散木说RA《片片落花--走过类风湿》

文一

每次读来,都能感觉到心灵的震憾!

散木

PK虚假医疗广告

前几篇文字太沉重了，改一个比较轻松的。散木在这里发布几则“医疗广告”，PK一下那些治“钱”的医生。看散木够不够“专业”,能不能蒙俩钱儿。

抄袭医学理论型
“类风湿，在中医中被称作‘痹症’，在当今则被看作医学难题。某某医疗机构某某大夫，若干（十几，二十几，三十几，反正闭着眼睛瞎说的数字）年的潜心钻研，通读医学典籍，遵循辩证施治，标本兼治的中医治疗原则，精选数十味名贵中药材，研制出某某治疗类风湿的纯中药制剂。经过大量的临床应用证明，该药物可以调理脏腑功能，调整人体阴阳平衡，滋肝补肾，通经活络，祛除风寒湿邪毒瘀阻关节。

经研究证明，有明显的免疫抑制和调节作用，对于消除滑膜炎症状，促进关节微循环，改善结缔组织纤维化，吸收关节腔内的增生产物，修复受损的软骨组织，都有良好的作用。经临床使用证明，总有效率可达某某。”在这里，绝对不能说超过90%的数字，否则，太假了。最好，再附上一两个‘典型’病例，以资证明。

怎么样，面对这样的“医疗信息”，恐怕没有人不会动心吧，越是有类风湿知识的人，恐怕越相信，那么，我就多花点本钱，把它登在大的媒体上。这类广告中的医学理论，绝对没有问题，改成这样的陈述“如果研制出这样的药物，那么，就可以根治类风湿。”一点儿都没有错误。问题是，如果这个假设的陈述成为事实，那么，我就不用在媒体上花钱做广告了，而是直接可以去斯德哥尔摩领取诺贝尔医学奖的！

祖传秘方型
“某某大夫，系出中医世家，自幼熟读经典，继承祖传治疗痹症的秘方，在临床实践中，不断总结经验，提高创新，遂使某某疗法，成为控制类风湿的有效治疗方法，为成千上万的类风湿病人，解除了疾病的痛苦。”如果再抄上几段中医学理论，加上几个‘典型’病例，相信就可以抓住偏爱中医的患者了！

云山雾罩型
“某某医疗研究机构，引进美国（或其他任何发达国家都行）研究成果，采用基因修补技术，生物信息理论，结合中医传统理论精华，组方出治疗类风湿的有效药物，经某某医院临床证明，可以标本兼治的治疗类风湿，为大量的患者，带来康复的希望。”东一榔头西一斧子，耍出些新鲜的名词，其实我自己也不知道此是什么理论指导下的“科研成果”，有时却可以唬一唬被疾病折磨的有病乱投医的人们。

最后得总结一下秘密法门，凡此类的广告，一定请几个受惠的患者献身说法，一定要找几个有专家相的人穿上白大褂，语气坚定的证明其疗效的可靠；再有，医疗机构要和中国，大城市，研究所，军队，协和，这样的字眼攀上联系（祖传秘方除外）。否则，谁会相信呢！

jiankang

除了感动，我不知道再说些什么，此时的两眼已经浸满了泪珠……

心晴宝宝

散木姐姐总结得好,我觉得以祖传秘方最诱惑,有的说来自云贵高原,有特殊药材...
还有所谓军医,要知道我这种有热爱军营的人是很相信军医的,唉~~~
最可恶的是帮凶...

藍夢碧雪

我不知道說什麼好, 只知道看完散木講述自己經瀝過的點點滴滴,眼淚就不自禁地滑落在臉上,心裡有種講不出的心酸[weiqu]

yidishuilu

我自从得病没有吃过中药，也没有听信广告在外面乱买药吃，一直坚持在医院拿药。中药我治疗妇科病吃过，作用没有感觉出来，只不过喝那黑乎乎的药汤让人心情感到压抑。现在是再也不考虑太多，让自己感到舒心才是最重要的。
祝我们大家好运。[guilian]

散木

20%——我曾经执着追寻的医疗奇迹

在论坛里看到大家对10%治愈的渴望，也看到有康友的帖子谈到“新锐”派对早期对症治疗中，人体自愈能力的信心。可以说，治愈的病例，是类风湿活动被控制之后，依靠身体自愈能力做到的，也与病人自身整体素质有关系。可是，当年的我，并不知道这些，只是一厢情愿的盲目去追求“治愈”。

进入了大学，我知道了类风湿是医学难题，在临床上治愈率很低。但是，在查阅资料中，也看到一些治愈率的报道，有说20%，也有说二十几的。（这与10%不矛盾，10%好像是国外的说法，“约有10%的病人，在发病头一两年内，自行痊愈。”事实上，我也见到过得类风湿若干年后，被控制住，其后二三十年内没有复发的人。一般认为，完全控制住后，不再用药的状况下，有四五年不复发，就有很大被治愈了的可能。）从此，对那20%的治愈的期许，成为我执着追求的目标。

我是那么迫切的希望自己是那最幸运的20%中的一个，有朝一日，可以完全治愈，可以底气十足地说：“我不是病人！”可以尽情地去挥洒梦寐以求的健康人生。为了实现我的治愈梦想，我寻找和尝试各种各样的治疗信息，进行各种名目下的治疗方法。

我相信“现代科学的成就”的说法，相信“美国的先进”，就接受一种据说是从香港传过来的“美国”保健品——小麦草，一种直销，准确的说是传销的绿色的片剂。传销员们都坚称自己或自己的家人是被它治愈的类风湿患者，而且，似乎个个都比我严重的多。在他们的现实说法中，在铅印的资料说明中，我依稀看到了光芒四射的20%，向我款款走来。结果当然是，四个月后，我的2000元钱没有了，而疼痛的关节，从一个增加到数个。当我的关节疼痛加重时，传销员告诉我，这是药物的正常反应，有个邪乎的名字叫做“昡暝”反应，是有效果的兆头，应该继续坚持服用。我就傻乎乎，信心增加的去继续服用。

其实，用保健品的名号来“治疗”类风湿的现象，并不是90年代初期仅有的，现在更加盛行。在既往的经历中，我接待过更多更执著的推销或者传销人员。变化的是产品，不变的是人的行为。只是，我没有再在此方面投入过一分钱。食品是无论在怎样的称谓下，都不可能当作药品来使用，不管是不是戴着保健的帽子，或者系出名门。

我相信中医标本兼治的治疗原则，因而相信所谓的中医世家和祖传秘方，尽管二者之间没有什么逻辑上的因果关系。因此，在对此类方面，投入的更多，差不多可以称得上再接再厉，不遗余力了。说来也怪，自从90年代以来，各种传下来的秘方，各种建制的风湿专科，研究所等忽然多起来了。不但各种媒体上不断出现，连我周围枝枝节节的关系里，都会拉上一些“医生”的名头，都会给我带来某某怎样治好了的信息。于是，那20%的影子，在我的治病路上，总是时隐时现，执着的徘徊，并指导着我的治疗方向。屡治屡败，屡败屡残，屡残屡治，这就是我真实的治疗之路。

其它让我能够相信的治疗信息还很多，比如解放军的医生，比如取得专利的成果，而事实上，却是假的，或者是过度宣传的东西，不但得不到预期的治疗目的，反而是真实地摧毁着健康。而且，面对这样的伤害，作为患者，却没有足够有力的可以保护自己的能力。我没有留下任何有分量的证据，可以诉诸法律的途径。因为，我的每一次治疗，都不是为了控告医生而做的，也不是为了我将来的上当受骗而做的。

在医疗伤害案中，患者永远是处在弱势的——证据不足。同时，又有几个人，能够在重病中，匀出打官司的余地，即便有那心，有钱么？有精力么？几乎一家人都在被疾病折腾得昏天黑地之中挣扎，怎么可以去耗时耗力的讨说法。大多只能自认倒霉，甚至自认命苦的份儿了。可以说，这样的“商业活动”，是“零风险”“零代价”的坑人术，赚钱路。也许正是这样，编造奇迹着，搞虚假宣传者，坑蒙拐骗者，才屡禁而不绝，大肆地行其外道。

我们病人面临的治疗，不但有来自疾病本身的难度，也有着分辨治疗信息的难度，来自治疗环境的难度。“路漫漫兮其修远兮，吾将上下而求索。”

放飞心灵

感谢散木,感谢你的思考,对我们这些同类很有必要!

余木

读过散木姐姐的文章,有种说不出的感动!千言万语汇成一句话:谢谢你把这么好的经验所得总结出来!相信会有很多人受益的!

散木

简单认识类风湿

类风湿康复中，不正规治疗方法的选择，除了各种心理状态下，出现的有病乱投医等认识上的误区，很重要的一点是对疾病本身认识的不足，对治疗药物本身认识的不足。所以，我现在的康复理念就是：“认识疾病，认识治疗，认识自己。做正确的疾病治疗，走健康的人生道路。”这个“健康”，不仅是身体上的，也是心理上的。

由于对类风湿的认识不足，使我早期把它和风湿混为一谈过，曾没有引起足够的重视；也曾经害怕过，尤其面对一而再，再而三的出现关节的畸形；更绝望过，在屡治屡败，屡败屡残的现实面前。

类风湿是一种自身免疫性疾病，属于系统性的疾病。不但病因没有明确的定论，而且病理机制复杂，因此治疗也复杂。还有一点是病人的表现差别很大。除了报导的10%的自然痊愈的病例，还有大约10%的病人，属于恶性类风湿，就像康友帖子出现的“预后不良”的类型，治疗控制难度大。其余的80% ，一般的常规治疗，正确用药，可以控制。无论哪种类型，都需要正确的认识疾病的发展进程。作为一种系统性疾病，类风湿的表现具有多方面，但是，关节症状，是最常见的。而且，类风湿的致畸性和致残性，也是其主要的危害。这也往往直接影响患者的身心健康。

类风湿是在某种致病因素作用下，引起人体免疫系统的功能出现异常，发生病理性的免疫反应过程。参与免疫反应的细胞，失去识别“敌我”能力，连带的攻击自身组织，以侵害结缔组织为特征的疾病。免疫反应过程中，首先是免疫复合物的形成和炎症反应，主要是滑膜炎的表现。此时主要表现出关节的红肿热痛症状，可伴随持续性的发烧，关节因肿胀而变形，活动障碍。这些属于急性期的临床表现，在得到有效控制后，一般不会造成关节变形。治疗上应该以尽快控制炎症，阻止进一步发展为目的。药物应用上，非甾体抗炎和激素，都是对症治疗的药物，不能盲目排斥。滑膜炎的进一步发展，可以形成囊肿和滑膜肥厚，这在药物的治疗范围内，就困难了。

由于滑膜炎炎症的存在，还会影响到关节的微环境营养供给，造成营养供应障碍。于是，小血管代偿性增生形成血管翳，会附着到软骨表面，和炎症反应的浸润，破坏等因素一起，加重软骨的病理该变。在此过程中，常常同时伴随组织的纤维化，甚至进一步发展为组织钙化的产生。增生，纤维化，钙化，就是造成关节腔狭窄，融合的主要病理过程，是致畸的一个主要原因。病理过程不可逆。治疗上以预防阻止为目的。

致畸的另一个原因，是炎症对关节囊，肌腱和关节韧带的侵蚀和破坏，改变关节肌肉张力平衡，因此破坏关节的稳定性，使关节出现半脱位和脱位，出现畸形。也是不可逆的病理改变，治疗也是以预防和阻止为目的。对于出现的畸形，手术矫正是通常采取的治疗措施。

类风湿的治疗重点，在于对异常的免疫反应的控制，而控制免疫反应，在西医方面，就归结到抑制过度的免疫细胞的生长，这就是免疫抑制剂的使用机理。现在研究还表明，类风湿的免疫异常，不仅有免疫细胞过度产生的原因，还有免疫水平降低的表现，如C3，C4补体的下降。生物制剂中，不但有免疫抑制的功用药物，有的还有免疫增强的功用。生物制剂治疗，价格相对要高昂的多。

类风湿的治疗的主要目的，就是控制免疫反应和炎症反应，阻止畸形和残疾的出现。常规的用药方案，慢作用药物，非甾体抗炎药物，必要时的激素，都是为了这一目的。类风湿本身的病理过程，决定了其致残的危害，但是，对抗治疗的本身，也是要阻止致残的产生。不是一得类风湿，马上就关节变形的，都要经过一定的病理过程。抓住了治疗环节，就可以防止残疾的产生。过多的担心和害怕，是不必要的，以良好的心态去治疗，才是最根本的。

慢作用药物的概念，与控制病程药物的概念，基本一样，与免疫抑制剂的概念，不完全相同，虽然，慢作用药物中，大部分是起免疫抑制作用的。激素本身，也有免疫抑制的作用，但它不能够当作慢作用药物。慢作用药物的称谓，是因为它们起效比较慢，联合用药的情况，一般也要1——3个月的时间，对于急性活动期的类风湿，在慢作用药物起效之前，非甾体抗炎药物和激素的显著抗炎作用，就至关重要，这也是预防变形和畸形产生的关键之一。

由于类风湿的病理复杂，用药种类多，药物副作用多，用药方案制定专业要求高，因此，要在正规专科医生的指导下治疗。根据自己所知道的疾病知识，或者别人的治疗经验，自行选药治疗，是不可取的治疗方法。但是，作为患者，了解一些疾病知识，可以更好的理解治疗，配合医生的用药。更可以增加对医疗信息的分辨水平，不至于走过多的治疗上的弯路。贻误治疗的时机，造成不可挽回的身体伤害。

附记：本篇和下面准备写的两篇文字，纯属散木的个人认识，在成文 时，没有对照相关的资料，凭记忆完成，其它基本也是这样。水平有限。如果有学理上的错误，有误导，恳请批评。
在此，不为了争论，而为了更好的认识疾病，认识治疗。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-3-25 12:20 编辑 ]