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楼主: 牧歌91

[生活] 耐心等待了3个半月,至今无法确诊

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发表于 2013-3-13 23:07:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
牧歌,你现在确诊了吗?我这个更邪门,抽7-8管子血,什么指标都是好的,包括血沉和C反应蛋白,狼疮血管炎类风湿,啥啥指标就没一个不好的。除了血常规,有轻度缺铁贫,血小板多年来一直高。然后就是小关节对称疼,大关节游走痛。现在也不给确诊,也是吃这帕夫林挺着呢。下周一打算去看中医,就算安慰剂,自己也先吃上,好歹先治治心病,调一调。

补充内容 (2013-3-13 23:07):
对了,我小腿上断断续续会起很轻的结节红斑
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发表于 2013-3-13 23:58:30 | 显示全部楼层
其实我心里已经很冷静的给自己确诊了,估计是RA超早期,所以指标上看不出来,也许过一年半载就发作起来了。现在想早期干预,医生不愿承担风险,不给确诊开药,咱也不敢给自己开药,只能扛着了
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 楼主| 发表于 2013-3-14 20:55:29 | 显示全部楼层
我吃帕夫林、正清风痛宁近半年、中药汤药大约70副,指标无改变,症状有轻微发展,有医生排除了RA,也有医生坚持认为是RA,我自己选择相信前者,随即停药到现在。

   静观其变中……
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发表于 2013-3-14 21:04:04 | 显示全部楼层
牧歌91 发表于 2013-3-14 20:55
我吃帕夫林、正清风痛宁近半年、中药汤药大约70副,指标无改变,症状有轻微发展,有医生排除了RA,也有医生 ...

哦,看到了,因为你没点回复,我这里没看到。
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 楼主| 发表于 2013-3-14 21:08:34 | 显示全部楼层
vangogh 发表于 2013-3-13 23:58
其实我心里已经很冷静的给自己确诊了,估计是RA超早期,所以指标上看不出来,也许过一年半载就发作起来了。 ...

你的指标都正常,比我更没有嫌疑。

有医生说我吃中药太盲目,搞不好伤肝伤肾,我就停药了。其中的雷公藤还有另外几味中药毒性都很大。

你选择中药一定要谨慎。
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发表于 2013-3-14 21:12:35 | 显示全部楼层
牧歌91 发表于 2013-3-14 21:08
你的指标都正常,比我更没有嫌疑。

有医生说我吃中药太盲目,搞不好伤肝伤肾,我就停药了。其中的雷公 ...

但是我那些特异的小关节痛,大关节游走痛不会骗我。还有血小板几年来一直高,去年腿上开始长红斑,还有点缺铁贫,手X片也有骨质疏松。我觉得8、9不离10,就是这个病。我已经做好思想准备了,现在心情也调试的平静多了。
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发表于 2013-3-14 21:15:29 | 显示全部楼层
中药我准备主要和医生说说不要下太猛的药,主要调调身体为主吧。我约了北京中医院的董宏生,他还好吧,不是下猛药那种。雷公藤我是不敢吃的,毕竟年纪还不太老,再弄个提前更年期,更毁了!你可以继续吃帕夫林我觉得,那个没什么副作用,除非吃多了有点闹肚子
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 楼主| 发表于 2013-3-14 21:17:37 | 显示全部楼层
vangogh 发表于 2013-3-14 21:12
但是我那些特异的小关节痛,大关节游走痛不会骗我。还有血小板几年来一直高,去年腿上开始长红斑,还有点 ...

我也是小关节疼,起初单侧,现在逐渐对称了。

大关节基本没有感觉。脚踝处有个小结节。血沉快。

其实这些症状挺像RA的。

医生说有些未分化关节炎永远找不到原因,也永远分化不到RA的模样。
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发表于 2013-3-14 21:17:40 | 显示全部楼层
我上周吃帕夫林一天两次,一次两粒已经适应了,不闹肚子,结果周2看了栗占国的特需,他让我加到一天三次,一次3粒,可不行了,闹肚子有点厉害了。
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 楼主| 发表于 2013-3-14 21:18:55 | 显示全部楼层
vangogh 发表于 2013-3-14 21:15
中药我准备主要和医生说说不要下太猛的药,主要调调身体为主吧。我约了北京中医院的董宏生,他还好吧,不是 ...

谢谢建议,我正准备重拾帕夫林。也是一种心理安慰吧。

希望你好运。
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