我的激素史

霁月

病魔斗士 发表于 2013-5-9 11:36
谢谢霁月点拨，心里亮堂许多。俺已超过那个年龄段了，没关系了，关键是雷公藤多甙的效果如何？

不用那么客气，大家互相交流而已
我最早94年就用过雷公藤多甙，吃了近一年吧，开始效果还可以。这些年也断断续续用过几次，现在看我觉得还是免疫抑制剂联合用药效果更显著更快。坛子里控制的好的大都是联合用药，足量足疗程。两种不行还可以三种联合用，关键是适合自己。
你多看看病历版，应该对你更有帮助的。

风雨之后见彩虹

霁月 发表于 2013-5-9 11:29
那就再给你些信心，四季姐也是多年吃激素的，正规治疗以后很快就把激素彻底停了，而且恢复的很不错。
所 ...

是啊，春秋姐减得也挺顺利。我没你们效果好，十来年了，一直比你们用药多，老老实实两种免疫抑制剂同用的（刚开始正规治疗时三种呢——小甲小来小纷三种同用，用了两年），几次（一次几个月的样子）加喝中药时，此类药都一点没减过，其它中成药也偶尔试着加过。指标是好了，平时也是个健康人一样，可是，就几个手指中间关节老肿，烦。四个月前稍减点激素，一下子九个手指肿，大小关节游走痛，用了两个月的时间才稳定住。
我还是得减慢些，过些天，再减掉四分之一粒。

woaiwoziji

霁月 发表于 2013-5-9 10:33
谁让她的名头大啊，为了看她的门诊，大早上5点就起来去排队了
她的药还太贵了，每个月得1 ...

纯TM骗人的，一个月1千，在我家门口中心医院徘徊了2年多后确诊的。我从03年8月26日吃到05年过年。什么从医8年，就是个小破护士，她爸是跟随毛主席多年的司令，军中势力大，后台硬罢了，97年上的焦点访谈之东方之子。吃她的药吃不坏人也丝毫不止疼控制不了病情。就是祸害，她爸都该死，让她有条件祸害那么多人，多少人被她害的都残疾了，都以为是中央的不会骗人，有个比我小的小姑娘吃了2年，活活被骗瘫了，年纪小骨头破坏速度很快的，胯都完了。她看实在不行了让人家吃甲胺喋呤，她们家属才感觉到被骗了。强直性脊柱炎论坛里的人说的。妈的，一排队就2小时，真够骗人的。我多次想拿着大牌子去大连驻扎地门口说吴英萍是个骗子，但现在的社会我去了估摸给我拘留啥的，算了吧～

woaiwoziji

吴英萍可是强直性脊柱炎论坛头号臭名昭著的骗子，那里几年前还有她的药托，吵架的帖子至今还存在。我激素还挺好减的，而且减的速度还挺快，哈哈！

霁月

风雨之后见彩虹 发表于 2013-5-9 12:54
是啊，春秋姐减得也挺顺利。我没你们效果好，十来年了，一直比你们用药多，老老实实两种免疫抑制剂同用的 ...

平时也是个健康人一样
这点对10多年的老病号来说是多么让人羡慕呢{:soso_e163:}
我大小关节都有不同程度的变形，所以现在只要不疼不肿就是极好的了{:soso_e113:}
顺其自然吧，半片的量很小很小了

霁月

woaiwoziji 发表于 2013-5-9 13:39
吴英萍可是强直性脊柱炎论坛头号臭名昭著的骗子，那里几年前还有她的药托，吵架的帖子至今还存在。我激素还 ...

只希望不要再有人上当受骗了！
你岁数小，恢复的也快。
手术的事准备的怎样了？

贝拉

霁月，看了你的病例，你老公真不错，这么多年不离不弃支持你，我有时候也有想逃避的想法，就是一闭眼啥也不知道了也不拖累别人，多好。你如果能早些正规治疗，肯定状况还要好，祝福你，今后越来越好。

霁月

贝拉 发表于 2013-5-9 15:02
霁月，看了你的病例，你老公真不错，这么多年不离不弃支持你，我有时候也有想逃避的想法，就是一闭眼啥也不 ...

是呢，如果再早3年正规治疗也比现在强不少，至少那会还不至于变形的那么严重了
现在能保持这样我也心满意足了，还能做点力所能及的事
贝拉，你真的不用胡思乱想，就算RA也没那么可怕，现在的医疗水平比我们得病那会强很多了，兵来将挡水来土掩就好

贝拉

霁月 发表于 2013-5-9 15:38
是呢，如果再早3年正规治疗也比现在强不少，至少那会还不至于变形的那么严重了
现在能保持这样我也心满意 ...

今天心情不大好，又想到了生死的问题，老公一句话勾的，说我这个是重大基因缺陷。我也怕传下去这恶劣的基因，怎么办哪，早得倒好了，起码不用贻害后代。我想我要是早早挥一挥衣袖，不带走一片云彩的走了，就好了，世界上就少了一个缺陷基因，以后也不会害人了，当初真不知道，这是从哪里遗传来的基因啊，落在我身上，唉

病魔斗士

风雨之后见彩虹 发表于 2013-5-9 12:54
是啊，春秋姐减得也挺顺利。我没你们效果好，十来年了，一直比你们用药多，老老实实两种免疫抑制剂同用的 ...

你用极速多长时间了，出现所谓的满月脸和水牛背了吗？骨质情况如何，有没有骨质疏松症，烦请介绍一下吧。我现在也是迫不得已服用了美卓乐（激素），止痛效果确实好，整个人轻松很多，服用前几乎下肢像瘫痪一样，仅仅能慢走，上楼，蹲下都很艰难。我不知还要吃到多久才能开始减量。上周问过我的医生，他告诉我说，不能急还要过段时间。我现在还另服用爱诺华每日一粒，雷公藤一日三次，一次两粒，再就是祖师麻片，一日三次，一次三粒。也不知这个药量够不够，反正一切听医生的。有的药我不能服，就像小甲，我的肝功能没有这个耐受性