春天里呀使用《黄金搭挡》的抗类历程

Baby

春天里呀 发表于 2012-11-22 22:20
谢谢夸奖，你也够明白的，看出了我的良苦用心。想想4月份确诊后我整整哭了一个月，用药后5月份就上不成班 ...

; r( V( d9 j2 Q# X我是郑州的、也是今年四月才确诊，所以您接下来发生的事情我也深有感触，我也哭了好久、自暴自弃、把好看的衣服和化妆品也送人，辞了职之后就天天在家待着，想以前、想以后...
7 Q  n- c, \$ Z$ _4 ^3 O自己却抱着等死的态度、毫无保留的享受着家人对我的爱； 不知不觉吃胖了二十斤，最怕的就是每天早上醒来又多了一个地方疼。
7 o" q# N9 ^) W" p2 S/ `5 ?. o/ f后来和您一样的是到处学习类风湿知识、和一样生病的人交流，汲取经验。
上个月决定去北京看病、协和的一个医生她一直接触的都是重症病人、她说她觉得我特别的明白、也对我很有信心，跟其他来诉苦和问题不断的病人不一样，后来我就想到：事在人为！
8 C+ u2 ]9 G2 ~/ ]( K一样送给您！

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春天里呀

风雨之后见彩虹 发表于 2012-11-23 18:10
楼主.你是一个聪明的人.生了病就赶紧扫盲.对疾病本身和疾病的治疗都有了正确的了解.所以你没有走弯路治疗很 ...

愚笨了两年多啊，膝关节疼痛两年多我一直以为是退行性变，想都没想过是类风湿。风雨无阻的每天在水库里泡着，想想都后怕。
散步是因为我确诊时候是活动期，人太瘦弱，药物的胃肠道反应，开始在家只能躺着，能走路时候也就只有散步的气力。
打太极拳是因为我5月份去广场散步时候，看到一个面黄肌瘦的苍白女孩子在学习太极拳，她刚学半个多月，我是每天走过去看看，可是到8月份的时候我感到她的面色好了，就跟她搭讪，她说她18岁，患溃疡性结肠炎，在301住院多次花费22多万，最多每天腹泻40多次，亲戚邻居的o型血都输过来了，高二在家休学两年了，今年开春也是爸妈陪她来广场，她只有坐着看爸妈转圈的力气，慢慢跟着人家练习太极拳，没想到在不用任何药物的情况下，体力恢复这么大，体重长了10斤。今年开学又去上学了。
我听后毫不犹豫地天天跟着人家比划，慢慢遇着个好老师，稀里糊涂也跟着学会了，但练习功夫到家还不行，就这样，也不管到底对我们的病有多少帮助，反正坚持天天把陈氏太极拳老架一路比划着。

春天里呀

Baby 发表于 2012-11-24 15:37
我是郑州的、也是今年四月才确诊，所以您接下来发生的事情我也深有感触，我也哭了好久、自暴自弃、把好看 ...

        是的，自信来自于我们充分认识自己能做什么把类风湿赶远，我们既然抓了一副坏牌，只有用知识，用科学。用耐心，细心一点一滴不放过，努力把这局牌打好，稀里糊涂扔出去只会输的更惨。
. x) n4 c" K2 g# J- o! ?5 a       知识更新以来，生冷食物没吃过一口，曾经放到嘴里的一筷子凉黄瓜我犹豫了一下还是给吐了，网上说苡仁红小豆利湿我从五月吃到十一月每天两顿，   我又加了山药和桂圆。网上说大米是湿气东东我就坚持一口不吃。人家说姜枣茶好，我弄上好的枣熬熬只喝水枣丢掉（可惜呀但我吃枣胃不舒服）。网上说大便淌是湿气重，我每天盯着自己的大便寻思着怎么才能香蕉便，常常买烧饼当主食，对面条大米等不发酵的东东几乎没吃过（过去也不爱吃），类风湿到底禁忌什么食物说法不一，我是开始病重时候所知道的发物一概不吃，慢慢好转后我是有争议的食物先少量吃点，体会对我是否有影响，慢慢什么都吃了（辣椒，酒之类过去不吃，现在也不吃），毕竟什么都吃才能营养全面啊。一日三餐对所有垃圾食品包括油炸坚决不吃。
+ c9 Q8 P+ l: L' i( H       我心中一直感谢当初给我耐心讲解生物制剂药理作用的刘升云等会诊中心的大夫，记得在会诊中心大夫提出两套治疗方案供我们选择时候，我足足趴在桌子上有5分钟给大夫述说我们是工薪阶层，用不起生物制剂 ，老公在我身后踢我示意：他把车轱辘卖了，出门我们都做了卖房子的准备。我曾经给人讲：虽然不幸得了类风湿，但我又是幸运的赶上了甲氨蝶呤的成熟应用和生物制剂的安全诞生，假如早得几年我就不可能是这种治疗状况，也不会有这么好的治疗效果，9月份我去一附院复诊时候，一个实习大夫看看我的精神和面色脱口说出：你可以当我们科室的形象大使了。哈哈，能不自信吗。

小仙存云

很开朗，大家应该好好向你学习

春天里呀

小仙存云 发表于 2012-11-25 13:04
! w4 }( G; ]6 Y* \: @. A! N很开朗，大家应该好好向你学习

$ ^3 F/ @& a+ A4 }& G# h& g我是很开朗啊，哭完了面对现实了我就又开始唱歌了，过去我风雪无阻的每天晚上在广场唱歌坚持了六年，读研也是研究生水平了。都不曾想过我会在休养的几个月里停唱，现在每天晚上去广场张着大嘴唱歌才叫开心呢，中间休息我就打打太极拳，蹦蹦跳跳不会闲着，每天晚上差不多能唱20多首歌，我一直都是笑容满面的唱，歌友们没人知道我是类风湿，其实我出门前刚刚打了上千元的益赛普正心疼呢。

索拉

楼主是学医的吗？你用药的方式方法很象医生，我从头仔细地读完你写的病历，觉得很受益，总结的非常到位，给其他康友以很好的借鉴。

小仙存云

春天里呀 发表于 2012-11-25 18:34
我是很开朗啊，哭完了面对现实了我就又开始唱歌了，过去我风雪无阻的每天晚上在广场唱歌坚持了六年，读研 ...

楼主的心态很好，从字眼里能看出你的笑脸

patty

楼主心态很好，转正的很快，而且遇上了一个好医生，请问楼主现在的抗核抗体转阴了吗？

春天里呀

索拉 发表于 2012-11-25 20:34
楼主是学医的吗？你用药的方式方法很象医生，我从头仔细地读完你写的病历，觉得很受益，总结的非常到位，给 ...

% d! j" W. Y/ y6 Y& Z" D: V+ N你真厉害啊，洞察了我字里行间的良苦用心。能被你看透也印证了我目前的治疗正确。 已经非常惭愧了，把自己耽误到这个地步才恍然大悟。

春天里呀

patty 发表于 2012-12-5 14:42
楼主心态很好，转正的很快，而且遇上了一个好医生，请问楼主现在的抗核抗体转阴了吗？

       抗核抗体我没有复查过。其实这种病一旦确诊，治疗过程中变数最大也最担心的是血常规和肝功能，只有这两者关系到用药的选择。像其他如类风湿因子，血沉，CCP等即便每次都查也只是看看心中有个数，看看数字并不影响药物的应用。所以有些钱必须花，有些钱就可以省着。
1 H0 S' L+ G: m7 q" X5 j. m  P       有的病人千辛万苦找不到好医生耽误了自己，也有的病人遇到了好医生却不知珍惜，月初我去河医大复诊时候碰见一病人，双手腕关节僵直，指关节肿大变形，小手指向尺侧倾斜远离第4指30度。闲聊中得知：她和我同龄，也是今年四月份在一附院确诊，当时比我的症状轻，她还以为得了类风湿吃西药没治呢，回家后没按大夫医嘱用药，到处跑着乱吃中药秘方，也没少花钱，越治越重眼看要残废了，又想起再回来看医生，当她了解了我的情况，你能想象她有多后悔。