确诊RA后从未用过激素的请进

康复乐

孔雀东南飞 发表于 2013-5-23 15:32
我发现这个病每个人个体差异挺大，同样的药有的管用有的不管，有的副作用大有的没有，有人吃很少的药就能控 ...

是啊，个体差异永远存在！
但是也许我们可以在确诊指标相似的康友中，统计一下用药的有效性和副作用！
有时医生也不是万能的，我深有体会！

阴晴圆缺

我得病二十年，去年9月才开始正规治疗，正规治疗前化验CCP1009，C反应蛋白高，血沉高，只有类风湿因子是阴性的，头部颈椎关节疼痛的无法睡觉。
治疗80天后CCP降到346，症状明显减轻，其他的化验结果都在我的电子病历里都有详细数据记录，用药甲胺每周5粒，（现在减到4粒），来福每天一粒，叶酸每周2-3粒，钙片每天一粒，没用过激素。
虽然因为过累或睡眠不好有时有反复症状，但不影响每天晚上除了下雨都去跳广场舞。
病历在不断的更新，你有空去看看吧。

康复乐

阴晴圆缺 发表于 2013-5-23 15:45
我得病二十年，去年9月才开始正规治疗，正规治疗前化验CCP1009，C反应蛋白高，血沉高，只有类风湿因子是阴性 ...

谢谢回复！
     看到您的CCP从1千多降到300多，才80天的时间，真替您高兴，也让我们看到了希望！
     您的病历我拜读了，但内容较多，我归纳得也不好，所以偷个懒，直接请教您本人：
     甲胺+来福，这个组合是最强悍的，当然也容易出现副作用，
     1、请问您有哪些副作用？在用药多久出现？如何处理这些副作用？比如口腔炎症、转氨酶增高、白细胞减少？
     2、您还用过其他组合吗？是不是甲氨蝶呤+来氟米特对您最有效？
  

meng

康复乐 发表于 2013-5-22 10:56
请问一冰，我看你的帖子，（是2011年12月在北京协和确诊类风湿关节炎，因为在本地医院类风湿因子化验多次 ...

我是类风湿因子和CCP阴性的患者

阴晴圆缺

康复乐 发表于 2013-5-23 16:35
谢谢回复！
     看到您的CCP从1千多降到300多，才80天的时间，真替您高兴，也让我们看到了希望！
     ...

口腔溃疡我在刚开始治疗两个星期后就出现过，后来加吃了几粒叶酸就好了（按医生说是每周2粒，我在加吃两粒）。
刚开始治疗半个月我只有甲胺4粒，半个月后感觉控制不住再加来福1粒，甲胺增加到5粒，一个月后化验谷氨酰转肽酶升高77（正常8-55），在过一个月化验谷丙转氨酶  63  （正常2-50）
                   谷草转氨酶 53             3-50
               谷氨酰转肽酶 95             8-50
于是我自己建议问医生后加吃护肝片，一个月后化验谷氨酰转肽酶86 正常 8-50，其他两项也降到正常值。
至于白细胞，一会降一会升反正都还在正常范围内，就没有特意去管它。



补充内容 (2013-5-23 20:46):
其他组合我没用过。

紫檀香淡

每周4片甲氨蝶呤吃了一年多，现在和正常人一样，天气变化时偶尔肩关节痛吃一粒戴芬就行了。发病时脚板和手指关节痛，内风湿因子一步一步升高最高500，ccp正常。

春天里呀

康复乐 发表于 2013-5-22 15:50
谢谢春天的回复！再次拜读您的病历，感受到的还有您的乐观精神！
您用甲氨蝶呤有没有出现过什么副作用？ ...

头两次用甲氨后也许是没经验，不知道保护胃，用药后胃肠道反应重，胃疼，腹泻，剧烈的腹疼腹泻把痔疮都拉出来了。直接无法上班，领教了甲氨的厉害后我高度重视饭中饭后吃药，饮食少量多餐易消化，忌生冷油腻，慢慢没有胃肠道反应了。口腔曾因吃火烧起过1、2次口腔米粒样水泡，我赶紧多喝水也就半天消失了。大夫给我的医嘱是6片甲氨，我一直是4片，肝功应该没受到什么影响，一直正常，白细胞最低降到3450，我没用什么升白药，只是加强营养，最近复查白细胞5100。当然也许是我的乐观让甲氨的副作用抬不起头来。

补充内容 (2013-5-23 23:26):
开始脱发很重，还是采取加强营养，慢慢脱掉的头发又长出来了。

补充内容 (2013-5-23 23:27):
目前即使正常人能好过我的头发的也不多。

春天里呀

dangerde 发表于 2013-5-23 07:49
我近期一直想恢复去游泳，有人讲每天游二次，每次游半小时能消除炎症，不知阿可信。

如果是游泳能在膝关节不负重的情况下锻炼身体，增加肺活量，活动关节有道理。每次游半小时能消除炎症这话我没发言权，也不相信。我感觉自己就是游泳惹的祸。

itisjune

春天里呀 发表于 2013-5-22 12:57
我确诊前是昏天黑地的整天游，一直纳闷是游泳惹的祸。

啊不会吧？我还专门问了医生，医生说是没有问题的。我现在都开始在学了…………
不过游的是恒温

GYGYF

康复乐 发表于 2013-5-23 15:26
请教:
1、确诊指标？CCP高吗？
2、具体用药？您写到“开始以每三个月为一周期尝试不同的药，吃了一年半 ...

初诊2010年02月04日
C反应蛋白2.9     参考值0--8
类风湿因子632  参考值0--20
血沉          30     参考值0--20
我吃过的药;芪龙风湿丸.正清风痛宁.妥抒没吃
                  芪龙风湿丸.正清风痛宁.祖师麻片
                  纷乐.帕夫林.西乐葆.妥抒没吃
                  帕夫林.尪痹颗粒.妥抒没吃
                   帕夫林.祖师麻片.祛风二号
                   帕夫林.祖师麻片.天舒胶囊
                   帕夫林.祖师麻片.血塞通
                   帕夫林.天舒胶囊.血塞通
                   帕夫林.祖师麻片.血塞通.甲氨蝶呤
                   正清风痛林.祖师麻片.血塞通.甲氨蝶呤
因为吃正清有副作用，皮肤瘙痒，后来停用了。这些药只不过是过渡期用药，用药时间都不长，
但痛感慢慢消失了，坚持吃了半年的祖师麻片.尪痹片.乌灵胶囊.甲氨蝶呤，感觉身体没痛感就
自行停药半年，现在每周三片甲氨蝶呤，感觉很好。
我觉得心态很重要，刚发病确诊时因为手脚肿痛不能动，有半年心情是很低落的，后来随着痛感
慢慢消失可以一瘸一拐走路时，也因为想通了，无所谓了，就什么都不怕了。现在看看我和正常
人没什么两样，家务活一直都是我通包的，除了正常上班现在我还接别人活干，只是不能太累。
我觉得最重要的还是心情和环境，我除了发病初期休息了一礼拜，一直都坚持上班的，哪怕一瘸
一拐的，因为运动锻炼也很重要。