天要靠至少一颗英太青支撑，否则早上疼的起不了床甚至翻身都困难，现在可以手提十来斤重物行走几公里。MTX加爱诺华英太青一年，现在撤掉了爱诺华英太青，用MTX维持。回想当初，如 ...
胡杨木林 发表于 2011-6-7 02:45

同样 ”如果“

一年时间，用药就做这么大调整，你撤的太快了吧？

铃子

现在在服用MTX后有很强的副作用反应，服药后的两三天里，头昏沉的很厉害浑身乏力，就像是得了重感冒后的感觉。每周5毫克的叶酸对缓解头昏的效果似乎不太明显。朋友们有没有更好的方法可以让MTX的副作用减轻一些？
胡杨木林 发表于 2011-6-7 03:24

同样副作用大。我的应对措施：

1. 一定要在饭后20分钟左右吃了mtx;

2. 前后那几天保证充足的睡眠。

3.多喝水。

4 适当的户外运动（门外晒晒也好）

lala

29# 胡杨木林  

那么严重都可以恢复那么好吗？我现在根本没有出过门，真的，不是夸张，连家门前的院子都只是出去2次那样（2级阶梯，我下不去）。这么多年除了必要的上医院出去过，没有因为其他出过门了。我就是家 ...
小蜗牛 发表于 2011-6-7 10:29

这些年你怎么治疗呀？是不是病情一直没有控制好？

胡杨木林

回小蜗牛：和你一样，我也在两年里完全不能出门，左膝关节骨质完全破坏融合强直不能受力无法屈伸，站立保持平衡都很艰难，住在一楼，但仅仅三级台阶也下不去。

疾病初期，由于担心激素会引起股骨头坏死，拒绝使用激素。但在不知情情况下服用了含激素的中药，引起股骨头坏死，坍陷脱落的股骨头碎片和髋臼摩擦导致髋关节剧疼，任何姿势多种止疼药都不能使这疼痛减缓一丝。万没想到一直防范，害怕发生的事情偏就发生了，拿着诊断书，几乎不敢相信。

一病已够让人饱受折磨，现在又添一病，真是万念俱灰，有一种上天要把自己逼入绝境的感觉，心中滋味真是无法形容。就更加不能出门，也不愿出门，自尊心让我不能接受自己这个样子出门。这么多年里，病情反复，经常是稍微缓解一两个月后接着就又是几个月半年的加重和卧床，似乎永远也不会好了，所有人都认为这个病好不了了，他们认为我的情况就是这样了，我应该面对现实接受现状。

我不接受这种“现状”，在漫长的病期里即使是最痛苦最绝望的时候，我总有一个念头，我不会就这么完蛋的，没有什么人，什么事会把我永远禁锢住，没有！我一定会走出去，用我自己的腿好好地走出去。我不知道这个有些盲目自信的念头来自于哪里，可能12月份出生的人更崇尚自由和对自由的向往，一颗自由的心是没有什么能束缚和禁锢的，它比疾病更强大。可能是被这病禁锢久了，心里总有一个念头，如果能出门，我一定要走出去，越远越好，如果有可能，再也不回到这被禁闭的地方。

可能是我第一次用西药联合治疗，所以药效发挥得比较充分，RA得到有效控制，效果比我想象中的要好。股骨头本打算做置换的，已经住院准备手术了，但主治医生的水平和经验不够好，怕做出来的效果不理想，遂去了一家医院用理疗看看效果，如果不好再做手术。理疗了四个月，有了一些效果，又恢复了一年。现在左髋关节狭窄行动有些受限，但对日常活动影响不是太大。

面对疾病，你的心态也很好，微笑面对生活。祝福你！

Ps：“小蜗牛”这个ID很可爱~~如果你从内心里相信，有一天，小蜗牛也会狂奔~~

胡杨木林

同样副作用大。我的应对措施：
1. 一定要在饭后20分钟左右吃了mtx;
2. 前后那几天保证充足的睡眠。
3.多喝水。
4 适当的户外运动（门外晒晒也好）
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谢谢铃子的建议。

胡杨木林

七八米距离居然可以挪了差不多2小时，真正的蜗牛速度。
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同感。不过我倒是没觉得自己是蜗牛，而是觉得房子显得特别大，走半天也没从房间的这头走到那头~~{:soso_e100:}

胡杨木林

可能是某种逆反心理，所以现在想向外面走得足够远。在广西已经近五个月，在考虑着下一站去哪里。