类风湿6年，立贴谈谈治疗的心路历程

风雨之后见彩虹

cyxjohnchen 发表于 2015-8-14 20:27
我说过了，两周之后没有好转是去医院重新开药，最后大夫去用口吹一下，不是去化验；
目前中药调理脾胃兼 ...

我知道啊。我说的化验只是泛指。
我们这次体检HP就是做的尿素c13呼气试验。检查阳性的同事们目前药已吃完，医嘱一个月后再去复查，还是做呼气试验，比血清化验准些。
我赞成中西医结合，当然这也得看个体。适合就行。

风雨之后见彩虹

甜杏仁 发表于 2015-8-14 21:26
这几天认识一个人14岁得系统性红斑狼疮，现在估计有40了，她说她吃激素20多年，经常吃四片，多时六片曾经连 ...

还记得我提到过的我的一位同事吗？她是盘状红斑狼疮，有二十多年了，每年都吃泼尼松，前十几年每天五到六粒，最近几年减到三粒了，也是一点事没有。
可是我一个男同事的老婆得皮肌炎三年多，吃激素引起股骨头坏死了。
她俩之前都未吃中药。但狼疮同事去年开始去上海龙华看中医了，我也跟她一起去过。希望她加看中医有效。
正如莲说的，个体不同，用激素的后果确实会不同。

cyxjohnchen

甜杏仁 发表于 2015-8-14 21:39
可她吃了20多年，经常四片，连骨质疏松都没有，而且她吃免疫抑制剂和激素导致的身体素质差极了，后来免疫 ...

其实不要小看免疫抑制剂，副作用也是很大的，我碰到过一个病友说他长期服用免疫抑制剂后，感冒一个月都不会好

cyxjohnchen

风雨之后见彩虹 发表于 2015-8-14 22:45
我知道啊。我说的化验只是泛指。
我们这次体检HP就是做的尿素c13呼气试验。检查阳性的同事们目前药已吃 ...

呼气时最准的，因为呼出来直接是病菌；血清测验治是测的是幽门螺杆菌的抗体，抗体阳性只代表你曾经一段时间感染过幽门螺杆菌，可能现在不一定有菌
我母亲最近一次做了胃镜，活体培养检测后幽门螺杆菌阴性，稍微松了一口气

cyxjohnchen

风雨之后见彩虹 发表于 2015-8-14 23:02
还记得我提到过的我的一位同事吗？她是盘状红斑狼疮，有二十多年了，每年都吃泼尼松，前十几年每天五到六 ...

长期吃激素，听天由命吧；跟走钢丝一样，所以我现在趁着我母亲胃不好，直接想办法把激素彻底停了

倚天照水

风雨之后见彩虹 发表于 2015-8-14 23:02
还记得我提到过的我的一位同事吗？她是盘状红斑狼疮，有二十多年了，每年都吃泼尼松，前十几年每天五到六 ...

彩虹姐，我好怕，我09年吃激素到现在了，10-11年期间每天吃两片醋酸泼尼松片，12年时髋关节有时疼痛，去拍过片也做过核磁共振医生说没有大问题，后面医生有让我减激素，但是一直没有完全减下来吃最少每天一片醋酸泼尼松片。今年为了备孕停了来氟米特，激素又吃成两片了。这今天髋关节又开始痛了，不会是股骨头坏死吧。

cyxjohnchen

倚天照水 发表于 2015-8-14 23:50
彩虹姐，我好怕，我09年吃激素到现在了，10-11年期间每天吃两片醋酸泼尼松片，12年时髋关节有时疼痛，去 ...

能不能用止痛片代替激素呢？激素确实是个定时炸弹；如果实在停不下，吃一点保护骨头的钙片等，那个仙灵骨葆不是挺好的

倚天照水

cyxjohnchen 发表于 2015-8-15 00:10
能不能用止痛片代替激素呢？激素确实是个定时炸弹；如果实在停不下，吃一点保护骨头的钙片等，那个仙灵骨 ...

仙灵骨葆原来我有吃，现在备孕中停了，现在就是后悔以前没有吃钙片，医生一直叫我吃的，但是我都这一点没有听她的，因为不是药而且买了几种钙片感觉太难吃了，现在不得不吃了，本来今天又忘记吃了，看到你的帖子赶紧补上一片

风雨之后见彩虹

倚天照水 发表于 2015-8-14 23:50
彩虹姐，我好怕，我09年吃激素到现在了，10-11年期间每天吃两片醋酸泼尼松片，12年时髋关节有时疼痛，去 ...

别担心，髋关节疼痛是类风湿的常见症状。有反复持续症状，说明小类不稳定，得加强控制。既然在备孕，就听医嘱吧。
股骨头坏死有很多原因的，长期大量激素和小类本身的髋关节反复炎症、骨质破坏、血运不良都可能会引起股骨头坏死。所以我们要避免长期用大量激素，积极治疗小类。
你的激素用量不多，别担心。我提到的患皮肌炎的同事老婆，她的皮肌炎比较严重，激素用量5、6粒的样子。

激素1粒左右叫安全量，长期用副作用不明显。这个用量，坛子里加上我有好几个人用十来年的。我是前年减掉的激素。
等生完宝宝了，就赶紧加强用药好好治疗小类吧，小类控制稳定了就可以缓减药的。争取早点减掉激素，激素用得越久越不好减。

图里河

cyxjohnchen 发表于 2015-8-11 17:00
中药看的我大部分都能记下，但是每次都不一样，如果你觉得我骗人，我报给你，桑枝，白花蛇舌草，延胡索， ...

雷公藤没有.