关心益赛普注射的康友情看

小小雪

护士的技术很重要,老打手臂会硬结

CAIZHU

宅姨您好。我被确诊类风温一年多，使用益赛普7个月。我有几个问题想向您请教：
1、我使用益赛普效果还是不错的，在注射三针后就有明显的效果三个月后原来弯曲的手指就可以伸直了，但同时原不疼的手指又疼了；
2、在使用ESP的过程中手指的疼痛总有返复包括晨僵；我请教医生这些问题，回答是他也解解释不了，请问您或是别的病友有这种现象吗？谢谢
我其间用的药：ESP每周2次，每次25MMG；柳氮磺。

宅姨

类风湿的痛苦 发表于 2012-6-9 21:30
宅姨！您好！我母亲也是类风湿，现在试过各种口服药物，还是反复，看她被这病折磨的，我甚是心痛，现在想了 ...

真的很抱歉，刚刚看到，对所有留言的朋友都说对不起。不过建议下次用“回复”功能，这样论坛会提醒我，不然这个帖子会被大家踊跃的热情的帖子们，淹没，我无从得知各位的留言。也建议论坛设置这样的功能？或者针对资深康友特定这样的功能？哈哈，因为这样可以及时提醒被留言的康友，去回复其他康友的留言。

我也是使用传统药物无法控制好病情，加上自己擅自停药，换药，迷信“民间”治疗方法等，几乎从患病就没有稳定过病情。迫于无奈，才决定使用生物制剂，当然，没有人动员我，只有医生的提议，我经过多方探讨，也在爱康得到很多帮助，才痛下决心使用的。

现在已经用了2年，实际上一年还不太稳定。现在刚开始减量，一直都在足量使用。不过，我的治疗过程，还有中医汤药的配合，同时，在使用初期，没有停用传统免疫抑制剂，即爱若华，甲氨碟呤，等等。我是用的雷公藤和甲氨蝶呤，到现在，我还在服用这两种药加生物制剂。

我在其他帖子里提醒过，使用生物制剂，不要迷信。下面是我的格式回复：

我的体会是，第一，不要把生物制剂当法宝，它只是相对免疫抑制剂伤肝的几率小，对于难治型的ra或许有效，比如我。但是它有增加感染的副作用，等。而且，不是每个人都适合用。最后，用了之后，有几种可能性，1。有效，2，无效，3，副作用过大，停，4，耐受，就是用了一段，无效了。

关于时间，无法回答，每个人情况不同。但是说明书建议，能够体现效果的时间是：新患者至少用三个月，病程长的需要半年到一年。治疗时间，根据病情，治疗反应、经济状况等情况吧

祝你妈妈早日得到控制！全家幸福！

宅姨

九尾二猫 发表于 2012-6-10 12:49
想问宅姨，您被确诊什么病的啊，我也在301看过的，医生给我写了电话号码，说是打益赛普便宜，我感觉他们是在 ...

你好，再次抱歉刚刚看到你的留言。每天爱康的帖子满天飞，铺天盖地，请谅解。我也不经常上来，也是抱歉的原因。

你这种情况，我可以负责任地说，不要使用生物制剂。不管是否是普遍现象，这个301非常值得质疑。我的体会是，我也很长时间没有确诊，即使现在也是疑似之多。但是因为，专家组必须给了结论，所以确诊为类风湿，因为必须治疗啊，不确诊无法开药，这个我理解，而且，我现在控制不错，说明专家们还不太砖家。详细的情况，你可以参考“宅姨的电子病历”。
但是对于你，我相信，全世界99%的风湿科医生，在没有明确确诊的时候，都不会上来就让你使用生物制剂，甚至免疫抑制剂。我个人觉得，与其冒险使用生物制剂，还不如花些时间和金钱，到其他大医院的风湿科再确诊一下。比如协和，人民，中日，北医三院，口碑都不错。当然，遇到一个医术和医德都好的医生，比去一家好的医院更靠谱，你可以在网站上搜索，看看哪位得人心。

我知道，没有确诊，但是全身不舒服是什么滋味，比判刑还难受。但是我们要面对，我们一起加油！如果还需要具体的信息和帮忙，请给我“回复”，或者发站内短信，我知道的都会告诉你。不过真的很抱歉，比较少上来，希望能帮到你。

宅姨

flora 发表于 2012-6-13 15:49
注射一个月，从当地医药公司拿的，700两支，医院的确贵，我打的是一周2次，一次25ML那种
两个胳膊轮流打
...

原来我几乎没有皮肤反应，昨天打之后，起了很多大包，没有固定位置，但是不算太痒，不管大局。呵呵

宅姨

debra.yuan 发表于 2012-6-14 10:56
我都是我老公给我打，就是外面的护士老是打的很疼，才叫老公学着给我打，结果老公打的比护士好多了，一点也 ...

替我向你老公致敬，羡慕嫉妒恨哪！

宅姨

CAIZHU 发表于 2012-8-14 11:22
宅姨您好。我被确诊类风温一年多，使用益赛普7个月。我有几个问题想向您请教：
1、我使用益赛普效果还是不 ...

你的问题，可能无法让你完全满意，因为有的我也在困惑中。不过，你的问题真的我也觉得很重要。在治疗过程中，我也有反复，加重，甚至很疼。但是随着时间的推移，这些情况越来越不频繁，越来越轻。我老认为是生物制剂在和那些坏因子亲和的过程中，让我们有些反应。如果你不是特别加重，和耐受发生，就坚持一下。我的体会是，别人三个月生效，我来半年，一年，行不行？只要指标在慢慢好转，和稳定，就是胜利。对了，你要坚持3个月查一次肝肾功，和血沉哟，或者C-反应蛋白，监测一下。有问题一定要及时找医生。
另外，疼痛加重还有一个原因，本来身体都适应那种水肿状体，现在水没了（消肿了），骨头，骨膜，滑膜，软组织，都需要一个重建过程，是不是我们要适应一下？我真的不知道，哪位给予解答呀？

CAIZHU

感谢宅姨的解答，至少让我感到治疗还是有希望的。近断时间一直是在困惑与纠结中渡过。

致盛咨询

楼主MM，我们是致盛咨询，现在正在做一项类风湿关节炎患者生物制剂使用情况的研究，需要访问一些使用过生物制剂的类风湿性关节炎患者，进行一个大约30分钟的问卷调研，由于时间比较长，每位病友完成后会有100元酬金。这可能会对这种药品在未来的研发和推广产生影响。我们希望通过这个平台找到愿意接受我们访问的患者。如果你愿意接受我们的访问，可以联系我们的官方微博 ZS_Associates，或者这个ID

春天里呀

我是自己打大腿，腹部。上臂让别人打，想说使用益赛普的病人要学会自己打，不浪费哗哗的银子