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[治疗] 我的十年激素是不是一定得减?

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 楼主| 发表于 2013-1-31 12:40:54 | 显示全部楼层
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夜的脸庞 发表于 2013-1-31 12:33
能减还是减了吧,但要谨慎,尝试着减

嗯,谢谢,这段时间有些矛盾着,主要是快没信心了。
继续尝试,再不行,我就回到从前(突然一首歌在耳边响起,是爱情歌曲啊,哈,我的思绪就爱乱跑。)
我会把我的尝试一直写下去,给大家提供经验,直到成功or失败。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 12:45:03 | 显示全部楼层
夜的脸庞 发表于 2013-1-31 12:35
以前好像看到过有用刀片一点点刮着减的。

嗯,我也看到过,就昨天才看到的,谁我忘了。TA是八分之一粒地减的,用小刀分割。很好的经难分享,感谢。

补充内容 (2013-1-31 12:47):
经验,打成经难了。呵呵,不过再看一下你说的又好象是更谨慎地,用刀片刮不是八分之一地分割呢。
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发表于 2013-1-31 12:48:17 | 显示全部楼层
减激素的前提是你小甲之类的用足量能控制病情,想你这样不时的红啊肿啊怎么减量激素。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 12:54:19 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-1-31 12:48
减激素的前提是你小甲之类的用足量能控制病情,想你这样不时的红啊肿啊怎么减量激素。

呵呵,是这样:我最近两年控制得都比较好,只是一个手指有肿,偶尔感觉不适。平时看着跟个正常健康人一样。
今年八月,为减激素才又加喝中药,期间因调整激素用药时间反弹了一次,三个月后控制住,没什么症状了,化验各项指标也都正常,才开始减的。本来,我以为状态这么好,减四分之一粒应该没什么问题呢,是我太小看它了。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 12:56:58 | 显示全部楼层
汤药,西药都一起吃着,我就不信压不住它?{:soso_e112:}
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发表于 2013-1-31 13:06:58 | 显示全部楼层
药物控制只是一方面,生活上面也得注意,饮食最重要,不要觉得自己像正常人一样就可以多干活了,那不过是药物控制的结果,你想啊,身体一直适应药物的环境,突然停掉肯定有反应,肯定要有个过程,得等到自身免疫慢慢觉醒,恢复。你若想减掉激素,肯定要有个痛苦的过程,质询医生看有什么可以代替的,起到中介的药物。
这只是我个人的心得,你要根据你的情况慎重考虑哦。
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发表于 2013-1-31 13:09:24 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2013-1-31 12:54
呵呵,是这样:我最近两年控制得都比较好,只是一个手指有肿,偶尔感觉不适。平时看着跟个正常健康人一样 ...

中药再多根本构不成减少激素的前提,你没说小甲之类吃多少,三个月不应该这么快减激素的,当然我没经验,理论推测。你这么大量吃中药会伤胃的,更怕别得脏器受损。我一个朋友吃了一年半中药把肾吃坏了。拿着处方到处咨询,行业人士指出是中药惹的祸。我有个风湿科中医大夫是在协和进修的免疫科,根本就不推荐我吃中药。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 13:22:23 | 显示全部楼层
夜的脸庞 发表于 2013-1-31 13:06
药物控制只是一方面,生活上面也得注意,饮食最重要,不要觉得自己像正常人一样就可以多干活了,那不过是药 ...

嗯,你说的很有道理,我也一直很注意日常饮食调理,养成良好的起居习惯,并且注意避免风寒,健身锻炼等。
特别赞成你这句话:不要觉得自己像正常人一样就可以多干活了,那不过是药物控制的结果。
谢谢提醒。
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发表于 2013-1-31 13:27:57 | 显示全部楼层
我的激素吃了十几年,开始正规治疗有效果之后慢慢减掉了。

以前医生也说我吃了这么久,自身的肾上腺萎缩了,自身分泌的激素少了,得依赖外面的补给,这激素可能是减不了了。

我吃激素也特别敏感,有时吃的时间迟点关节都会有反应,依赖性很强,我自己一开始也是想减不了就一直吃了

但正规治疗后,我减激素很顺利,慢慢地、没有什么痛苦就减掉了

所以什么肾上腺萎缩,什么依赖都不是真的,关键是RA的控制。

激素的最大副作用就是骨质疏松(我的就是),现在骨质疏松很厉害,骨密度测验结果是减少了30%多,但股骨头没有问题

如果减激素时,有症状出现的话,就说明RA没有控制住
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 楼主| 发表于 2013-1-31 13:36:29 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-1-31 13:09
中药再多根本构不成减少激素的前提,你没说小甲之类吃多少,三个月不应该这么快减激素的,当然我没经验, ...

我来氟是每天一粒,小甲是每周四粒,小帕是每天四粒有时六粒。
“三个月不应该这么快减激素的”--你是说上次的反弹吧,是的,三个月才完全压住。完全压住是指达到很好的状态了,没啥症状,指标正常。反弹前也一直很好的。
看来你对中药没兴趣呵呵,我是吃过几次中药的,17年间,间断吃过。感觉对身体的整体状态可有个很好的调整,但如果只是指望中药控制急重期,真的不可能--只对我而言啊。也许有人用中药很好的。
我的中药,滋补类居多,我的中医说主要是要补肾,唤醒肾上腺功能。同时调气血脾胃。
伤肾的药主要是附子吧?我的方子里偶用,量很小,仅6克。我体寒,所以用点热性的药。

补充内容 (2013-1-31 13:39):
以前找不同的中医看病,所开中药是完全针对类风湿的,可能毒性会强一点,但这次的药毒性很弱,因为主要是身体调理,是为减激素做准备的。
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