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楼主: 文一

[幼年JRA] 文一女儿的病历

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发表于 2006-11-3 22:29:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
定期查肝功是必须的吧,我老婆三个月查一次.胃一定要保护好,可不可以吃点对胃肝肾有好处的食品,如薏仁、枸杞、百合等煮粥。还可加点青菜在里面。不好看,但有营养。
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 楼主| 发表于 2006-11-11 18:58:00 | 显示全部楼层
谢谢上面几位,我会注意给宝宝熬些营养粥的
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 楼主| 发表于 2006-11-11 19:15:51 | 显示全部楼层
前两周搬新家,不知是不是因为装修污染,小朋友刚搬来几天就感冒了,还诱发了哮喘。继而从未痛过的右膝关节也开始剧痛起来,完全无法动弹,一碰就狂哭,我只好把已经减量的扶他林又恢复原先的一次一片。过二天,膝关节好了,我把药量又改回半片,不知这么自作主张到底是对不对。最近,右脚背又开始时不时地痛,我也不晓得到底出了什么问题。9 ]7 m0 i1 ?0 V+ L4 V6 W
这一阵情况的确不太理想,几乎每餐小朋友都会胃痛,扶他林都减半了怎么还会胃痛,不可理解,前一阵子我还很乐观呢,现在的情况又让我沮丧了起来。4 _6 l" l/ M) o" i8 k; F
和上海的医生咨询了,她说感冒有可能影响到关节,一般感冒好后一周可去查一下血沉,如无不良的变动,说明感冒对病程无影响。因此今天一早就带小朋友去医院,索性全套都查了,类风湿因子、血沉、血常规、尿常远见、肝肾功能。还对右手腕拍了个片(因为上次去上海时医生说小朋友右手腕有骨质稀疏的情况,让我们一个月后拍个片做对比,想想还剩一周就一个月,干脆就顺便也拍了)。
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 楼主| 发表于 2006-11-14 09:25:32 | 显示全部楼层
今天检查结果出来了,结果还是挺令人高兴的,血沉和类风湿因子都降了。血沉是20(正常值是0-20,在正常值的高点);类风湿因子是20.4(正常值是0-22,已在正常值范围内了)。有一些小指标不太好,什么中性粒细胞、磷、血小板比积、血小板数量之流,都在标准值之外,因报告不在身边,只记得个大概。不知磷超标意味着什么(这项属于肾功能检查的指标),第一次检查这一项也超标过,第二次又好了,这一次怎么又来了?
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 楼主| 发表于 2006-11-18 18:48:38 | 显示全部楼层
这两天不知是否因为走路走得多,脚面经常痛,而且痛得很厉害,有时一碰就大哭,我真想不明白,指标是降了,但为什么症状一点儿也未减轻反而有加剧的感觉呢?难道MTX非得配上短效止痛药一起吃才行么?
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发表于 2006-11-19 08:52:01 | 显示全部楼层
BB加油![tianshi]
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月月 该用户已被删除
发表于 2006-11-28 22:35:10 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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 楼主| 发表于 2006-12-14 14:32:39 | 显示全部楼层
谢谢楼上这位病友,我们现在所找的医生是上海儿科医院的周利军副教授,感觉还不错的,只是相距太远,看一次病挺不容易的。
; K4 e$ m5 q) b8 p女儿这个月的检查结果又出来了,感觉不太好。血沉升高了一个点,变成了21,又超标了;类风湿因子现在是19,降了一个点。虽然看上去基本稳定,但和前一阶段这两项指标迅速降低的趋势相比,突然间不再好转甚至有所反弹,令我不禁心生担忧。# L& |) M* `' P/ a
这一个月已把扶他林和胃药断了,只剩下一周一次3片MTX和两天一片叶酸,不知是否与此有关?难道MTX对我女儿的作用还未产生?9 L3 Q6 I/ x1 H1 L: g
这个月来,女儿倒是很少叫关节痛。但由于前一段时间一运动多些,女儿关节就痛,因此我们大量地减少了她的运动量。会不会因为减少了运动量,关节的症状隐藏起来了,一旦运动加量是否立刻就会体现?
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 楼主| 发表于 2006-12-18 15:29:17 | 显示全部楼层
今天去了上海,医生的继续治疗方案是MTX加量,加成每周4片;叶酸仍是每2日1片;另外还加了帕夫林。因此,现在的用药情况是:2 x1 W$ _6 p& V/ ?, q
    MTX:每周4片
' N3 P) i% D' e' E5 P    帕夫林:每日3颗
' k- g. I$ o8 `) N' g* H    叶酸:每2日1片# }7 P4 ^7 k8 I$ K1 p6 k
最近小朋友的脸色略微好转了一些,医生说看来小朋友对MTX的耐受性还不错,说有的小孩脸色一直不好,有贫血的症状。其实我们之前也是这样的,就这两天看起来好一些,不知是不是给冷风吹的,呵呵7 l) O! z2 p9 E; b! ^$ ]4 m
另外,小朋友肾功能指标中血磷偏高,医生说要调整一下饮食,少吃些海产品- t6 R7 z0 h# \$ s* f

! r* y2 J0 V; [* I希望调整药量后,不至于增加副作用,不要掉头发,脸色不要变差,胃不要不舒服,关节不要再痛,血沉一定要降下来。。。。。。希望所有我想得到的和想不到的都不要和我的愿望相违背,希望我唯一的最爱的女儿勇敢地挺过这一关。。。。。。
# ?5 t8 k; N" b$ D
2 j, a9 @! t' D: h% J5 l5 h( q- _[ 本帖最后由 文一 于 2007-2-2 21:50 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-1-4 09:23:13 | 显示全部楼层
近来小朋友老感冒,咳嗽,吃了不少药,可老没好。然后不知是吃坏了还是由于帕夫林的副作用,时常腹泻,小朋友一拉肚子我就停了帕夫林,等好点儿再吃,不知这样做到底对不对。
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